Neljä nuorta aikuista keskustelee pöydän ääressä Croco-viikonlopussa. Taustalla hirsiseinä ja pelastusrengas. Kuva Pasi Määttänen.

Vertaistukihenkilöt

Kaipaatko kahdenkeskistä vertaistukea? Onko mielessäsi omaan tai läheisen sairauteen liittyviä huolia tai kysymyksiä, joista haluaisit jutella jonkun vertaisen kanssa, joka ymmärtää? Meillä on koulutettuja vapaaehtoisia vertaistukihenkilöitä, jotka tukevat vertaisiaan muun elämänsä ohella. He ovat sinut oman tai läheisensä sairauden kanssa ja ja tarjoavat kuuntelevan korvan.

Vertaistukihenkilöihimme voit ottaa yhteyttä puhelimitse, sähköpostitse tai tapaamalla henkilökohtaisesti. Vertaistukihenkilömme keskustelevat mielellään kaikista sairauteen liittyvistä asioista, ja he ovat vaitiolovelvollisia. Monesti vertaistuki helpottaa omaa oloa – ota siis rohkeasti yhteyttä!

Voit myös soittaa vertaistukipuhelimeen, joka päivystää 27.9.2022 alkaen tiistaisin klo 18-20. Numero on 040 355 2317. Puhelimeen vastaa koulutettu vertaistukijamme.

Vertaistukihenkilöistä löytyy mm. Crohnin tautia sairastavia, colitista sairastavia, sairastavien lasten vanhempia, IBS:ää sairastavia, CLD:tä sairastavia sekä nuoria. Osalla vertaistukihenkilöistä on kokemuksia leikkauksista, mm. ohutsuoliavanne- tai j-pussileikkauksista.

Vertaistukihenkilöt toimivat vapaaehtoisina muun elämänsä ohella, joten jos et heti saa vastausta yhteydenottoosi, yritäthän myöhemmin uudelleen.

Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot ja lisätietoa toiminnasta saat järjestösuunnittelija Leena Tuutijärveltä: leena.tuutijarvi@ibd.fi tai puh. 040 670 8628. Yhteystiedot löytyvät myös jäsenlehdestä.

Vertaistukihenkilöidemme esittelyjä

Tässä muutaman vertaistukihenkilömme esittelyt. Meillä on heidän lisäkseen lukuisia muitakin eri elämäntilanteissa olevia vertaistukihenkilöitä. Ota yhteyttä, niin etsimme tilanteeseesi sopivan vertaistukihenkilön!

Colitista sairastavat | Crohnin tautia sairastavat | CLD:tä sairastavat | Sairastavan lapsen vanhemmat |

IBS:ää eli ärtyvän suolen oireyhtymää sairastavat vertaistukihenkilöt

Merja

Mie oon Merja Lappeenrannasta, olen syntynyt vuonna 1969. Olen sairastanut ärtyneen suolen oireyhtymää IBS:ää lähes 30 vuotta. Aluksi hoidot ja tieto sairaudesta oli hyvin vajavaista. Miuta tutkittiin monessa paikassa alkuvuosina. Vuonna 2018 sairaalaan tuli uusi huippu lääkäri ja se muutti miun elämää pitkälti. Samana vuonna miulta poistettiin peräsuoli ja suuri osa paksuasuolta. Elämä väliaikaisen avanteen kanssa tuntui taivaalliselta, kaikkien kipujen jälkeen. Nyt avanne on sulkuleikattu.

Miulla on kaksi aikuista lasta, ja oon kahden maailman ihanimman pikkupojan höyrähtänyt mummo. Miun perheeseen kuuluu mies, joka jo viettelee eläkepäiviään. Miun vapaa-aika menee lasten perheiden parissa pitkälti. Se miulle myös tärkeintä elämässä!

Elämä on hyvin rajoittunutta, ja aina tilanteet ja suunnitelmat menee olon ja voinnin mukaan. Mutta kaikki myös ollaan arjessa sankareita, kun eletään sairauden kanssa, eikä se nujerra meitä. Sairauden kanssa ei myöskään tarvitse hävetä. Haluan tuoda suolistosairauksia paremmin esille ja tietoisuuteen – sairaus ei aina näy ulospäin.

