Elämää IBD:n kanssa

Tulehduksellinen suolistosairaus kulkee mukana koko elämän ja voi tuoda omia haasteitaan eri elämäntilanteisiin. Tälle sivulle on koottu tyypillisimpiä asioita, joihin sairaus oireineen voi vaikuttaa.

Työelämä
Matkustaminen
Seksuaalisuus
IBD ja parisuhde
Perhesuunnittelu
Liikunta
Asevelvollisuus

Lapsiperheiden ja ikääntyvien elämänvaiheisiin liittyviä kysymyksiä on koottu omille pääsivuilleen: IBD lapsiperheen arjessa ja arki ikääntyvänä.

Työelämä

Suolistosairauden ja työn yhdistäminen on todella yksilöllistä. Riippuen sairauden vaikeusasteesta ja yksilöllisistä oireista, sairaus voi vaikuttaa ammatinvalintaan ja työelämän käytännön asioihin. IBD ja muut suolistosairaudet ry toteutti yhdessä kolmen muun järjestön kanssa kyselytutkimuksen pitkäaikaissairauksien ja työelämän yhdistämisestä. Tutkimuksessa ilmeni, että suurin osa pystyy jatkamaan samoissa työtehtävissä, mutta moni kaipaa lisää tukea työelämään sekä lisätietoa erilaisista tukimuodoista.

Ammatinvalinnassa kannattaa kiinnittää huomiota työn kuormittavuuteen ja siihen, miten oman sairauden oireet vaikuttavat työhön. Suolistosairaus ei lähtökohtaisesti estä minkään työn tekemistä. Tietyissä ammateissa on kuitenkin erityisiä terveysvaatimuksia ja näissä tapauksissa sairauden aktiivisuudesta, vaikeusasteesta ja lääkityksestä riippuen sairaus voi olla este ammattiin.

Jos itselle sopivan ammatin löytäminen on vaikeaa tai sairaus heikentää työkykyä, kannattaa tutustua työkykyä tukeviin palveluihin. Työllistymistä edistäviä palveluja tarjoavat muun muassa TE-palvelut ja kunnat. Myös ammatillinen kuntoutus pyrkii parantamaan tai ylläpitämään työkykyä. Kuntoutuksen rooli on olennainen myös silloin, jos joutuu jäämään sairauden takia sairauspäivärahalle. Kelalla on velvollisuus selvittää kuntoutuksen tarve viimeistään, jos sairausloma kestää 60 päivää.

Monelle olennaista on, että työn käytännön järjestelyissä pystytään huomioimaan sairauteen liittyvät tarpeet. Esimerkiksi tietyt työvuorot, paljon matkustamista vaativa työ tai työn fyysinen kuormittavuus voivat olla hankalia. Joustavuus työajoissa, mahdollisuus etätyöhön ja työpiste lähellä wc-tiloja taas helpottavat monen työskentelyä.

Työterveyshuollon ammattilaisilla on tärkeä rooli työkyvyn tukemisessa työpaikalla. Vaikka sairautta hoidettaisiin pääasiassa muussa toimipaikassa, työterveyshuoltoon kannattaa ottaa yhteyttä silloin, jos tarvitsee tukea esimerkiksi työn järjestelyissä, muutoksissa tai työajassa. Työterveyshuolto voi neuvotella yhdessä työnantajan ja työntekijän kanssa siitä, millaiset järjestelyt tukisivat työkykyä. Käytännössä näitä voivat olla esimerkiksi muutokset työajoissa, fyysisesti raskaiden töiden vähentäminen tai osa-aikainen sairauspäiväraha.

Jos sairaus vaikeuttaa työskentelyä pitkäaikaisesti, kannattaa harkita oman hoitavan lääkärin kanssa myös mahdollisuutta osa-aikaiseen tai kokoaikaiseen työkyvyttömyyseläkkeeseen. Eläke on hyvä ratkaisu, jos työnteko ei ole mahdollista kohtuullisten muutosten jälkeenkään eikä ammatinvaihto ole mahdollista. Myös eläkkeellä on mahdollisuus työskennellä jonkin verran.

