IBD arjen ympäristöissä

IBD:tä sairastava lapsi on kuin kuka tahansa lapsi tai nuori, mutta hänellä voi olla hieman erilaiset toimintaehdot. Monet sairastuneet eivät halua puhua sairaudestaan, mikä asettaakin lapsen tai nuoren kanssa toimivalle aikuiselle vaatimuksia huomata muutokset hänen jaksamisessaan. Jatkuva vatsakipu ja väsymys sekä varuillaanolo äkillisen ripulin varalta voivat aiheuttaa masennusta ja vetäytymistä kaveripiiristä. Ruokavalion järjestämisessäkin on omat ongelmansa silloin, kun suolisto ei toimi niin kuin pitäisi. Tulehtunut suolisto ei kykene käsittelemään kaikkea ravintoa, jolloin oireina ovat yllättävät ripulikohtaukset ja niihin liittyvät kivut. Tämä saattaa vaikuttaa niin päiväkodissa oloon, koulunkäyntiin kuin harrastuksiin. Hyvinä kausina, jolloin sairaus ei ole aktiivinen, lapsi tai nuori voi harrastaa kaikkea mitä IBD:tä sairastamattomat ikätoverinsa.

Jotkut IBD:tä sairastavat lapset tai nuoret tarvitsevat erityisjärjestelyjä esimerkiksi WC-asioinnin, ruokavalion tai tukiopetuksen suhteen. Olemalla aktiivinen ja keskustelemalla lapsen tai nuoren tilanteesta tieto kasvaa kummallakin osapuolella. Päiväkotihenkilökunnan tai opettajien, terveydenhoitohenkilökunnan, lapsen ja hänen vanhempiensa yhdessä käymä luottamuksellinen keskustelu usein helpottaa lapsen jaksamista ja selviytymistä.

Yhdessä perheen kanssa tulee sopia, mitä lapsen tilanteesta kerrotaan päiväkoti- tai kouluympäristössä. Suolistosairauden oireista puhuminen on erityisesti nuorelle useimmiten hävettävää, eikä hän useinkaan halua kaikkien kaverien tietävän sairauden yksityiskohdista. Nuoren intimiteetin tarvetta on syytä kunnioittaa.

Konkreettisia vinkkejä päiväkotiin ja kouluun

Sairaus ei ole este opiskeluun. Lapsella ja nuorella on oikeus oppilaana oloon ja oppimiseen myös sairauden akuuttivaiheessa ja/tai sairaalassa ollessaan. Erilaisilla konkreettisilla tukitoimilla ohjaajat ja opettajat voivat helpottaa ja mahdollistaa IBD:tä sairastavan lapsen ja nuoren päivähoitoa ja koulunkäyntiä.

Vapaa vessaan pääsy

IBD:hen liittyy usein ripulointia, joka ei ole tarttuvaa. Ripulointia on erityisesti aamuisin, mutta voi jatkua koko päivän. Päivähoidossa ja koulussa tulee varmistaa, että lapsi tai nuori pääsee aina mahdollisimman helposti vessaan, jossa hänellä on intimiteettisuoja. Vessaan pääsy tulee muistaa varmistaa myös erilaisilla retkillä ja esimerkiksi ulkoliikuntatuntien aikana. Liikuttaessa koulupäivän aikana paikasta toiseen tulee huomioida, että esimerkiksi pyöräily ei aina onnistu. Kouluilla on mahdollisuus taksiseteleihin, jos sairastavan tilanne on huono myös julkista liikennettä tai koululaistaksia käyttääkseen (esimerkiksi usean paikan kautta kiertely, matkan kesto, ei aina heti pääsyä vessaan).

Pelko siitä, ettei vessaa ole lähellä, on monelle arkipäivää. Koulunkäynti voi olla ongelmallista samasta syystä. Monen ongelmat kuitenkin helpottuvat, kun on sopeuduttu omaan sairauteen, ja huomattu, että koulu ympäristönä tukee sairastunutta mahdollisimman hyvin ja kattavasti. Mutta vaikka vessa olisi aina lähettyvillä, ei se välttämättä auta. Joitakin lapsia ja nuoria voi pelottaa ja rajoittaa vessakäyntejä enemmän ulostustarvetta ennustava kipu.

Yhdessä voidaan neuvotella seuraavista asioista:

Pääsy lukolliseen WC-tilaan. On tärkeää, että lapsi tai nuori voi tarvittaessa poistua vessaan nopeasti, ilman eri selityksiä ja huomiota herättämättä. Ihannetilanteessa äänet eivät kuulu muille WC-tilasta ja siellä on alapesumahdollisuus.
WC-tiloihin pitäisi päästä ilman pelkoa jonottamisesta.
Ruokavaliossa voi olla erityispiirteitä, jolloin välipalojen ja nesteen saanti tulisi huomioida päivän aikana.

