Verkkovertaistoiminnan säännöt

IBD ja muut suolistosairaudet ry:n verkkovertaistoiminnan, eli Facebook-ryhmien ja Discordin säännöt

Nämä säännöt ohjaavat IBD ja muut suolistosairaudet ry:n hallinnoimien verkkovertaisryhmien toimintaa. Liittymällä keskusteluryhmän jäseneksi henkilö on hyväksynyt säännöt.

Yhdistys:

IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka ajaa tulehduksellisia sekä muita suolistosairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asiaa. Yhdistyksen ylläpitämissä Facebookin verkkovertaisryhmissä samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat tukea toisiaan ja jakaa kokemuksiaan. IBD ja muut suolistosairaudet ry voi tarvittaessa viestiä tai tiedottaa ryhmissä, mutta keskusteluryhmän jäsenet luovat itse varsinaista sisältöä ryhmään.

Yhdistyksen vastuuvapauslauseke:

IBD ja muut suolistosairaudet ry:n keskusteluryhmät Facebookissa ja Discordissa ovat vapaasti jäsenten käytössä heidän itsensä ja yhdistyksen tuottamille keskusteluille ja keskustelunavauksille. Kuka tahansa, joka on hyväksytty ryhmään, voi osallistua keskusteluihin.

Keskusteluryhmistä löytyy paljon arvokasta ja oikeaa tietoa, mutta IBD ja muut suolistosairaudet ry ei voi taata kaiken tiedon oikeellisuutta. Vaikka virheellisiä tietoja pyritään korjaamaan, kenelläkään ei ole velvollisuutta korjata niitä, ja tästä syystä kaikki keskusteluryhmistä löytyvä tieto toimitetaan lukijalle ilman takuuta oikeellisuudesta tai sopivuudesta mihinkään käyttötarkoitukseen. IBD ja muut suolistosairaudet ry, yhdistyksen henkilöstö ja yhdistyksen kanssa tekemisissä olevat vapaaehtoiset eivät ole vastuussa virheellisten tai loukkaavien tietojen olemassaolosta tai niiden käytöstä.

Jäsen:

IBD ja muut suolistosairaudet ry ylläpitämät verkkovertaisryhmät on pääsääntöisesti tarkoitettu tulehduksellisia suolistosairauksia, tai muita suolistosairauksia sairastaville henkilöille. Suolistosairastavan lapsen ja IBD-lasten vanhemmille tarkoitetut ryhmät sekä CLD-ryhmä ovat ainoat ryhmät, joissa on myös läheisiä. Tullakseen hyväksytyksi ryhmään, on henkilöllä oltava diagnosoitu sairaus tai lääkärin toteama hyvin vahva epäily sairaudesta. Vanhempien ryhmässä tämä tarkoittaa sitä, että ryhmän jäseneksi haluavan lapsella tulee olla diagnoosi tai vahva epäily sairaudesta, ja CLD-ryhmässä jäseneksi haluavan läheisellä tai henkilöllä itsellään on diagnoosi. IBD:tä sairastavien lasten vanhempien ryhmään on lisäksi kriteerinä, että sairastava lapsi on korkeintaan 20 vuotta. Tämä ikäraja on mm. siksi, että hoito siirretään lasten puolelta aikuisten puolelle viimeistään 20-vuotiaana, ja hoitokäytänteet voivat olla hyvin erilaiset.

Verkkovertaisryhmiin liittyminen ei pääsääntöisesti edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Ryhmään voidaan hyväksyä aidolla henkilöprofiililla esiintyvät henkilöt ja mukaanpääsy edellyttää oman elämäntilanteen lyhyttä esittelyä ryhmän ylläpitäjälle.

Potilasyhdistyksen toimintaan osallistuminen, niin sosiaalisessa mediassa kuin muutenkin, sisältää riskin siitä, että henkilön terveydentilaan liittyvää tietoa päätyy muille kuin henkilölle itselleen. Yhdistys pyrkii erilaisin toimin varmistamaan, että keskustelu verkkovertaisryhmissä on mahdollisimman turvallista, mutta on huomioitava, että sosiaalisen median palveluiden suojauksiin ja ryhmän jäseniin ei voi aukottomasti luottaa. Jokaisen verkkovertaisryhmän jäsenen on tämän vuoksi otettava itse vastuu siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo.