Kyselyjen ja palautteiden perusteella avoimuus työpaikalla helpottaa monen arkea. Varsinkin esihenkilön tuki helpottaa työn ja sairauden järjestelyjä, joten avoin keskustelu esihenkilön kanssa on tärkeää erityisesti silloin, jos on tarvetta tehdä muutoksia tai järjestelyjä töissä. Myös vertaistuki koetaan tärkeäksi keinoksi käsitellä työelämään liittyviä aiheita.

Matkustaminen ja lääkehoito ulkomailla

IBD ei yleensä ole este matkustamiselle. Monien IBD-potilaiden kokemusten mukaan vatsavaivoja voi jopa esiintyä lomalla tavallista vähemmän, kun arkistressi on poissa. Ennen matkaa kannattaa pyytää lääkäriltä englanninkielinen todistus, jossa kerrotaan sairaudesta kansainvälisin ICD-koodein (Crohnin tauti K50 ja haavainen paksusuolentulehdus K51) ja lääkityksestä sekä mainitaan sairautta Suomessa hoitava taho sekä lähin omainen. Lääkitys kannattaa kertoa vaikuttavan aineen mukaan, sillä lääkkeiden kauppanimet voivat olla erilaisia eri maissa.

Jos sairaus on aktiivinen, matkustamista ei suositella. Tarvittaessa lääkäri voi kirjoittaa todistuksen matkustuskiellosta.

Jos olet muuttamassa ulkomaille esimerkiksi opintojen tai töiden vuoksi, lääkehoidon jatkuvuus kannattaa varmistaa etukäteen.

Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla hoitoon EU- ja ETA-maissa

Suomessa sairausvakuutettu henkilö on oikeutettu ilmaiseen Kelan myöntämään eurooppalaiseen sairaanhoitokorttiin (European Health Insurance Card, EHIC). Kortin haltijan tulisi saada lääketieteellisesti välttämätöntä sairaanhoitoa tilapäisesti toisessa EU- tai Eta-maassa, Sveitsissä, Isossa-Britanniassa tai Pohjois-Irlannissa matkustaessa tai oleskellessa. Lääketieteellisesti välttämättömällä hoidolla tarkoitetaan hoitoa, joka ei voi odottaa kotiinpaluuta. Periaatteena on, että matkalla sairastuneen ei tarvitse palata ennenaikaisesti Suomeen saamaan hoitoa. Kohdemaan terveyspalveluista kannattaa ottaa selvää jo ennen matkaa Kelan sivuilta. Tietoa terveyspalvelujen käyttämisestä ulkomailla löytyy myös EU-terveydenhoito-sivustolta.

Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla tulisi saada hoito samaan hintaan kuin maassa asuvien henkilöiden. Hoidosta maksetaan paikallinen omavastuu, ja hoitoa antanut maa laskuttaa Kelalta loput kustannuksista. Kortti käy julkisessa terveydenhuollossa, sairausvakuutuksen tehneissä sairaaloissa ja yksityisten lääkäreiden vastaanotoilla. Muissa tapauksissa potilaan on maksettava sairaanhoidon kustannukset itse, ja hakea jälkikäteen korvausta Kelasta.

Jos sairastumisen tai onnettomuuden seurauksena joudutaan järjestämään poikkeuksellinen kuljetus kotimaahan, kortti korvaa kuljetuksen vain Pohjoismaista Suomeen. Asianmukainen matkavakuutus korvaa tällaisia kustannuksia samoin kuin lisämaksuja ja omavastuuosuuksia hoidosta.

Selvitä etukäteen, mitä matkavakuutus korvaa

Jos Kelan ehdot eivät täyty tai matkustat EU:n ulkopuolelle, hanki matkavakuutus. Matkavakuutus on suositeltava myös EU-maissa, jolloin voit hakeutua hoitoon myös yksityislääkärille tai -sairaalaan.