Ruokailu ja lepo

Säännöllinen ruokarytmi ja pienet annoskoot edistävät usean sairastavan hyvää olo ja jaksamista hoito- ja koulupäivän aikana. Ravintorikkaat, allergiat ja ruokavalion huomioivat välipalat auttavat jaksamaan. Todistusta hoito- tai kouluvälipalaa varten voi pyytää lapsen omalta gastroenterologilta.

Kunnallisessa päivähoidossa ja kouluissa on usein käytössä valmiit lomakkeet, joilla oppilaiden ruokavalioista ja allergioista kerrotaan keittiön väelle. Usein lomakkeet eivät kerro juuri senhetkistä tilannetta, sillä sopivat ruoka-aineet voivat vaihtua olotilan ja sairauden vaiheen mukaan paljonkin. Suora keskusteluyhteys keittiöön on tärkeä ja hyödyllinen. Lisäksi ruokavaliolomakkeista yleensä puuttuu suolistosairaudet. Lomakkeita olisi hyvä päivittää huomioimaan myös tämä sairausryhmä, ja yhteistyö IBD:tä sairastavien lasten vanhempien kanssa on hyödyllistä päivittämisessä.

IBD:tä sairastavilla on keskimäärin enemmän allergioita kuin sairastamattomilla verrokeilla, samoin maidoton tai laktoositon ja gluteeniton ruokavalio on yleistä. Lisäksi verrattuna sairastamattomiin lapsiin ja nuoriin IBD:tä sairastavat lapset ja nuoret kokevat itsensä usein herkemmin ja useammin väsyneiksi. Vapaa pääsy rauhalliseen lepotilaan päivien aikana auttaa lasta jaksamaan paremmin pidemmätkin päivät.

Lisätietoa lasten ja nuorten ravitsemuksesta ravitsemus-sivulla.

Keskustelu ja psyykkinen apu

Yksi ongelmatekijä sairauden hyväksymisen kanssa voi olla yleinen kanssaihmisten tietämättömyys tästä näkymättömästä sairaudesta. Sairaus on verrattain vähän julkisuudessa, eivätkä ihmiset, varsinkaan usein muut nuoret, osaa välttämättä suhtautua sairauteen. Kenties suurin apu, mitä oppilaan oma hoitaja tai opettaja voi tehdä, on ymmärrys sairautta ja sairastavaa kohtaan. Halu tukea, ja ymmärtää sairastavaa yksilöllisesti on tärkeää. Keskusteleminen sairaudesta sekä itse lapsen/nuoren kanssa kuin myös hänen vanhempiensa kanssa voi helpottaa koulunkäymistä, kun omaa sairautta ja mahdollisia toistuvia vessakäyntejä ei tarvitse selitellä.

Koska sairaus liittyy intiimeihin asioihin, se saattaa olla sairastavalle arka asia. On tärkeää muistaa hienotunteisuus sairaudesta puhuttaessa. IBD saattaa vaikuttaa lapsen kasvuun ja samoin puberteetti saattaa viivästyä. Lapsella saattaa olla myös vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä, ja hän voi kokea, että on turvallisempaa olla kotona kuin harrastuksissa tai kavereiden luona. IBD:tä sairastavilla voi olla normaalia enemmän masentuneisuutta, väsymystä, alakuloa ja myös yksinoloa. Erityisesti pojat saattavat suoriutua koulussa tasoaan heikommin. Erittäin tärkeää olisi, että lapsi saisi psyykkistä apua ammattilaiselta ja kannustusta koulunkäyntiin niin kotoa kuin myös opettajilta ja muulta koulun henkilökunnalta.

IBD:tä sairastavien vastustuskyky on usein heikompi kuin sairastamattomalla. Näin ollen kausiflunssat sairastamattomalle sinänsä harmiton syysflunssa voi heikentää IBD:tä sairastavan nuoren tilaa pitkäksikin aikaa. Monet vanhemmat toivovatkin, että opettaja ilmoittaisi kotiin, jos luokassa on käynnissä infektioepidemiaa. Tällöin nuori yhdessä vanhempien ja opettajan kanssa voivat pohtia, onko turvallisempaa jäädä koulusta kotiin.

