IBD ja muut suolistosairaudet ry

IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä ja muita suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Olemme olemassa suolistosairaita varten!
Lue lisää yhdistyksestä!

IBD

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus ovat tulehduksellisia suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (=Inflammatory Bowel Disease). Yli 56 000 suomalaista sairastaa IBD:tä, ja vuosittain yli 2 500 saa diagnoosin.

Lue lisää tulehduksellisista suolistosairauksista

Muut suolistosairaudet

Myös mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli kuuluvat yhdistyksen toiminnan piiriin. Nämä suolistosairaudet eivät ole tulehduksellisia.

Lue lisää muista suolistosairauksista

Mainoksessa teksti: Oletko kyllästynyt pysymään aina vessan lähellä? Kärsitkö ehkä sappihapporipulista (BAD)?
Kärsitkö kroonisesta ripulista?

Sappihapporipuli on hyvin yleinen ja usein dignosoidaan virheellisesti ärtyneen suolen oireyhtymäksi (IBS). On arvioitu, että noin kolmasosa IBS-potilaista, joilla ripuli on hallitseva oire, kärsii sappihapporipulista. (Wedlake et. al. 2009.)

Lue lisää GE Healthcaren a Bad story -sivulta.

Käsi pitelee kännykkää, jonka näytöllä violetti tietoisuusnauha ja Facebookin logo. Yläpuolella lukee: Vertaistukea Facebookissa.
Verkkovertaisryhmät Facebookissa

Yhdistys ylläpitää eri suolistosairauksia sairastaville sekä eri elämäntilanteissa oleville suunnattuja verkkovertaisryhmiä Facebookissa. Tervetuloa vaihtamaan kokemuksia elämästä suolistosairauden kanssa vertaistesi kanssa!

Tutustu verkkovertaisryhmiimme

Seuraa meitä somessa

Duodecimin kimppakyydissä käsitellään akuuttia divertikuliittia eli umpipussitulehdusta. Kyydissä on gastrokirurgi Johanna Louhimo.Kuuntele videolta, mitä Johanna kertoo divertikuliitin tutkimisesta ja hoidosta 👇 ... See MoreSee Less
View on Facebook
Lasten lyhytsuolisyndrooman hoidossa käytetylle valmisteelle on myönnetty korvausoikeus! 🙌Teduglutidiin (Revestive) voidaan myöntää korvausoikeus 1.6.2022 alkaen lyhytsuolisyndroomaa sairastaville 1-17-vuotiaille lapsille. Korvausoikeus myönnetään peruskorvauksen suuruisena koodilla 3064. Korvausoikeuden saaminen oli poikkeuksellisen hankalaa, mutta aktiivisen vaikuttamisen ja yhteistyön kautta korvausoikeus myönnettiin lopulta. IBD ja muut suolistosairaudet ry haluaa kiittää erityisesti aktiivisia perheitä, jotka tekivät paljon töitä korvausoikeuden eteen! Myös yhdistys antoi lääkkeiden hintalautakunnalle lausunnon, jossa toivottiin erityisesti perheiden kokemusten ja arjen kuormituksen huomioimista päätöksenteossa. Lyhytsuolisyndroomassa ohutsuolen määrä on pienentynyt, mikä vaikuttaa ravintoaineiden hajottamiseen ja imeytymiseen. Lyhytsuolisyndrooman hoito keskittyy riittävään energian, nesteiden ja ravintoaineiden saantiin. Lasten kohdalla tämä voi vaatia hyvinkin vaativaa ja jatkuvaa hoitoa vanhemmilta ja vaikuttaa merkittävästi koko perheen arkeen. Käytännön kokemukset ovat osoittaneet, että Revestiven vaikutukset lasten mahdollisuuksiin elää normaalimpaa elämää ja koko perheen hyvinvointiin ja lepoon ovat olleet todella merkittäviä. Lisätietoa korvausoikeudesta löydät Kelan verkkosivuilta: www.kela.fi/laake3064 IBD ja muut suolistosairaudet ry:n lausuntoon lääkkeiden hintalautakunnalle voit tutustua nettisivuillamme: ibd.fi/lausunto-revestive-valmisteen-korvattavuuteen-act-koodi-a16ax08/ ... See MoreSee Less
View on Facebook