Pyydä vakuutusyhtiöltä ennakkopäätös siitä, mitä IBD:n pahenemisesta tai aktivoitumisesta matkalla korvataan. Pääsääntöisesti pitkäaikaissairauden pahenemisesta korvataan vain ensiapuluonteinen hoito kohteessa korkeintaan viikon ajalta, ei ylimääräisiä matkakuluja tai erityistä sairaskuljetusta kotimaahan. Jos sairaus on aktiivivaiheessa jo matkalle lähtiessä, ei pahenemisesta välttämättä korvata mitään.

Lääkkeet ja rokotukset

Ota mukaan riittävästi käyttämiäsi lääkkeitä sekä niiden reseptit siltä varalta, että ne halutaan nähdä tullissa tai turvatarkastuksessa. Lääkkeet tulee pakata alkuperäispakkauksissa käsimatkatavaroihin. Myös lääkkeiden maahantuontia koskevat rajoitukset kannattaa tarkastaa ennen matkustamista. Voit lukea lisää lääkkeiden ja reseptien ottamisesta mukaan Kannan sivuilta.

Lääkäriltä saa tarvittaessa selvityksen sairaudesta ja lääkityksestä, jolloin lääkkeet saa erityisluvalla käsimatkatavaroihin ilman rajoituksia. Mikäli sinulla on avanne, ota mukaan kaksinkertainen määrä matkan ajaksi tarvitsemiasi tarvikkeita, ja muista pakata avannepussin hoidossa tarvitsemasi sakset lentokoneen ruumaan, sillä ne poistetaan käsimatkatavarasta.

Keskustele hoitavan lääkärisi kanssa matkalle tarvittavista ylimääräisistä lääkkeistä ja toimintaohjeista: mitä tehdä, jos saat vatsataudin tai IBD aktivoituu.

Jotkut lääkkeet voivat altistaa auringonvalolle ja ihon palamiselle. Tutki tarkkaan lääkkeidesi tuoteselosteet ja huolehdi ihon suojaamisesta auringolta.

Ulkomailla kannattaa muistaa, että matkakohteen erilainen ruoka, bakteerikanta ja hygieniataso voivat altistaa suolistoinfektioille (ns. turistiripuli). Suolistoinfektiot puolestaan voivat laukaista IBD:n aktivoitumisen, ja ripuli voi viedä avanne- tai J-pussileikatun jopa tiputukseen. Riskiä voi pienentää hyvällä käsihygienialla ja välttämällä ruokailussa esim. pullottamatonta vettä, buffetpöytiä, majoneesipohjaisia salaatteja, irtojäätelöä ja jääpaloja.

Mikäli ripuli kuitenkin yllättää matkalla, varaa mukaan apteekin ravinneliuoksia tai esim. pikaruokaloista saatavia pieniä suolapusseja. Näin voit huolehtia neste-suolatasapainon säilyttämisestä. Käsidesi ja hygieniapyyhkeet ovat myös käytännöllisiä hygieniasta huolehtimisessa.

Selvitä hyvissä ajoin, mitä rokotteita tarvitset kohdemaahan. Nopeat muutokset COVID-19-pandemian tilanteessa ovat yhä mahdollisia, ja kohdemaan tilanteeseen ja rajoituksiin kannattaa tutustua etukäteen.

Tietoa eri maihin suositeltavista rokotuksista THL:n sivuilla.

Seksuaalisuus voi muuttua

IBD-sairauksiin sairastuminen ja niiden sairastaminen voivat vaikuttaa seksuaalisuuteen monilla tavoin, mikä puolestaan voi huonontaa elämänlaatua. Sairaudella ja sen oireilla, esimerkiksi kivuilla, uupumuksella ja ulosteenkarkailulla voi olla vaikutuksia halukkuuteen, kyvykkyyteen ja itsetuntoon. Jopa läheisyys voi tuntua vaikealta.

IBD:tä sairastava saattaa vältellä seksiä esimerkiksi kipujen, ripulin ja ulosteenkarkailun pelon takia. Lisäksi kehonkuva voi muuttua itse sairauden tai esim. painon nousun tai laskun tai leikkausten myötä. Kehonkuvaongelmat näyttävät olevan yleisempiä IBD:tä sairastavilla naisilla kuin miehillä ja leikkauksia läpikäyneillä kuin leikkaamattomilla. Miehillä leikkaus voi joskus aiheuttaa erektiohäiriöitä.

