Lapsi sairastaa

Suolistosairauksia sairastavien lasten ja nuorten määrä kasvaa jatkuvasti, joten on erityisen ajankohtaista panostaa perheiden hyvinvointiin. Yhdistyksen toiminta ja materiaalit tukevat koko perhettä lapsen ja nuoren sairastumisvaiheessa sekä elämän taitekohdissa, kuten päiväkodin tai koulun alkaessa, murrosiässä sekä siirryttäessä aikuisten puolelle sairaanhoidossa. Myös perheissä, jossa vanhempi sairastaa suolistosairautta, on tärkeää kyetä huomioimaan ja turvaamaan koko perheen riittävää tiedon ja tuen saantia.

Tämä osio koskee pääasiassa tulehduksellisia suolistosairauksia eli IBD:tä. Osion pohjatieto on kerätty aiemmin toimineen, IBD:hen keskittyneen Tukea perheille -hankkeen puitteissa. Osa asioista on kuitenkin sovellettavissa myös muita suolistosairauksia sairastaviin.

Alempaa tältä sivulta löydät IBD:tä sairastavan lapsen polun. Kokemus- ja asiantuntijavideot löytyvät sivuiltamme tallenteina. Muita erilaisia materiaaleja, kuten oppaita ja artikkeleita, löydät myös sähköisenä versioina. Oppaita on myös tilattavissa painetussa muodossa.

Lisäämme tietoisuutta IBD:stä neuvoloissa, päiväkodeissa, kouluissa ja suuren yleisön keskuudessa. Esimerkiksi kouluille tuotettu Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu 13–18-vuotiaille nuorille, heidän läheisilleen ja koulujen opetushenkilökunnalle. 

IBD:tä sairastavan lapsen polku

IBD:tä sairastavan lapsen polun tarkoituksena on antaa ensitietoa lapsen hoidosta sekä perheille että ammattilaisille. Sairauden varhainen toteaminen on tärkeää, jotta lapsen kasvu ja riittävä tuen tarve voidaan turvata. Riittävän tiedon ja tuen tarjoaminen sairastumisen alkuvaiheessa voi auttaa koko perhettä sairauden hyväksymisessä ja sopeutumisessa. Jokaisen polku on yksilöllinen ja jokainen kokee sairauden eri tavalla. Polussa avataan millainen sairastuneen lapsen polku oireista hoitotasapainon löytymiseen voi olla.

Alasivuilla kuvataan sairauden mahdollisia vaikutuksia perheeseen sekä arjen toimintaympäristöihin kuten kouluun ja päiväkotiin. Sivuille on koottu vinkkejä ohjaajille ja opettajille sairastavan lapsen ja nuoren arjen helpottamiseksi ja tukemiseksi.

Polun alasivuilta löytyy myös erilaisia vertaistuen muotoja koko perheelle.

IBD-polun sisältö

Näillä sivuilla kuvatussa polussa kerrotaan lapsen tyypillisistä oireista, tutkimuksista diagnoosin saamiseksi, erilaisista hoitomuodoista sekä hoitotasapainon löytymisestä eli remissiosta. Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Jokainen lapsi reagoi sairauteen yksilöllisesti kuten myös perheen sisarukset. Lapsen sairaus voi vaikuttaa myös vanhempien voimavaroihin sekä parisuhteeseen. Lapsen sairastuminen voi vaatia sopeutumista myös muissa arjen ympäristöissä toimimiseen, kuten päiväkodissa ja koulussa sekä kaverisuhteissa. Pitkäaikaissairaille lapsiperheille on saatavilla erilaisia tukia ja palveluita, kuten Kelan myöntämät etuudet ja kunnan tarjoamat tuet. Lisäksi yhdistyksemme tarjoaa erilaisia vertaistuen muotoja perheille.

IBD-polun sisältö perustuu “Kun lapsi sairastuu” -oppaaseen. Voit tilata ko. oppaan tilauslomakkeellamme.

Polku on luotu yhteistyössä IBD:tä sairastavien lasten perheiden sekä gastroenterologin kanssa.

IBD:tä sairastavan lapsen polun kuva löytyy myös PDF-versiona.
Klikkaamalla pdf-kuvassa näkyviä tassusymboleja, pääset suoraan polun alasivuille.