Lääkityksen ja liitännäissairauksien mahdollisia haittavaikutuksia

IBD:n hoidon tavoitteena on aktiivisen tulehduksen rauhoittaminen ja remission ylläpito ja täten mahdollisimman normaali elämä sairaudesta huolimatta. Sopivan lääkityksen löytäminen voi olla hankalaa ja raskasta. Joskus voi mennä useampi kuukausi ennen kuin tiedetään, auttaako jokin kokeilussa oleva lääke juuri tällä henkilöllä. Valitettavasti kukaan ei voi ennakoida mikä lääke ja miten annosteltuna kenellekin toimii, vaan sopivin hoito löytyy yksilöllisesti kokeilemalla. Lisäksi lääkkeet voivat aiheuttaa yksilöllisesti erilaisia sivuvaikutuksia. Varsinkin kortisoni on monimuotoinen haittavaikutustensa kanssa – joillakin posket pyöristyvät, paino nousee, unen määrä ja laatu kärsii, mielialaoireita voi ilmaantua, ja pitkällä käytöllä voi ilmetä luustomuutoksia ja silmämuutoksia. Kortisoni altistaa myös tulehdustaudeille ja infektioille. Jotkin lääkkeet voivat aiheuttaa myös pahoinvointia. Liitännäissairauksia voivat olla maksa- tai sappiteidensairaudet, iho-ongelmia voi esiintyä, samoin reuman kaltaisia nivelvaivoja ja –kipuja olematta kuitenkaan reuma.

Poissaolot ja mahdolliset tukitoimet

Jos lapsella on paljon poissaoloja, voi koulun kanssa neuvotella, että lapselle laaditaan yleisen, tehostetun tai erityisen tuen oppimissuunnitelma. Tähän kirjataan tukitoimet, kuten poissaolojen aikana mahdollisesti järjestettävä etäopetus, tarvittavat erikoisjärjestelyt (istumapaikat, välitön pääsy vessaan, välipalat ja niin edelleen), oikeus tehdä kokeet pätkissä tai kotona tarvittaessa. Kun lapsella on tämä, se on myös hänen oikeutensa, ja koulu on velvoitettu toimimaan oppimissunnitelman mukaan. Tämä voi olla tarpeellinen etenkin siirtymävaiheessa alakoulusta yläkouluun. Perusopetuslain mukaan oppilaalla on oikeus saada opetussuunnitelman mukaisen opetuksen ohella oppilaanohjausta ja riittävää oppimisen ja koulunkäynnin tukea koko perusopetuksen ajan. Tukea on annettava heti, kun tuen tarve ilmenee. Lue lisää oppimisen ja koulunkäynnin tuesta Opetushallituksen sivuilta.

Oppimisen tuen neuvontapalvelu tarjoaa ohjausta oppimisen tukeen liittyvissä kysymyksissä. Palvelu on matalan kynnyksen tukimuoto varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ammattilaisille sekä huoltajille. Oppimisen tuen neuvontapalvelusta vastaavat Oppimis- ja ohjauskeskus Valterin asiantuntijat. Valteri on Opetushallituksen alaisuudessa toimiva valtakunnallinen oppimis- ja ohjauskeskus, joka tukee lähikouluperiaatteen toteutumista tarjoamalla monipuolisia palveluja yleisen, tehostetun ja erityisen tuen tarpeisiin.

Sairaalassa lastentautien osastoilla tai muilla osastoilla tutkimus- ja hoitojaksolla olevien somaattisesti sairaiden lasten ja nuorten opetus tapahtuu yksilöllisenä opetuksena, vieriopetuksena osastolla oppilaan omassa huoneessa tai sairaalakoulutiloissa ryhmäopetuksena. Opetuksen tavoitteena on auttaa lasta suorittamaan oppivelvollisuuttaan sairaudenkin aikana. Lue lisää sairaalaopetus.net

Oppivelvollisuuden voi Suomessa suorittaa muullakin tavalla kuin käymällä koulua, esimerkiksi opiskelemalla kotona. On tärkeää erottaa toisistaan termit kotiopetus ja koulun kotona järjestämä opetus. Kun koulu järjestää opetuksen kotona, oppilas säilyy koulun oppilaana ja on näin oikeutettu palveluihin ja etuuksiin. Kotiopetuksessa vastuu opintojen järjestämisestä ja esimerkiksi oppikirjojen ja muun oppimateriaalin hankkimisesta siirtyy huoltajalle.
Lue lisää kotiopetukesta Opetushallituksen sivuilta.

Tässä sopivan etäopetustavan löytämiseen joitain esimerkkejä tukikäytänteistä ja etäopetusratkaisuista:

Olemme koonneet nettisivuillemme päiväkotiin, kouluun ja muihin arkiympäristöihin jaettavaksi materiaalia (esitteet, videot), josta niin läheiset kuin lapsen kanssa työskentelevät ammattilaiset saavat kootusti tietoa IBD:stä. Toivomme, että materiaalit auttavat keskustelemaan lapsen sairaudesta ja tarvittavista tukimuodoista. Tutustu materiaaleihimme !