Avoin puhuminen asioista kumppanille voi olla vaikeaa, mutta se on tärkeää, jotta kumppani ymmärtää IBD:tä sairastavan tunteet ja pelot. Jos IBD:tä sairastavalla on haluttomuusongelmia, on tärkeää sanoa kumppanille, etteivät ongelmat johdu hänestä, vaan sairaudesta. Joskus huumorista voi olla paljon apua myös vaikeissa tilanteissa.

Mikäli oman kumppanin kanssa puhuminen tuntuu liian vaikealta, voi aluksi puhua vaikkapa hoitavan lääkärin, hoitajan tai seksuaaliterapeutin kanssa. On tärkeää myös muistaa, ettei seksuaalisuus tarkoita pelkästään seksiä, vaan esimerkiksi myös hellyyttä, läheisyyttä ja aistillisuutta.

IBD ja seksuaalisuus (IBD-lehti 4/2017, pdf-artikkeli)
Jäähyväiset anaalisille nautinnoille? (teksti Sinuiksi ry:n verkkosivuilla, IBD-lehti 3/2021)
Seksuaaliterapeutti Jaana Kotirannan luento seksuaalisuudesta (Youtube-video 13.4.2021)

IBD voi tuoda haastetta parisuhteeseen

IBD, kuten mikä tahansa pitkäaikaissairaus, voi tuoda parisuhteeseen omat haasteensa. Sairastuminen ja myös pitkään rauhallisena pysyneen sairauden paheneminen voi olla suuri järkytys ja kriisi.

IBD:n ollessa rauhallisessa vaiheessa ei sairaus välttämättä näy parisuhteen arjessa mitenkään. Sairauden paheneminen voi kuitenkin muuttaa parisuhteen dynamiikkaa, ja se voi muuttua osittain hoivasuhteeksi. Pahimmillaan voi tuntua, että koko elämä ja parisuhde pyörii sairauden ympärillä.

Vaikka sairastunut puoliso saattaakin tarvita apua ja tukea, tulisi terveen puolison muistaa myös oma hyvinvointinsa. Myös terve puoliso saattaa tarvita tukea ja ulkopuolista keskusteluapua, jotta tilanne ei muutu hänelle liian kuormittavaksi.

Toisaalta toisen puolison sairastuminen saattaa lähentääkin pariskuntaa ja lujittaa parisuhdetta. Onkin tärkeää puhua kumppanin kanssa kaikista tunteista ja kuunnella myös toista.

Parisuhdekeskus Katajan Jaana Pelkosen luento: parisuhde voimavarana, kun kumppani sairastaa (Youtube-video 26.11.2019)

IBD:n vaikutukset perhesuunnitteluun

Ehkäisy

IBD:tä sairastavilla voidaan ehkäisy yleensä suunnitella kuten kenen tahansa kohdalla. IBD:n oireilulla ja aktiivisuudella voi kuitenkin olla vaikutusta ehkäisypillereiden toimivuuteen, koska sairauden aktiivinen vaihe saattaa aiheuttaa e-pillereiden imeytymisongelmia, jolloin niiden teho laskee. Kuparikierukka puolestaan voi aiheuttaa runsaampaa kuukautisvuotoa. Tämä voi olla ongelmallista IBD:tä sairastavalle, jolla voi olla anemiaa sairauden oireilun takia jo ennestään.

Hedelmällisyys

Aktiivinen IBD voi vaikeuttaa raskaaksi tulemista, mutta oireeton ja hyvässä hoitotasapainossa oleva sairaus ei yleensä vaikuta hedelmällisyyteen. Jos vatsan alueelle on tehty leikkauksia, on sinne voinut muodostua kiinnikkeitä, jotka saattavat heikentää hedelmällisyyttä.

Miehillä IBD ei sinänsä vaikuta hedelmällisyyteen, mutta siittiöiden määrä ja liikkuvuus saattavat vähentyä tiettyjen lääkitysten seurauksena (sulfasalatsiini, kortisoni suurina annoksina).