Mie oon innostunut vertaistukitoiminnasta ja haluan olla mukana tukena ja auttamassa ihan kaikessa, missä vaan voin. Itse olisin kaivannut tietoa ja apua, mutta sairaalassa ei neuvottu ja tieto oli niukkaa. Haluan olla tukena ja apuna samassa tilanteessa olevalle. On myös rikkaus tutustua ihmisiin ja puhua koskettavista ja arkeen vaikuttavista asioista. Ehkä hän, joka käy itse samaa läpi tai on käynyt, ymmärtää toista paremmin.

Toimin vertaistukihenkilönä ja järjestän myös alueellisia vertaistapaamisia Etelä-Karjalassa vetäjäparini kanssa. Minuun voi olla yhteydessä missä tahansa tilanteessa ja vaiheessa, kun tuntuu, ettei ihan yksin jaksa!

Colitis ulcerosaa sairastavat vertaistukihenkilöt

Minna

Moikka kaikille, mie oon Minna, syntynyt v. 1980. Toimin IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisena sekä vertaistukihenkilönä. Mie oon sairastanut colitis ulcerosaa kahdeksan vuotta. Tauti todettiin miulla reilu vuosi ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Puoli vuotta synnytyksestä sain epämääräisiä oireita, ripulia ja ajoittain verta. Oireet välillä väistyivät ja sitten palasivat takaisin rajumpana, joka saikin miut hakeutumaan hoitoon. Olin osannut varautua jo etukäteen diagnoosin (työskentelen hoitoalalla). Diagnoosin ja kortisonikuurin jälkeen oireet väistyivät ja olin remissiossa aina toisen lapsen raskausaikaan asti. Tämän jälkeen on ollut tasaisen väliajoin pahenemisvaiheita, joita on hoidettu kortisonikuureilla. Tänä talvena otettiin myös Imurel käyttöön, mutta sain siitä haimatulehduksen.

Itselleni voimaannuttavia asioita ovat eläinten hoitaminen, luonnossa liikkuminen, erityisesti tykkään vaeltaa ja tuijotella tuntureita, sekä muutenkin liikunta. Toki tauti joskus asettaa rajoituksia liikunnan harrastamiselle. Minuun voi olla yhteydessä, kun kaipaa vertaistukea taudin kanssa. Kokemuksesta tiedän, että aina ei ole helppoa taudin kanssa, tauti myös erityisesti pahenemisvaiheissa rajoittaa elämää sekä voi hankaloittaa sosiaalisia suhteita ja elämä tuntuu kuin olisi vessan vanki. Elikäs ota rohkeasti vaan yhteyttä!

Heta

Hei, olen Heta (-84). Työskentelen sosiaalialalla Tampereen seudulla. Olen muuttanut Lahdesta Tampereelle vuonna 2021. Minulla on alakouluikäinen tytär. 

Sain colitis ulcerosa -diagnoosin vuonna 2001. Rajun alun, pidemmän sairaalajakson ja muutaman lääkekokeilun jälkeen tulehdus rauhoittui. Silloin tällöin on ollut huonompia kausia, jolloin on täytynyt mm. tehostaa lääkitystä, jäädä sairauslomalle ja ottaa iisimmin. Myös liitännäiset, kuten pitkäkestoinen jatkuva väsymys ja nivelkivut ovat tuttuja.

Kuitenkin IBD on pysynyt melko rauhallisena jo usean vuoden ajan. Näitä joitain, silloin tällöin olleita heikompia kausia lukuun ottamatta olen voinut elää lähes normaalia elämää eli harrastaa, matkustella, opiskella, käydä töissä ym. Toki asiat vaativat joskus hieman järjestelyjä ja paremman ajankohdan odottamista, mutta en koe jääneeni mistään paitsi. IBD ja muut suolistosairaudet -yhdistyksen kautta olen saanut uusia ystäviä, jotka ovat pysyneet matkassa mukana jo vuosia.

Minuun voit olla yhteydessä mihin tahansa sairastamiseen liittyvässä asiassa, myös esimerkiksi sosiaalietuuksiin liittyvät kiemurat ovat tuttuja. Ota rohkeasti yhteyttä joko sähköpostilla tai puhelimitse, niin pähkäillään yhdessä!

