Keskellä lukee: IBD-viikko 1.-7.12.2022. Reunoissa violetilla taustalla valkoiset silhuetit eri-ikäisistä ihmishahmoista.

Tilaa kokemustoimija

Alla näet IBD ja muut suolistosairaudet ry:n koulutettuja kokemustoimijoita. Lisää kokemustoimijoita ja lisätietoa saat IBD ja muut suolistosairaudet ry:n  järjestösuunnittelijalta Susanna Nikkaselta puhelimitse 045 124 0110 tai sähköpostilla susanna.nikkanen@ibd.fi tai https://kokemustoimintaverkosto.fi/ –sivuston kautta.

Kuva kokemustoimijasta Santrasta

Olen Santra, v. 1981 syntynyt helsinkiläinen. Minulla on diagnosoitu Crohnin tauti v. 1993, sain ohutsuoliavanteen v.2008. Minulla on myös lyhytsuolisyndrooma.

Kerron mielellään kokemukseni elämästä, jossa Crohnin tauti on vahvasti mukana. Siitä, mitä on sairastua nuorena ja miten se on vaikuttanut elämäni eri vaiheissa ja miten pääsin asian kanssa eteenpäin. Sekä siitä miten Crohnin taudin takia päädyttiin avanteeseen ja miten se on muuttanut elämääni ja mitä on elää täyttä elämää avanneleikattuna. 

Oppilaitoksille voin pitää esitelmän avanneleikatun elämästä ja siitä mitä kaikkea avanneleikatun arkeen sisältyy. Voin pitää luennot myös englanniksi, puhun sitä sujuvasti.

Kuvassa kokemustoimija Ulla

Olen Ulla, v. 1957 syntynyt kuopiolainen, mutta eläkkeelle jäätyäni olen usein myös Lahdessa. Sain diagnoosin Crohn v. 2013, ohutsuolileikkauksen yhteydessä ja lääkitys on pitänyt minut kohtuullisessa kunnossa siitä alkaen.

Kokemustoimijana olen käynyt puhumassa ensitietopäivillä Kys:ssä ja sopeutumiskursseilla. Tulen mielelläni kertomaan tarinaani Crohnin taudista ja sen kanssa elämisestä vertaisille ja läheisille, alan opiskelijoille ja opettajille, kursseille ja sopeutumisvalmennukseen. Minulla on mahdollisuus tulla pitämään luento päivä- tai ilta aikaan koko Pohjois-Savon alueella. Yhteydenotot sähköpostilla.

Olen Heta, vuonna 1984 syntynyt ja melko tuore tamperelainen. Colitis ulcerosa diagnoosin sain v. 2001 ollessani vielä alaikäinen nuori. Sairauteni on ollut remissiossa jo pidemmän aikaa, mutta myös pahenemisvaiheet hankaluuksineen ovat tuttuja.

Kerron mielelläni tarinani sairastumisesta ja sairauden kanssa elämisestä. Painotan tarinassani sitä, minkälaista on sairastua nuorena, minkälaisia keinoja minulla on ollut sairauden hyväksymisessä ja mistä olen löytänyt motivaatiota, kun sairaus on ollut hankalassa vaiheessa. Osaan kertoa asioista myös lapsiperheen näkökulmasta ja omia kokemuksiani siitä, miten vuosien myötä tapahtuneet sote-alan muutokset ovat vaikuttaneet sairauden hoitoon.

Olen Sirpa, v. 1983 syntynyt ja asun Varkaudessa. Sain diagnoosin välimuotoinen koliitti v. 2014. Tämän diagnoosin saa silloin, kun ei voida varmuudella sanoa onko kyse Crohnin taudista vai haavaisesta paksusuolentulehduksesta. Historiani tämän sairauden kanssa sisältää paljon haasteita sekä voinnin, työelämän että oikeanlaisen hoidon löytämisen suhteen, mutta kaikella on onneksi onnellinen lopputulos.

Toimin kokemustoimijana lähinnä Pohjois-Savon alueella, mutta sopimuksen mukaan myös valtakunnallisesti, kansainvälisesti tai verkossa. Äidinkieleni suomen lisäksi puhun erinomaisesti englantia.

