IBD i vardagsmiljöer

Ett barn med IBD är som vilket annat barn som helst, men med lite andra förutsättningar att klara sig i vardagen. Många barn vill inte tala om sin sjukdom, vilket ställer krav på de vuxna i barnets omgivning att kunna se förändringar i barnets tillstånd. Ständiga buksmärtor och trötthet samt att hela tiden behöva vara på sin vakt mot plötslig diarré kan leda till att barnet blir deprimerat och undviker sina kamrater. Ett ytterligare problem blir att ordna med dieten när tarmen inte fungerar som den ska. En inflammerad tarm kan inte bearbeta all näring, och kan ge symtom som plötsliga diarréskov och även smärta. Det kan påverka barnet på daghemmet, i skolan och på fritiden. Under symtomfria faser, när sjukdomen inte är aktiv, kan barn och ungdomar syssla med samma saker som deras friska jämnåriga kamrater.

En del barn och ungdomar med IBD behöver specialarrangemang till exempel kring WC-frågor, diet eller stödundervisning. Genom att vara aktiv och diskutera barnens och ungdomarnas situation ökar kunskaperna hos bägge parter. Förtroliga samtal tillsammans med daghemspersonalen eller lärarna, hälsovårdspersonalen, barnet och föräldrarna kan ofta göra det lättare för barnet att orka och klara sig i vardagen. Man bör komma överens inom familjen om hur mycket man ska berätta om barnets tillstånd på daghemmet eller i skolan. Det känns ofta skamligt i synnerhet för ungdomar att prata om symtomen vid en tarmsjukdom, och ofta vill han eller hon inte att alla kompisar ska känna till detaljerna i sjukdomen. Ungdomars behov av integritet måste respekteras.

SAMARBETE MELLAN HEM OCH SKOLA

När barnet får en ny lärare eller byter sko-la kan det vara bra att planera hur information om elevens sjukdom ska ges och vilka arrange-mang som situationen kräver. Det hjälper skol-personalen, eleven och föräldrarna, och det gör att den nya skolan och den nya läraren snabbt får en bild av läget, så att inga vidare förkla-ringar behövs. I allmänhet förvärras IBD inte plötsligt. Ris-ken är liten att något allvarligt sker under skol-dagen, men skolan ska ha telefonnumret till föräldrarna och det behandlande sjukhuset.

Tillsammans kan man diskutera följande:

• Tillgång till ett låst WC. Det är viktigt att barn och ungdomar kan gå på toa snabbt om det behövs, utan att väcka uppmärksamhet och behöva förklara. I idealiska förhållanden är toaletten ljudisolerad, och har handdusch.
• IBD-patienter måste få tillgång till WC utan att köa.
• Specialarrangemang kring dieten, till exempel att barnen ska få mellanmål och något att dricka under dagen.

Mat och vila

Regelbunden måltidsrytm och små portioner är att rekommendera för många patienter för att de ska må bra och orka med sin behandling och med skoldagen. Näringsrika mellanmål med beaktande av allergier och eventuell föreskriven diet hjälper barnet att få krafter under dagen. Barnets behandlande gastroenterolog kan utfärda ett intyg över behovet av mellanmål under perioder med behandlingar eller i skolan.

På kommunala daghem och skolor finns det ofta färdiga blanketter för information till kökspersonalen om elevernas diet och allergier. Blanketterna speglar inte alltid det aktuella läget eftersom barnets sjukdomstillstånd kan variera mycket, och dieten ska anpassas till den aktuella sjukdomsfasen. Direkt kontakt med kökspersonalen är både viktig och nödvändig.

IBD-barn och -ungdomar känner sig ofta känsligare och oftare trötta jämfört med sina kamrater. Fri tillgång till ett lugnt rum för vila under dagen hjälper barnet att orka bättre under långa dagar.

LÄKMEDELSBEHANDLING

Läraren eller dagvårdspersonalen behöver vanligtvis inte se till att barnet tar sina mediciner. Det är ändå bra för dem att veta att barnet har en kontinuerlig medicinering och känna till vilka biverkningar den kan ha. Kortison, som är en vanlig medicin vid behandling av aktiva faser av inflammatoriska tarmsjukdomar, kan påverka elevens yttre till exempel i form av viktökning, akne eller så kallat månansikte. En del får betydande sömnsvårigheter, koncentrationssvårigheter och sämre uthållighet av kortison. Förändringarna kan vara psykiskt ansträngande.

STÖDARRANGEMANG

Barnen och ungdomarna har rätt till undervisning även i sjukdomens akuta faser eller under en sjukhusvistelse. Undervisning av somatiskt sjuka barn och ungdomar på sjukhusets barnavdelningar eller andra avdelningar under en undersöknings- och behandlingsperiod sker individuellt, på avdelningen i elevens eget rum eller i grupp i sjukhusets undervisningslokaler. Syftet med undervisningen är att hjälpa barnet att fullgöra sin läroplikt även under sjukdomen. Läroplikten kan i Finland fullgöras även på annat sätt än i skolan, till exempel genom studier hemma. Det är viktigt att särskilja termerna hemundervisning och undervisning som skolan bedriver hemma hos eleven. När skolan anordnar undervisning i elevens hem, fortsätter eleven att vara elev i skolan och har därigenom rätt till skolans tjänster och förmåner. Vid hemundervisning är det vårdnadshavaren som anordnar undervisningen, och skaffar läroböcker och annat studiematerial.

