Edunvalvonta

IBD ja muut suolistosairaudet ry toimii suolistosairauksia sairastavien edunvalvojana ja äänenä yhteiskunnassa. Tavoittelemme sairastamisen kustannusten kohtuullisuutta, yhdenvertaista ja laadukasta hoitoa sekä sujuvaa arkea pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Haluamme, että Suomessa panostetaan terveyteen ja hoitoa sekä sairastavien tukimahdollisuusia kehitetään jatkuvasti paremmiksi.

Osallistumme aktiivisesti ajankohtaiseen sosiaali- ja terveyspoliittiseen keskusteluun. Nostamme päättäjien tietoisuuteen epäkohtia, joita suolistosairauksia sairastavat kohtaavat arjessaan. Laadimme lausuntoja, toteutamme selvityksiä sekä teemme tiivistä ja monipuolista yhteistyötä muiden järjestöjen ja sidosryhmien kanssa.

Keskeinen osa edunvalvonta- ja vaikuttamistyötämme on viestintä. Viestimme tekemästämme edunvalvonta ja vaikuttamistyöstä pyrkien lisäämään tietoisuutta ja ymmärrystä ajankohtaisista sosiaali- ja terveyspoliittisista asioista. Samalla teemme asioita näkyvämmäksi myös päättäjille, viranomaisille sekä suurelle yleisölle.

Sosiaaliturva-osiosta löydät kootusti tietoa suolistosairauksia sairastavan sosiaaliturvasta. Tarjoamme lisäksi maksutonta sosiaaliturvaneuvontaa sekä luennoimme mielellämme sosiaaliturvan ja edunvalvonnan aihesta sekä kohderyhmällemme että sidosryhmille.

Edunvalvontaan, vaikuttamiseen ja sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa voit olla rohkeasti yhteydessä sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvolaan, elisa.arvola@ibd.fi.

Tulossa olevat tapahtumat

12.5.2025 Vaikuttamistiimin tapaaminen työelämäteemalla

Ajankohtaista edunvalvonnassa

1.4.2025 Huolena lääkkeiden saatavuus sekä lähiapteekkipalvelun ja lääkeneuvonnan säilyminen
11.3.2025 Lausunto: Yli 65-vuotiaiden valinnanvapauskokeilu on mahdollisuus, mutta sisältää puutteita pitkäaikaissairaiden kannalta
8.3.2025 Mielipidekirjoitus: Vessojen lukitseminen vaarantaa lasten ja nuorten perusoikeudet
3.3.2025 Kyselytutkimuksen tulokset elämästä sappihapporipulin kanssa; vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä
17.2.2025 Vessojen lukitseminen vaikeuttaa suolistosairauksia sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiä
10.2.2025 Tofasitinibista erityiskorvaus 1.3. alkaen
5.2.2025 Sosiaaliturvaopas 2025 on julkaistu
30.1.2025 Digipolkuja ja huolta maksuista – missä mennään Pirhassa?
29.1.2025 Asiantuntijaluento: Sairastamisen maksukatot
15.1.2025 Questran-valmisteessa saatavuushäiriö
10.1.2025 Humira-valmisteen korvattavuus päättyy 31.5.2025
9.12.2024 Hallituksen kokeilu helpottaa paljon lääkkeitä käyttävien elämää
8.11.2024 Ves­sa­käyn­tien kir­jaa­mi­nen voi lisätä suo­lis­to­sai­rai­den nuorten ah­dis­tus­ta
4.10.2024 Asiakasmaksujen enimmäismääriin mittavat korotukset
1.10.2024 Sosiaaliturvan muutokset 2025
30.9.2024 Biologisten lääkkeiden lääkevaihto laajenee 1.1.2025
6.8.2024 Lausunto: Alkuomavastuuta ei saa korottaa
22.4.2024 Tarve kivunhoitoon sekä potilaanohjaukseen korostui divertikuloosi-kyselyssä
13.2.2024 Hälyttävä tulos järjestökyselyssä: Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne heikentynyt

Sitoudumme noudattamaan Avoimuusrekisterin neuvottelukunnan laatimia hyvän edunvalvontatavan suosituksia, joista voit lukea lisää täältä. Hyvän edunvalvontatavan suositukset toimivat itsesääntelyn periaattein ja kannustavat vaikuttamistoimintaa harjoittavia toimijoita vastuullisiin käytäntöihin.