Raskaus ja synnytys

IBD:tä sairastavan kannattaa keskustella raskaudesta ajoissa hoitavan lääkärin kanssa, jotta raskaus voidaan yrittää ajoittaa hyvin sairauden ja hoidon kannalta. Yhteyttä hoitavaan yksikköön kannattaa ottaa viimeistään, kun raskaus on alkanut. IBD:n olisi hyvä olla raskauden alkaessa mahdollisimman rauhallisessa vaiheessa. Aktiivinen tulehdus vähentää raskaaksi tulemisen mahdollisuutta sekä lisää keskenmenon ja ennenaikaisen synnytyksen riskiä ja voi alentaa lapsen syntymäpainoa.

Raskaus sujuu yleensä normaalisti eikä pahenna sairautta. Raskauden aikana tehdään IBD:n hoidon kannalta vain välttämättömät tutkimukset. Tähystys voidaan tehdä, jos sairauden hoito sitä vaatii. Röntgen- ja magneettitutkimuksia ei raskauden aikana yleensä tehdä.

IBD-potilailla on raskauden aikana tavallisesti samat ravintosuositukset kuin muillakin odottavilla äideillä.

Avanne ei ole este raskaudelle, ja ongelmat avanteen kanssa raskauden aikana ovat harvinaisia.

IBD-potilas voi pääsääntöisesti synnyttää alateitse. Avanne tai j-pussikaan ei välttämättä sulje pois alatiesynnytystä tai keisarinleikkausta. Synnytystapa päätetään aina tapauskohtaisesti.

Lääkitys raskauden ja imetyksen aikana

Suurinta osaa IBD:n hoitoon käytettävistä lääkkeistä voidaan käyttää raskauden ja imetyksen aikana. Raskautta suunnittelevan kannattaa kuitenkin keskustella hoitavan lääkärin kanssa jo raskautta suunniteltaessa. Lääkitystä on tärkeää jatkaa raskauden aikana, jotta sairaus pysyisi rauhallisena.

Poikkeuksia ovat metotreksaattihoito, joka tulee lopettaa viimeistään kolme kuukautta ennen raskauden suunnittelua, eikä sitä saa käyttää raskauden aikana. Myös miehen on keskeytettävä metotreksaatin käyttö vähintään kolme kuukautta ennen raskauden alkua. Siklosporiinin käyttö harkitaan raskauden aikana tapauskohtaisesti.

Biologisia lääkkeitä voidaan vaikeissa taudeissa käyttää raskauden aikana. Ne pyritään lopettamaan kuitenkin 20:llä raskausviikolla. Tarve raskauden aikana arvioidaan tapauskohtaisesti. Jos äiti saa raskauden aikana biologista lääkettä, otetaan vauvasta synnytyksen yhteydessä verinäyte biologisen lääkkeen pitoisuuden määrittämiseksi. Vauvalle ei saa antaa eläviä rokotteita, ennen kuin tiedetään, ettei hänellä ole biologista lääkettä elimistössään.

IBD:n periytyminen

Perinnöllisyys on yksi IBD:n syntyyn vaikuttavista monista tekijöistä. Crohnin tauti lisää IBD:n periytymisriskiä enemmän kuin haavainen paksusuolentulehdus. Perimän lisäksi tarvitaan kuitenkin myös muita vielä tuntemattomia tekijöitä, jotta sairaus puhkeaisi. IBD:n puhkeamisessa voidaan perimän osuutta pitää sen verran pienenä, ettei sen vuoksi kannata luopua lasten hankkimisesta.

