Linkkejä
Tältä sivulta löydät hyödyllisiä linkkejä lisätiedon ja tuen saamiseksi erilaisissa arjen ja hoidon haastekohdissa.
Hyödyllisiä linkkejä
- Lastentalosta löytyy tietoa IBD:stä, sairaalahoidosta ja hoitoon valmistautumisesta. Lapsille on tehty videot valmistautumisesta tähystyksiin (gastroskopiaan ja kolonoskopiaan).
- Nettisivuiltamme löytyy lisätietoa lasten ja nuorten ravitsemuksesta, rokotuksista sekä suolistosairauksiin liittyvistä tutkimustuloksista.
- Suolistosairaudet-lehti on yhdistyksen jäsenlehti, joka ilmestyy neljästi vuodessa. Kattavasti perustietoa lapsen IBD:stä löydät IBD-lehden 1/17 artikkelissa ”Lapsellani on IBD”. Vinkkejä suolistosairauden huomiointiin koulussa on IBD-lehden 2/19 artikkelissa ”IBD koulussa”.
- Voit myös lukea ”Pikku veikka – kun pikkuveli sairastaa IBD:tä” -blogitekstin, mikä kuvaa sisaruksen kokemuksia.
- Erityinen sisaruus -hankkeen sivuilta löytyy materiaalia sairastavan lapsen sisarusten huomiointiin. Sivuilla ladattavissa esimerkiksi sisaruuskortit (myös kuvitetut sisaruuskortit) sekä erilaisia videoita.
- Neuvokas perhe -sivuilta löytyy Perheen yhteiseen tekemiseen ja hyvinvointiin monipuolisesti materiaalia. Sivuilla esimerkiksi läsnäoloharjoituksia koko perheelle sekä erilaisia toiminnallisia tehtäviä kuten olohuonesirkus.
- Tukea parisuhteen hyvinvointiin Parisuhdekeskus Katajalta
- Opas lasten pistostilanteisiin. Opas on tehty yhteistyössä AbbVien ja asiantuntijaryhmän kanssa helpottamaan pistostilanteita lapsilla sekä antamaan perustietoa lasten pistospelosta ja opastusta pistospelon ennaltaehkäisemiseen ja hoitamiseen
- Nita Laitisen sivuilta: http://nitasterapia.fi/IBD/
- Koko perheelle erilaisia läsnäolo- ja rentoutusharjoituksia löytyy Mieli ry:n sivuilta sekä Oivamieli-sivustolta.
Nuorille
- Nuortentalo Terveyskylässä – tukea siirtymävaiheeseen. Nuortentalo on suunnattu pitkäaikaissairaille nuorille ja nuorille aikuisille, joiden hoito on siirtymässä tai siirtynyt aikuispuolelle.
- Nuorille puhelimeen ladattava ilmainen sovellus Chillaa Nuorten mielenterveystalo -sivuilla. Harjoituksia nuorille erilaisiin tilanteisiin vähentämään stressiä, jännitystä ja ahdistusta.
- Kelalta haettava nuoren kuntoutusraha 16-19-vuotiaille, joiden työ- tai opiskelukykysi tai mahdollisuus valita ammatti tai työ on heikentynyt sairauden tai vamman vuoksi.
Muuta kirjallisuutta
- Tutki! Kakkaa -kuvakirja sopii kyselyikäiselle 3-6 -vuotiaalle. Avattavien luukkujen alta löytyy vastauksia kaikenlaisiin kysymyksiin kakasta. Oppi&ilo, 2017.
- Pienen kulkijan sairauskirja on lapsille suunnattu tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä sekä yleisimpiä tutkimustapoja ja -välineitä. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Stiina Kiiveri, 2016.
- Matka ihmiskehon ihmeelliseen maailmaan. Tietoa ja tehtäviä, ikäsuositus 6+. Gummerus, 2015.
- Oma rakas supernapa, lastenkirja oman kehon ihmettelyyn ja ihailuun. Sinä olet superrakas, auttaa kertomaan, kuinka paljon toista rakastaa. Kirjat sopivat erityisesti taaperoille ja leikki-ikäisille. Ninka Reittu, 2017 ja 2018.
- Nuorille: Perhonen vatsassa kertoo kasiluokkalaisesta Tuuliasta, joka sairastuu Crohnin tautiin. Maija Haavisto, 2018.
- Mestarietsivä Peppunen –kirjasarja. Japanilainen lasten etsiväkirjasarja sisältää erilaisia tehtäviä.
- Isämies ja räjähtävä kakka. Isämies-kirjasarja.
- Peräsmiehen poika-sarjakuva. Supersankari Peräspoika osaa lentää pieruvoimiensa ansiosta.