Att orka

Den förväntade livslängden ökar hela tiden, och människor har en allt bättre kondition när de blir äldre. Livshantering och tillfredsställelse med livet har också ökat bland äldre människor. Människor är individer, så det är viktigt att komma ihåg att alla åldras på eget sätt, även med sjukdomar. Att anpassa sig till sjukdom är individuellt. Sjukdom orsakar en rad känslor som inte ber om tillåtelse att känna. Det är bra att lära sig att känna igen och acceptera sina känslor.

Tarmsjukdomar kan förknippas med skam eftersom de är relaterade till en persons intima angelägenheter. Även här hjälper öppenhet en att orka och att skingra skamkänslor. Det är dock viktigt att komma ihåg att man kan prata om sina egna personliga angelägenheter så mycket eller så lite som man känner för. Varje person har ett eget sätt att hantera sjukdom och andra utmaningar i livet. Utmanande situationer tränar problemlösningsförmåga och motståndskraft – det vill säga flexibilitet att hantera saker. Tidigare erfarenheter påverkar hur man hanterar sin egen eller någon annans sjukdom. Om det har setts som en svaghet att vara sjuk, kan det vara svårt att anpassa sig till sin sjukdom.

Det är viktigt att komma ihåg att det väldigt sällan är någons fel då man blir sjuk, och man har inte orsakat det själv. Långvarig sjukdom förbrukar resurser på olika sätt i olika skeden av sjukdomen. Vid tarmsjukdomar är den oförutsägbara växlingen mellan akut- och remissionsfas, dvs. sjukdomens växlande aktivitet och lugn, ofta särskilt krävande. Att lära sig att njuta av remissionsstadierna kan göra vardagen lättare, snarare än att i förväg frukta den akuta fas som eventuellt följer. Att leva i nuet utan större oro för framtiden ger styrka att möta de utmaningar som kan komma i framtiden. I den akuta fasen kan det vara en lättnad att veta att det inte kommer att vara för evigt.

Ibland kan man bli trött på sjukdom och att vara sjuk. Då talar vi om vårdtrötthet. Om du upplever dessa känslor är det värt att ta upp frågan med din vårdgivare. Även om de humörrelaterade utmaningarna orsakas av en sjukdom kan man få hjälp av professionella. För eget välbefinnande är det viktigt att komma ihåg att sjukdomen bara är en del av personen som har den, en person är inte precis samma som sin sjukdom. Det är dock bra att vara medveten om att sjukdomsbördan varierar vid olika tidpunkter. Det finns tillfällen då man inte ens minns sjukdomen och ibland verkar den fylla hela ens liv. Hur man klarar sig är individuellt.

Det är bra att ha många färdigheter och verktyg som hjälper till att hantera situationen. Ju mer mångsidigt en person använder dem, desto bättre hanterar hen sina utmaningar. Sjukdomar kan vara en börda, orsaka isolering och därmed ensamhet. Stress och ensamhet kan dock minskas, till exempel genom kamratstöd. Sjukdomsbördan kan lättas genom att prata med andra som delar samma erfarenhet. Kamratstöd kan också ge en känsla av att inte vara ensam med sin sjukdom. Det stöd som ges och tas emot av närstående är också viktigt. Kamratstöd finns tillgängligt till exempel på nätet, oberoende av tid eller fysisk plats, i form av kamratträffar som anordnas av frivilliga på olika platser, och genom olika kurser och temadagar. För information om de olika kamratstödaktiviteterna inom IBD och andra tarmsjukdomar, vänligen se Vertaistuki-avsnittet.

Jaana Kotirantas föreläsning om att orka