Maria

Olen 33-vuotias vertaistukihenkilö Turusta. Sairastuin koliittiin 14-vuotiaana ja teinivuodet sairauden kanssa olivat vaikeita. Kun kortisonilääkitys oli ollut käytössä jo useamman vuoden jatkuvasti, suunniteltiin leikkaustakin, jota ei onneksi tarvittu biologisten lääkkeiden ansiosta. Ne olivatkin sen verran tehokkaita, että olen ollut täysin oireeton jo useamman vuoden ja sairaudesta muistuttavat lähinnä kontrollitähystykset. Suolisto-oireiden lisäksi riesanani on ollut suolistosairauteen liittyviä niveltulehduksia.

Olin ensimmäisinä vuosina diagnoosin jälkeen aika yksin sairauden kanssa, mutta tämän yhdistyksen löydettyäni löysin myös kohtalotovereita ja paljon lohtua. Toivon, että muutkin sairauden kanssa kamppailevat löytävät tukea eivätkä jää yksin! Ota rohkeasti yhteyttä!

Suvi

Olen 44-vuotias Turun saaristossa asuva nainen. Olen sairastanut colitis ulcerosaa noin vuodesta 1994. Diagnoosin sain lopulta pitkien etsintöjen jälkeen 1997. En ole koskaan kokenut remissiota ja minulla on useita lääkeaineyliherkkyyksiä, jotka ovat vaikeuttaneet sekä sairauteni hoitoa että leikkauksia ja kivunhoitoa.  J-pussin sain 2009, mutta se ei koskaan lähtenyt kunnolla toimimaan. Pussintulehdukset muuttuivat lopulta kroonisiksi. Minulla on ollut kaksi väliaikaista avannetta, toinen paksusuolen poiston yhteydessä ja toisen kanssa koitettiin saada J-pussintulehdukset loppumaan. Vaikeimmassa vaiheessa J-pussin juoksuttaessa kaiken läpi kotisairaala nesteytti minua parin vuoden ajan. Vuonna 2017 J-pussi lopulta purettiin ja tehtiin pysyvä pääteavanne. Leikkauksista jäi komplikaatioita, joiden vuoksi minut on pussin poiston jälkeen leikattu vielä monen monta kertaa. Olen colitiksen, J-pussin ja nyt myös leikkauskomplikaatioiden vuoksi pysyvällä sairauseläkkeellä. Elämään vaikuttavat myös muutama muu krooninen sairaus, joista osa on liitännäissairauksia ja osa muuten mukaan tulleita.

Raju sairastaminen on vaikuttanut elämääni koko aikuisikäni ajan. Olen uudelleenkouluttautunut, ollut monen monilla erilaisilla sosiaalituilla, työkokeillut ja lopulta taistellut itseni eläkkeelle. Sairaus on vaikuttanut aina ihan kaikkeen, niin lähipiiriin kuin omaan elämäänikin. Mikään sairauteen liittyvä ei ole vierasta, joten ihan kaikenlaisissa asioissa uskaltaa ottaa yhteyttä. Minulla on teini-ikäinen tytär, joka on syntynyt vakavasti sairaan äidin lapseksi ja elänyt koko ikänsä elämää, jossa on ihan normaalia, että äiti on vähän väliä sairaalassa tai muuten vain heikossa kunnossa. Eli lastenkin asioista ja heidän kokemuksistaan voidaan jutella.

Harrastan kaikenlaisia käsitöitä, jotka ovat sellaisia joita pystyn tekemään kotosalla ja myös silloin kun kunto on heikompi. Pyrin pitämään kunnostani huolta kävelemällä, puutarhatöillä ja välillä myös kuntosalilla. Aina kun vain kroppani antaa periksi. Rakastan merta, saaristoa ja kesää, jolloin hieman haasteellisista wc-tiloista huolimatta voisin olla veneessä vaikka kaiken aikaa. 

Nina

Olen 32-vuotias 3-lapsisen perheen äiti Satakunnasta. Olen sairastunut colitis ulcerosaan yhdeksänvuotiaana, joten sairauden kanssa ollaan kuljettu samoja latuja jo reilun kahdenkymmenen vuoden ajan. Minulla on kokemusta niin lapsena sairastamisesta, teinivuosista sairauden kanssa, työelämän haasteista, kolmesta raskaudesta kuin ihan perusarjesta. Sairauteni on oireillut kohtalaisen tiiviisti pahenemisvaiheilla, mutta rauhoittuneet aina aikanaan kortisonin avulla. Liitännäissairautena minulla on pyoderma gangrenosum, jonka kanssa on saanut viimeisen vuoden aikana olla hyvin tiiviisti tekemisissä.

Olen mielelläni apuna, tukena ja kuuntelijana, joten otathan rohkeasti yhteyttä. 

Satu

Olen työssäkäyvä 2 lapsen äiti (19 ja 16 v.). Sairastuin colitis ulcerosaan 1998, alussa tauti pääsi jo todella pahaksi ja leikkaustakin mietittiin. Lääkityksenä oli alkuun Asacol. Ensimmäinen raskausaika meni todella hyvin, mutta jonkun aikaa synnytyksen jälkeen tauti paheni. Olin sairaalassa ja sain lisäksi kortisonikuureja, joita söin melkein 3 vuotta vaihtelevasti. Lopulta tuli kortisoniriippuvuus ja oireet palasivat aina kuurin loppuessa. Eli hyvässä muistissa se, kun oikein mihinkään ei voi mennä ja olo on todella huono. Siitä eteenpäin söin Azamunia ja pystyin elämään suurimman osan aikaa normaalia arkea (lääkitys oli myös toisen lapsen odotusaikana). Joskus on tullut pahenemisjaksoja, mutta pääasiassa olen pystynyt elämään  suht normaalia elämää. Nyt Azamun vaihdettu Imureliin eli Asacol ja Imurel nyt lääkityksenä. Lisäksi syön maitohappobakteereja ja kalkki D-vitamiinilisää.

Liikunta, lukeminen, keikkailu ja muu musiikin parissa tehty työ tuo harrastuksina voimia arkeen päiväkotityössä.

Minut saa parhaiten kiinni iltaisin tai viikonloppuisin. Lisäksi voin tulla myös tukikäynnille sairaalaan Tampereen alueella.

Lumikki

Moikka! Olen Lumikki, vuonna 1993 syntynyt vertaistukihenkilö Helsingistä. Olen elänyt colitis ulcerosa -diagnoosin kanssa vuodesta 2017 asti. Epämääräisten oireiden jäljittäminen colitis ulcerosaksi vei aikaa, mutta sopiva lääkitys löytyi onneksi pian diagnoosin saamisen jälkeen. Olen ollut pieniä oireiluja lukuunottamatta remissiossa sopivan lääkityksen löytymisestä asti. Sairastaminen ei onneksi ole juurikaan vaikuttanut elämääni, ja välillä sen olemassaolon voi jopa unohtaa, mikä sairastamisen alkuvaiheessa tuntui kaukaiselta ajatukselta. Olen pystynyt harrastamaan, matkustamaan, opiskelemaan ja toimimaan työelämässä sairaudesta huolimatta. Tuoreessa muistissa on kuitenkin sairastumiseen liittyvä alkujärkytys ja sen vaikutus omaan identiteettiin nuorena naisena. Colitis ulcerosan kanssa eläminen on opettanut kuuntelemaan omaa kehoa, ja oppiminen tuntuu jatkuvan edelleen, näin viisi vuotta sairastumisen jälkeenkin.   

Yhteyttä saa ottaa mistä tahansa mieltä painavasta asiasta. Minut tavoittaa puhelimitse tai sähköpostitse. Tarvittaessa voidaan nähdä myös kasvokkain Helsingin suunnalla. Ota rohkeasti yhteyttä! 

Crohnin tautia sairastavat

Marko

Olen Marko Uskelin, vuonna 1971 syntynyt nykyisin Posiolla asuva mies. Crohnin tauti todettiin minulla syksyllä 2011 Tyksissä leikkauspöydällä. Leikkaukseen jouduin paksusuolisyöpäepäilyn vuoksi. Leikkauksessa poistettiin reilusti paksusuolta ja kymmenisen senttiä ohutsuolta. Tähän päivään mennessä on leikkauksia takana kolme.

Olin kärsinyt yli 20 vuoden ajan enempi ja vähempi eriasteisista mahakivuista, joilla ei tutkimuksista huolimatta löytynyt syytä. Armeijassa päästiin lähimmäksi lottopottia toteamalla pohjukaissuolen haavan olevan syynä kipuihin.

Crohnin tautiin minulla on ollut alusta asti todella hyvä hoito ensin Tyksissä ja nyt Lapin keskussairaalassa. Lääkityksenä on nyt Imurel ja Zessly. Omalla kohdalla lääkkeitä ei ole paljoakaan testailtu. Asacol on jäänyt pois matkan varrella siinä vaiheessa, kun Crohnin todettiin siirtyneen ohutsuolen puolelle.

Olen IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisena toiminut enimmäkseen verkkovertaisena. Ylläpidän yhdistyksen Crohn-ryhmää Facebookissa. Toimin myös yhdistyksen Lapin alueen ryhmän ylläpitäjänä Facebookissa. Lapin alueellinen vertaistoimijakin olen ollut, mutta se toimi on ollut opiskelujen vuoksi jäissä. Lapissa etäisyydet tuovat myös omat haasteensa.

Minuun voi ottaa yhteyttä oikeastaan milloin vain. Crohnista osaan kertoilla omia kokemuksia ja jonkin verran on kertynyt kokemuksia lääkärissä asioimisesta ja vastaavista. Minut tavoittaa mailitse, messengerillä tai vaikka soittamalla. Tyhmiä kysymyksiä ei ole. Tyhmempää voi olla kysymättä.

Suvi

Hei, olen Suvi, vuonna 1985 syntynyt kolmen tyttölapsen äiti Jämsästä. Sain Crohnin tauti -diagnoosin vuonna 2021, mutta oireita minulla on ollut vaihtelevasti jo vuodesta 2011 asti, kun odotin keskimmäistä tyttöäni. Haluan toimia vertaistukihenkilönä, koska itse olisin toivonut enemmän tietoa jo kun diagnoosin sain. Jouduin etsimään tietoja.

Tuon oman lisäni vertaistukihenkilöihin mielenterveystaustani takia. Osaan tukea myös sellaisia, joilla on IBD:n lisäksi mielenterveysongelmia. Olen huomannut kuinka käsikädessä kulkee se, että jos pää ei voi hyvin, ei voi keho ja suolistokaan. Siksi kokemukseni mielenterveyspuolelta itse sieltä muutamankin diagnoosin saaneena tuo varmasti jollekin lohtua.

Tällä hetkellä olen työkokeilussa mutta tulevaisuus on vielä avoimena. Olen avoin ja huumorintajuinen. Olen kuullut muutamilta, kuinka helppo minulle on puhua. IBD ei ole ainoa missä toimin vertaistukihenkilönä, vaan olen myös halkiolasten vanhempien vertaistukihenkilö, sillä itselläni on halkiotyttö. Haluan tuoda enemmän tietoa IBD-sairauksista julki. 

Ota rohkeasti yhteyttä!

CLD:tä sairastavat

Anniina

Olen Anniina Vantaalta, syntynyt -86. Minulla on synnynnäinen kloridiripuli. En koe, että tauti rajoittaisi elämää mitenkään. Otan päivittäin suola-annokset ja minulla on aina ripuli, mutta siihen olen tottunut, kun se on aina ollut tilanne. Minuun voi olla yhteydessä perheet, joiden lapsella on synnynnäinen kloridiripuli tai jos sinulla itsellä on tämä, ja haluat jutella tai saada yhteyden muihin sairastaviin tai perheisiin.

Sairastavan lapsen vanhemmat

Jenni

Olen kahden lapsen äiti (tyttö s. 2006, poika s. 2009) Jyväskylästä. Tyttärellä todettiin Crohnin tauti 1,5-vuotiaana. Jälkiviisaana asiaa ajatellen tauti on kyllä ollut hänellä syntymästä saakka. 3 kk iässä hänellä tuli jo ekan kerran verta, mutta nämä prosessit on valitettavan aikaa vieviä. Tautihistoria on ollut rankka, eikä toimivaa lääkettä löydetty ennen kuin tyttö oli 12-vuotias. Tuolloin hän melkein joutui leikkaukseen, mutta onneksi kortisoni alkoi purra, jonka jälkeen kolmas biologinen lääke lähti toimimaan. Sen jälkeen on onneksi ollut maha kunnossa ja hän on saanut viettää vähän normaalimpia teinivuosia. Itse sain colitis ulcerosa -diagnoosin 2017, mutta mun tauti on ollut toistaiseksi varsin kevyt. Perheessä on myös nepsy-juttuja ja nivelpsoria. Erityisesti lasten sairauteen liittyvissä asioissa voin olla tukena. Sosiaalietuudet ja erilaiset hoitomuodot ovat minulle tuttuja.