Om barnet måste vara frånvarande ofta kan man diskutera med skolan om en allmän, effek-tivare eller specialstödd läroplan för barnet. I läroplanen antecknas stödåtgärder som till exempel undervisning under frånvaroperioder, nödvändiga specialarrangemang som place-ring i klassrummet nära dörren, direkt tillgång till WC, mellanmål och så vidare, rätt att skriva prov i flera delar eller hemma, om det blir nöd-vändigt. När barnet har en sådan läroplan utgör den barnets rättighet, och skolan är skyldig att handla enligt läroplanen. Det kan vara nödvän-digt, i synnerhet i övergången från lågstadiet till högstadiet.Enligt lagen om grundläggande utbildning har en elev rätt att få undervisning enligt läro-planen och därtill till elevhandledning och till-räckligt stöd för inlärning och skolgång under hela den grundläggande utbildningen. Stödet ska ges omedelbart när behovet uppstår. Det kan vara skäl att konsultera sjukhuspsykolo-gen eller skolpsykologen i frågor kring studi-erna. Om barnet har någon form av inlärnings-svårighet, hur liten den än må vara, kan den öka i besvärliga sjukdomsfaser med större trötthet och andra symtom.

På IBD ja muut suolistosairaudet ry:s webbsidor på adressen www.ibd.fi har vi sammanställt material (broschyrer, videofilmer) som kan delas ut till daghem, skolor och andra närmiljöer. Där kan både närstående och yrkespersonal som arbetar med barnet få samlad information om IBD. Vi hoppas att materialet hjälper alla att samtala om barnets sjukdom och om aktuella stödformer. Kolla vårt material! (på finska)

KAMRATFÖRHÅLLANDEN

Barn och ungdomar upplever ibland att IBD inskränker på deras sociala relationer. Det är vanligt att de drar sig undan och helst vill vara hemma i en trygg miljö där de kan slappna av och bara vara sig själva. De kanske är rädda, till exempel för smärtor inför behov att tömma tarmen och för att det inte finns en toalett i närheten, och därför inte vågar lämna hemmet. Men det är viktigt att försöka leva ett så normalt liv som möjligt, eftersom ett övergripande välbefinnande gör det lättare att anpassa sig till sjukdomen.

Ett problem för patienten när det gäller att acceptera en tarmsjukdom kan vara okunskap i omgivningen om denna osynliga sjukdom. Små barn är vanligtvis mycket anpassnings-bara, och en lekkamrats sjukdom väcker sällan någon stor förundran om den förklaras på ett sätt som anpassas till barnets ålder. I skolåldern och puberteten börjar barnen jämföra sig med sina jämnåriga kamrater, och då kan sjukdomen stämpla dem som är annorlunda. Det är klart att barnet inte gärna vill berätta för någon om besvärliga och privata symtom. Men okunskap kan leda till missuppfattningar. Om kamraterna inte känner till sjukdomen kanske de tror att barnet inte vill vara tillsammans med dem om han eller hon undviker dem, även om det egentligen beror på smärtor och trötthet till följd av sjukdomen.

Öppenhet ökar förståelsen hos bägge parter och gör det lättare för alla att anpassa sig till sjukdomen. Det är bra att vara öppen om sjukdomen åtminstone inför sina närmaste vänner. Man behöver inte beskriva, rapportera eller redovisa alla detaljer, men gärna tala om hur sjukdomen inverkar på barnets välbefinnande och handlingsförmåga. Berätta gärna för de vuxna i skolan och ledarna för barnets fritidsaktiviteter om sjukdomen. Då kan barnet genast få hjälp i besvärliga situationer.

För en annan IBD-patient, en kamratstödsperson, behöver man inte redovisa detaljer i sin sjukdom, för en stödperson förstår alltid. Därför är det skäl att söka kamratstöd – att träffa andra barn eller ungdomar med samma sjukdom kan underlätta och ge tröst. Om det inte känns bra att träffa kamratstödspersoner finns det filmer på IBD ja muut suolistosairaudet ry:s webbsidor och på Youtube där barn och ungdomar berättar om sina erfarenheter av att leva med IBD.

RESOR

IBD hindrar inte patienter från att resa, men det rekommenderas att sjukdomen är i en lugn fas när resan inleds. Det kan vara bra att be den behandlande läkaren på förhand ge instruktioner om hur man ska agera om sjukdomen aktiveras under utlandsresan. Läkaren skriver ett intyg med information om patientens sjukdom och medicinering. Medicinerna placeras i handbagaget, och man ska se till att man har tillräckligt med sig, till exempel i den händelse att hemresan fördröjs. Det är också skäl att ta med sina läkemedelsrecept.

BARNETS FRAMTIDSPLANER

Mindre barn tänker ofta på sin sjukdom endast på kort sikt, vilket gör att de inte oroar sig så mycket, de lever mera i nuet. Hos barn i skolåldern och hos ungdomar kan framtidsplaner och funderingar kring vilka begränsningar sjukdomen medför bli aktuella.

Barnets föräldrar bekymrar sig över barnets framtid, vilket är förståeligt. Ändå är det skäl att försöka leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdomen. Diskutera frågor kring framtiden med barnet och den unga personen när han eller hon själv för saken på tal, och under vändpunkterna i livet. Det är bra att komma ihåg att största delen av IBD-patienter kan leva ett normalt liv.