Tilaa kokemustoimija
Alla näet IBD ja muut suolistosairaudet ry:n koulutettuja kokemustoimijoita. Lisää kokemustoimijoita ja lisätietoa saat IBD ja muut suolistosairaudet ry:n järjestösuunnittelijalta Susanna Nikkaselta puhelimitse 045 124 0110 tai sähköpostilla susanna.nikkanen@ibd.fi tai https://kokemustoimintaverkosto.fi/ –sivuston kautta.
Olen Santra, v. 1981 syntynyt helsinkiläinen. Minulla on diagnosoitu Crohnin tauti v. 1993, sain ohutsuoliavanteen v.2008. Minulla on myös lyhytsuolisyndrooma.
Kerron mielellään kokemukseni elämästä, jossa Crohnin tauti on vahvasti mukana. Siitä, mitä on sairastua nuorena ja miten se on vaikuttanut elämäni eri vaiheissa ja miten pääsin asian kanssa eteenpäin. Sekä siitä miten Crohnin taudin takia päädyttiin avanteeseen ja miten se on muuttanut elämääni ja mitä on elää täyttä elämää avanneleikattuna.
Oppilaitoksille voin pitää esitelmän avanneleikatun elämästä ja siitä mitä kaikkea avanneleikatun arkeen sisältyy. Voin pitää luennot myös englanniksi, puhun sitä sujuvasti.
Olen Ulla, v. 1957 syntynyt kuopiolainen, mutta eläkkeelle jäätyäni olen usein myös Lahdessa. Sain diagnoosin Crohn v. 2013, ohutsuolileikkauksen yhteydessä ja lääkitys on pitänyt minut kohtuullisessa kunnossa siitä alkaen.
Kokemustoimijana olen käynyt puhumassa ensitietopäivillä Kys:ssä ja sopeutumiskursseilla. Tulen mielelläni kertomaan tarinaani Crohnin taudista ja sen kanssa elämisestä vertaisille ja läheisille, alan opiskelijoille ja opettajille, kursseille ja sopeutumisvalmennukseen. Minulla on mahdollisuus tulla pitämään luento päivä- tai ilta aikaan koko Pohjois-Savon alueella. Yhteydenotot sähköpostilla.
Olen Maija, vuonna 1984 syntynyt raumalainen. Olen saanut Crohnin diagnoosin vuonna 2013 ja nykyään elän ohutsuoliavanteen kanssa. Pahin jaksoni sairaudessa oli raskauden ja synnytyksen aikana vuonna 2015. Nyt tyytyväisen avanne-elämän myötä olen alkanut opiskelemaan sairaanhoitajaksi ja kokemustoimijaksi valmistuin opintojen ohella keväällä 2023.
Kerron mielelläni Crohnin taudista ja sen mukanaan tuomista haasteista sekä avanteen kanssa elämisestä, joka on kaikin puolin hyvää elämää.
Olen Aleksi, v. 2001 syntynyt Crohnia sairastava lapualainen. Diagnoosin sain 9-vuotiaana ja yläkouluikäisenä kävin läpi paksusuolen poiston, ohutsuoliavanteen ja ohutsuoli-peräsuoli liitoksen. Jatko-opintoja odotellessa työskentelen sopimuspalomiehenä ja EPSHP:n kouluttamana kokemusasiantuntijana.
Pystyn kertomaan mitä sairauden kanssa kasvaminen sekä eläminen on fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti.
Ei ole tehtävää, josta kieltäytyisin. Elämäntarinan kertominen, valistus- ja koulutustapahtumat, konsultointi, mediat jne. You name it, I’ll do it! Pystyn toimimaan koko Suomen alueella, suomeksi ja englanniksi.
Olen Jasmin, vuonna 1989 syntynyt espoolainen. Minulla diagnosoitiin colitis ulcerosa reilu 10 vuotta sitten. Sairaus paheni merkittävästi lasteni syntymien myötä hormonimuutosten vaikutuksesta ja lopulta lääkehoidosta ei ollut apua ja minulta päädyttiin poistamaan paksusuoli leikkauksessa v. -21, kun nuorempi lapseni oli juuri täyttänyt vuoden. Sairaus oli hankalimmillaan lasteni ollessa pieniä ja tuona aikana toivuin myös leikkauksista. