Lapsi sairastaa

Katso myös Tukea Perheille -hankkeen sivulta tietoa, materiaaleja ja tapahtumia perheille, joissa lapsi tai nuori sairastaa.

Pitkäaikaissairaus ei ole este koulunkäyntiin ja opiskeluun. Lapsella ja nuorella on oikeus oppilaana oloon ja oppimiseen myös sairauden aktiivivaiheessa ja/tai sairaalassa ollessaan. On tärkeää muistaa, että IBD, kuten muutkin pitkäaikaissairaudet ovat yksilöllisiä, sairaus voi olla lievä tai hyvinkin hankala, vaikuttaen lapsen ja nuoren arkeen paljon. Sairaudenkulkua ei voida ennustaa. Toisinaan sairaus pysyy rauhallisena pitkään, toisinaan se on aktiivinen pitkiäkin aikoja. IBD:n syntymekanismia ei vielä täysin tunneta eikä tiedetä miksi lasten IBD on keskimäärin vaikeampi ja laaja-alaisempi sairaus kuin aikuisten tauti. On selvästi havaittavissa, että on helppoja ja hankalia tapauksia, mutta ei tiedetä miksi näin on. Sairaus on yksilöllistä, lapset ja nuoret voivat tarvita erilaisia tukitoimia sairaudenvaiheestakin riippuen. Keskusteluyhteys koulun ja kodin välillä on tärkeä.

Olemme keränneet näille sivuille sairastavien lasten vanhempien toiveesta tietoa ja vinkkejä sairastavan lapsen ja nuoren päivähoitoon sekä koulunkäyntiin ja opiskeluun. Jos sinulla on ideoita sivun kehittämiseen, voit vaikuttaa lähettämällä sähköpostia osoitteeseen info(a)ibd.fi!

Crohnin tautia sairastava vloggaajamme Maija, 17, kertoo videollaan omia kokemuksiaan ja vinkkejään koulumaailmaan.

Koulunkäynti ja opiskelu

Konkreettinen arki päivähoidossa ja koulussa

Nuoren kuntoutusraha 16-19-vuotiaille, joiden työ- tai opiskelukykysi tai mahdollisuus valita ammatti tai työ on heikentynyt sairauden tai vamman vuoksi.

Nuortentalo Terveyskylässä – tukea siirtymävaiheeseen. Nuortentalo on suunnattu pitkäaikaissairaille nuorille ja nuorille aikuisille, joiden hoito on siirtymässä tai siirtynyt aikuispuolelle.

Lastentalo – tietoa IBD:stä. Lastentalosta löytyy tietoa IBD:stä, sairaalahoidosta ja hoitoon valmistautumisesta. Lapsille on oma osionsa, jossa sairaalamaailmaa tehdään tutuksi videoiden avulla (videot valmistautumisesta gastroskopiaan ja kolonoskopiaan).

Lasten mielenterveystalo

Nuorten mielenterveystalo
Nuorille löytyy myös puhelimeen ladattava ilmainen sovellus Chillaa. Sovelluksessa on harjoituksia nuorille erilaisiin tilanteisiin vähentämään stressiä, jännitystä ja ahdistusta.

IBD-lehden 1/17 artikkeli ”Lapsellani on IBD”

Kuva Loikka-sovelluksesta. Kuvassa teksti: swaippaa tiesi sairauden, hoidon ja siirtymävaiheen saloihin. Lataa Loikka-sovellus!