IBD ja muut suolistosairaudet ry

Olemme valtakunnallinen tulehduksellisia ja muita suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Olemme olemassa suolistosairaita varten.

Vuonna 2024 juhlimme yhdistyksen 40-vuotista historiaa. Voit tukea toimintaamme myös tuleville vuosikymmenille jäsenyydelläsi tai lahjoittamalla.

Suolistosairaudet

IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus, sekä mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli kuuluvat yhdistyksen toiminnan piiriin.

Lue lisää suolistosairauksista

Mukana elämässä

Suolistosairaus voi ilmetä missä iässä tahansa, tuoden omia vivahteitaan eri elämäntilanteisiin. Elämässä-osioon on koottu tyypillisimpiä asioita, joihin sairaus oireineen voi vaikuttaa. Tieto sairaudesta sekä sen vaikutuksista elämään voi auttaa myös läheisiä.

Lue lisää Elämässä-osiossa

IBD-viikko 2024

Monelle tulehduksellista suolistosairautta sairastavalle jokapäiväinen todellisuus sairauden aktiivisessa vaiheessa on, että vessasta tulee lähes toinen koti. IBD-viikkoa vietetään vuosittain 1.–7. joulukuuta.

Lue lisää!

Vessapassi avaa ovet

Vessapassi on kortti, joka helpottaa eri sairauksia sairastavien pääsyä vessaan julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassi on seitsemän yhdistyksen jäsenetu.

Lue lisää!

Seuraa meitä somessa

Hallitus käynnistää syyskuussa 2025 kokeilun, jossa pienituloinen asiakas voisi hakea Kelalta luottoa ja maksaa vuosiomavastuun pienemmissä osissa takaisin. IBD ja muut suolistosairaudet sekä muut järjestöt ovat vuosia pyrkineet vaikuttamaan lääkekaton osittamiseen, jotta taloudelliset syyt eivät vaikuttaisi tarvittavan lääkehoidon toteutumiseen.Lääkekatto nousee 633,17 euroon vuonna 2025, joka täyttyy monilla biologisia lääkkeitä käyttävillä yhdellä ostokerralla. Useamman sairastavan perheessä kertakustannukset voivat nousta moninkertaisiksi. Kelan kolmivuotinen luottokokeilu onkin merkittävä askel erityisesti pienituloisten sairastavien taloudellisen taakan keventämisessä.Kokeilun käytännön toteutuksessa on vielä paljon kysymysmerkkejä, mutta on keskeisen tärkeää, ettei luottokokeilusta synny sairastaville ylimääräisiä kustannuksia esimerkiksi korkokulujen muodossa. Tärkeää on myös kehittää kokeilua kohti vakinaisen järjestelmän muodostamista, jossa huomioidaan kaikki, joille lääkkeiden kulut tuottavat haasteita. Kaikilla tulee olla mahdollisuus lääkärin määräämän lääkehoidon toteuttamiseen tulotasosta riippumatta.Lue lisää uutisestamme: ibd.fi/pienilla-askelilla-kohti-oikeudenmukaista-laakejarjestelmaa/ ... See MoreSee Less
View on Facebook
Sometiimin julkaisu:"Vessa. Tuo syvien huokausten ja helpotuksien valtaistuin, missä kuninkaallisetkin käyvät yksin. Vaikeata Crohnin tautia sairastavana, vessat eri muodoissaan ja varusteissaan ovat tulleet tutuiksi. Vessassa joudun juoksemaan päivän aikana useita kertoja, vaikka Crohn olisikin suhteellisen hyvässä tilassa. Pätkitty suolisto ja heikko ruoansulatus tekevät vilkkaan… No, ulosannin. Yleensä yritän vältellä julkisia vessoja mutta joskus niitäkin on käytettävä. Välttelen niitä siksi, että turhan usein ne ovat erittäin epäsiistejä ja tärkein eli käsisuihkut puuttuvat. Meikäläisen Crohnin tauti on siitä haastava, että aina, kun suunnittelen vaikkapa kauppareissua, joudun miettimään, milloin on hyvä lähteä kauppaan. Esimerkiksi heti ruokailun jälkeen ei ole mitään asiaa ulos, ennen kuin olen käynyt tyhjennyksellä. Ihan täysin extemporee-reissuja en uskalla tehdä lainkaan. Ei varsinkaan silloin kun Crohn on heittäytynyt häjyksi. Pidemmillä reissuilla joudun aina suunnittelemaan, milloin ja missä syön ja missä ovat vessat. Jos joudun pidättelemään hiukankin, niin suolisto alkaa kipuilemaan.Saattaa kuulostaa hankalalta, mutta vuosien saatossa nämä kaikki sujuvat jo luonnostaan. Vessapassi on myös hyvä apuväline. Kovin usein sitä en ole tarvinnut mutta jokainen käyttökerta on ollut tarpeen. Joskus olen joutunut käyttämään vessana myös luontoa. Pahimmillaan kiireellä auto tien sivuun ja laukalla metsään. Luonnon kutsu on voimakas."Kiitos @Marko Uskelin 💜Lisätietoa IBD-viikosta löydät osoitteesta ibd.fi/ibd-viikko-2024/ ... See MoreSee Less
View on Facebook

Yhteistyökumppanit