Kokemuspuheita olen pitänyt mm. potilaiden ensitietopäivässä, oppilaitoksissa, erilaisissa kehittämistyöryhmissä ja potilaspaneeleissa sekä lisäksi olen ollut mukana viemässä tietoutta suoraan päättäjille. Olen käynyt kokemustoiminnan peruskoulutuksen lisäksi kehittäjäkoulutuksen, joten tulenkin mielelläni erilaisiin työryhmiin ja yhteistyöpöytiin, joiden tarkoitus on IBD-tietouden lisääminen sekä potilaiden hoidon ja elämänlaadun parantaminen. Lisäksi onnistuu haastattelut erilaisiin medioihin.

Voit luottaa siihen, että puhun asioista suoraan ja niiden oikeilla nimillä, huumoria unohtamatta.

Olen Marita, v. 1963 syntynyt ja asun Loimaalla. Sain colitis ulcerosa diagnoosin v. 1998, oireet alkoivat jo 1990-luvun alkupuolella. Minulla on myös v. 2004 todettu tyypin 2 diabetes, sekä sappihappojen imeytymishäiriö.

Kokemustoimijakoulutuksen kävin v. 2013 Turussa. Vuonna 2017 valmistuin Turun AMK:n ja VSSHP:n yhteistyössä järjestämästä kokemusasiantuntija-koulutuksesta VSSHP:n kokemusasiantuntijaksi. Myös puolisollani on IBD.

Olen käynyt kertomassa IBD:stä lähihoitajaopiskelijoille, sekä osallistunut erilaisiin messutapahtumiin. Olen kertonut kokemuksistani IBD:n kanssa elämisestä yhdistyksen sopeutumiskursseilla.  Voin tehdä kokemuspuhujakeikkoja noin 100 kilometrin säteellä Loimaalta.

Vapaaehtoistyö ja kokemusasiantuntijatyö ovat antaneet paljon erilaisia kokemuksia ja mielekästä tekemistä.

Olen Katja, v. 1979 syntynyt sairaanhoitaja Salosta. Crohnin taudin diagnoosin sain 18-vuotiaana, vuonna 1998. Oireillut olin tätä ennen jo muutaman vuoden. Crohnin tautini on ahtauttava, mutta leikattu minua ei ole.

Kokemustoimijana voin kertoa, miten krooninen sairaus vaikuttaa parisuhteeseen, opiskeluihin tai työelämässä pärjäämiseen sekä miten itse sairauteen ja sen kanssa elämiseen sopeutuu. Haluan tuoda esille, kuinka kroonisesta sairaudesta voi löytää myös jotain positiivista ja kuinka se voi tuoda myös hyviä asioita mukanaan.

Minut voi pyytää kokemustoimijakeikalle avaamaan omaa kokemustani esimerkiksi tuleville hoitajille, työpaikoille tai osastoille Kanta-Hämeen alueella sekä Varsinais-Suomessa Salo-Loimaa-Turku-akselilla.

Uskon, että elämä kantaa, vaikka välillä edessä olisi jyrkkäkin ylämäki.

Olen Nadja, v. 1985 syntynyt vaasalainen.  Minulla on colitis ulcerosa, ja olen sairastanut kymmenisen vuotta. Tällä hetkellä minulla on biologinen lääkitys.

Kerron elämästäni lapsiperheen äitinä ja pitkäaikaissairaana. Voin kertoa tarinaani Pohjanmaan alueella suomeksi. Minua voi myös haastatella eri medioihin.

Älä jää yksin sairauden kanssa!

Olen Mirja, v. 1977 syntynyt ja asun Sysmässä, Päijät-Hämeessä. Olen sairastunut v. 2001 23-vuotiaana, Colitis ulcerosaan.

Kokemustoimijakoulutuksen olen käynyt Lahdessa vuonna 2017. Luennossa kerron oman tarinani ja siitä, kuinka nuorena saadusta diagnoosista huolimatta olen jaksanut käydä työssä ja opiskella.

Olen saanut valtavasti voimaa vertaistuesta.