Sairaanhoitaja Karoliina Ylänteen luento: IBD ja perhesuunnittelu (Youtube-video 8.10.2020)
Meillekö vauva? (IBD-lehden artikkeli 4/2020, pdf)

Liikunta voi helpottaa oireita

Liikunnalla on kiistattomia terveyshyötyjä: se pidentää ikää, parantaa elämänlaatua, vähentää sydän- ja veritautien sekä syövän riskiä, vahvistaa luita, auttaa painonhallinnassa, lisää lihasmassaa ja parantaa toimintakykyä. IBD-potilailla on suolitulehduksen ja mahdollisen kortisonilääkityksen vuoksi korkeampi riski sairastua osteoporoosiin. Liikunnan luita vahvistava merkitys on näin erityisen tärkeää. Lisäksi IBD-potilaiden korkeampaa paksusuolisyövän riskiä voidaan vähentää säännöllisellä liikunnalla.

Liikunta vähentää myös muiden mahasuolikanavan sairauksien riskiä, esimerkiksi ummetusta, divertikuloosia ja sappikivitautia. Liikunnalla on todettu olevan positiivinen vaikutus myös immuunijärjestelmään, ja se vähentää veren tulehdusvälittäjäaineiden määrää. Lisäksi liikunta parantaa mielialaa ja unen laatua.

IBD:n akuuttivaiheessa oireet voivat hankaloittaa liikunnan harrastamista, ja erityisen raskas liikunta saattaa pahentaakin suolitaudin oireita. Raskas ja pitkäkestoinen liikunta ei akuuttivaiheessa olekaan suositeltavaa. Tutkimuksissa kuitenkin suuri osa IBD-potilaista kokee liikunnan helpottavan oireita, ja kevyt ja kohtalainen liikunta vaikuttaakin olevan turvallista lievässä ja keskivaikeassa IBD:ssä ja saattaa jopa vähentää sairauden pahenemisvaiheita.

Monet IBD:tä sairastavat ovat huomanneet kortisonilääkityksen aiheuttavan joskus jopa yliaktiivisuutta. Levon ja rentoutumisen tärkeys on kuitenkin hyvä muistaa, vaikka olo tuntuisikin energiseltä.

Remissiovaiheessa rankempikin liikunta on IBD:tä sairastavalle todennäköisesti turvallista. Remissiovaiheet onkin hyvä käyttää peruskunnon kasvattamiseen. Tärkeää on kuunnella omaa kehoaan ja harrastaa liikuntaa omien mieltymystensä ja voimavarojensa mukaisesti.

Asevelvollisuus

Asevelvollisten miesten ja vapaaehtoista asepalvelusta suorittavien naisten on oltava terveydentilaltaan ja muilta ominaisuuksiltaan sopivia sotilaskoulutukseen. IBD:stä tai muusta pitkäaikaissairaudesta on aina kerrottava kutsuntojen ennakkoterveystarkastuksissa. Käytännössä lähes kaikki IBD:tä sairastavat asevelvolliset saavat luokituksen C, ja heidät vapautetaan rauhan ajan palveluksesta. C-luokituksen saaneen ei tarvitse eikä hän saa suorittaa myöskään siviilipalvelusta.

Jos C-luokkaan määrätyllä on kova halu suorittaa asepalvelus ja terveydentila antaa myöhemmin siihen mahdollisuuden, C-luokitukseen voi hakea muutosta erikoislääkärin lausunnolla aina siihen saakka, kunnes asevelvollinen täyttää 30 vuotta.

Joskus IBD voi myös puhjeta armeija-aikana. Tämä tarkoittaa asepalveluksen keskeyttämistä. Palvelus keskeytetään myös, jos asevelvollinen on salannut IBD:n ja sairaus aktivoituu kesken varusmiespalveluksen suorittamista

Jos asevelvollinen on suorittanut asepalveluksen terveenä ja sairastuu IBD:hen vasta tämän jälkeen, hänellä on velvollisuus kertoa sairaudestaan viimeistään siinä vaiheessa, kun hänelle tulee kutsu kertausharjoituksiin. Mikäli asepalveluksen suorittamisen jälkeen puhjennut IBD on hyvin lievä, sairastunut voi edelleen jatkaa A- tai B-palveluskelpoisuusluokassa ja siten osallistua kertausharjoituksiin. IBD:n lievä taudinkuva on selvästi todettava lääkärintodistuksessa, joka perustuu tuoreeseen suoliston tähystystutkimukseen.