Ylläpito:

Ylläpitoa suorittavat yhdistyksen antamalla mandaatilla koulutuksen saaneet vapaaehtoiset verkkovertaiset ja henkilökunta. Kunkin Facebook-ryhmän ylläpitäjän/ylläpitäjien nimen voi tarkistaa ryhmän jäsenistä rajaamalla jäsenhaussa ”Ylläpitäjät”. Vapaaehtoiset ylläpitäjät osallistuvat keskusteluihin omana itsenään, jos he eivät erikseen mainitse kommentoivansa ylläpitäjän roolissa.

Ylläpitäjät huolehtivat jäsenpyyntöjen hyväksymisestä, keskustelujen seurannasta ja sääntöjen noudattamisesta. Heillä on oikeus poistaa keskusteluryhmän ohjeistusten tai yhdistyksen sääntöjen vastaisia viestejä ja varoittaa jäsentä toiminnastaan. Mikäli sääntöjen vastainen toiminta jatkuu, sääntöjä rikkova jäsen voidaan poistaa ryhmästä. Mikäli rike katsotaan vakavaksi, voidaan jäsen poistaa ilman ennakkovaroitusta. Ylläpitäjiä ei saa estää/blokata, sillä tällöin ylläpitäjät eivät pääse osallistumaan kaikkiin keskusteluihin. Jos ylläpitäjä on blokattu, on ylläpitäjällä oikeus poistaa kyseinen blokkauksen tehnyt ryhmästä ilman varoitusta.

Vertaisuus:

Jokaisella on yhtäläinen oikeus sanoa sanottavansa toisia ryhmän jäseniä kunnioittavasti ja yleistä netikettiä noudattaen. Keskustelun tulee olla rakentavaa ja toisia tukevaa. Ryhmissä noudatetaan hyvää verkkokeskustelun tapaa. Ryhmien pääasiallinen keskustelukieli on suomi, mutta myös ruotsin ja englannin käyttö on sallittua.

Ryhmässä jaetaan vertaisten kokemuksia. Lääkkeiden aloittamista tai lopettamista koskevia neuvoja tulee välttää, koska lääkehoidosta ja sen toteutuksesta vastaa aina lääkäri.

Luottamuksellisuus:

Ryhmän keskusteluista tai ryhmään kuuluvista henkilöistä ei puhuta ryhmän ulkopuolella.

Yksityisyyden suojaaminen:

Ryhmässä tulee kunnioittaa toisten ihmisten yksityisyyden suojaa. Tämä tarkoittaa sitä, että kenenkään toisen salassa pidettäviä tai muutoin arkana pidettyjä asioita ei voi tuoda julki ilman tämän lupaa. Näin ollen kumppanin tai ystävän sairaudesta, oireista tai lääkityksistä ei saa kertoa julkisesti missään ilman asianomaisen suostumusta. Myös omista salassa pidettävistä tiedoista tulee kertoa harkiten.

Viranhaltijoita ei tule mainita nimeltä. Henkilöistä puhuminen tunnistettavasti negatiivisissa yhteyksissä on myös kielletty. Emme yhdistyksenä voi sallia alustaa keskustelulle henkilöstä, joka ei pysty keskusteluun osallistumaan.

Laillisuus:

Kaikki hoitoihin liittyvien tuotteiden (resepti- sekä itsehoitolääkkeet, avannetarvikkeet ja vaipat) myyminen ja eteenpäin jakaminen on ryhmissämme kiellettyä. Ryhmän jäseniä velvoittaa Suomen laki sekä tekijänoikeudet.

Markkinointi:

Jokainen voi omakohtaiseen kokemukseen perustuen kertoa omista kokemuksistaan ryhmän viitekehykseen sopivista laillisista tavaroista, tuotteista ja palveluista, mikäli siitä ei koidu hänelle henkilökohtaista taloudellista hyötyä. Myös muiden suoraan ohjeistaminen esimerkiksi lääkitysten, vitamiinien tai ravintolisien käytössä jonkin tuotemerkin edustajana on kiellettyä. Toistuva tietyistä tuoteryhmistä puhuminen ja suositteleminen tuotteita myyvän tahon edustajana voidaan tulkita piilomainonnaksi.

Väärinymmärryksien välttämiseksi ryhmissä ei tule mainostaa keskusteluryhmiä, jotka eivät kuulu yhdistyksen toiminnan alle.

Rahan kerääminen tai rahankeruukampanjoiden mainostaminen verkkovertaisryhmissä on kiellettyä.

IBD ja muut suolistosairaudet ry:llä on oikeus tarkentaa ja muuttaa keskusteluryhmän sääntöjä.