Lue myös vinkkejä suolistosairauden huomiointiin koulussa IBD-lehden 2/19 artikkelissa IBD koulussa.

Kaverisuhteet

Lapsi ja nuori voi kokea IBD:n myötä erilaisia sosiaalisia suhteita rajoittavia tuntemuksia. Vetäytyminen on yleistä, kun lapsi tai nuori haluaisi olla vain kotona turvallisessa ympäristössä, jossa voi rennosti olla oma itsensä. Sairauteen liittyvät pelot, esimerkiksi pelko ulostustarvetta ennustavasta kivusta ja pelko siitä, ettei vessaa ole lähellä, voivat viedä uskallusta lähteä pois kotoa. On kuitenkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää, sillä kokonaisvaltainen hyvinvointi edesauttaa myös sairauteen sopeutumista.

Yksi ongelmatekijä suolistosairauden hyväksymisessä voi olla kanssaihmisten tietämättömyys tästä näkymättömästä sairaudesta. Pienet lapset ovat yleensä hyvin sopeutuvaisia ja leikkitoverin sairaus ei useinkaan herätä isoakaan kummastusta, kun asia selitetään lasten ikätasoon sopivasti. Koulu- ja murrosiässä aletaan vertailla itseä ikätovereihin, ja sairaus voi tuoda erilaisuuden leiman. Ikävistä ja intiimiteettiin keskeisesti liittyvistä oireista ei ymmärrettävästi tee mieli kertoa kenelle tahansa. Tietämättömyys voi kuitenkin johtaa väärinkäsityksiin. Jos kaverit eivät tiedä sairaudesta, he voivat esimerkiksi luulla, ettei sairastava halua viettää aikaa heidän kanssaan vetäytyessään kanssakäymisestä, vaikka kyse on oikeasti sairaudesta johtuvista kivuista ja väsymyksestä.

Avoimuus lisää ymmärrystä puolin ja toisin ja helpottaa sairauteen sopeutumista. Ainakin läheisimmille ystäville on hyödyllistä olla avoin sairaudesta. Kaikista yksityiskohdista ei tarvitse kertoa, mutta sairauden vaikutuksista omaan oloon ja toimintakykyyn kannattaa. Myös koulun ja harrastusten aikuisille on sairaudesta hyvä kertoa. Siten saa heti apua, jos tulee jokin hankala tilanne.

Toiselle sairastavalle eli vertaiselle ei tarvitse selittää sairauteen liittyviä asioita, sillä hän aidosti ymmärtää. Sen vuoksi kannattaa hakeutua vertaistuen piiriin – jo se, että näkee muita sairastavia lapsia tai nuoria, helpottaa oloa ja antaa lohtua. Mikäli kasvokkaiset vertaistapaamiset eivät tunnu sopivalta, esimerkiksi yhdistyksemme Youtube-kanavalla on videoita, joissa lapset ja nuoret kertovat kokemuksistaan IBD:n kanssa elämisestä.

Matkustaminen

IBD ei ole este matkailulle, mutta olisi tärkeää, että sairaus on rauhallisessa vaiheessa matkalle lähdettäessä. Hoitavalta lääkäriltä on hyvä pyytää etukäteen ohjeet, miten tulee toimia, jos sairaus sattuisi aktivoitumaan ulkomaanmatkan aikana. Lääkäriltä saa todistuksen, jossa kerrotaan sairaus ja lääkitys. Lääkkeet kuljetetaan käsimatkatavaroissa, ja niitä tulee varata matkalle riittävästi, esimerkiksi yllättävien viivästymisten varalta. Myös lääkkeiden reseptit tulee ottaa mukaan.

Tulevaisuuden suunnitelmat

Usein lapset ajattelevat sairauttaan vain lähitulevaisuuteen, mikä vähentää heidän kuormituksen kokemustaan. Tulevaisuuden suunnittelu ja sairauden tuomien rajoitusten pohdinta voivat tulla ajankohtaiseksi kouluikäisillä ja nuorilla.

Vanhempia huoli lapsen tulevaisuudesta voi painaa kovastikin, mikä on ymmärrettävää. Sairauden kanssa kannattaa silti pyrkiä elämään mahdollisimman normaalia elämää. Tulevaisuuteen liittyvistä asioista on hyvä keskustella lapsen ja nuoren kanssa sitä mukaa kun hän itse tuo niitä esiin sekä elämän nivelkohdissa. On hyvä muistaa, että suurin osa sairastuneista voi elää normaalia elämää.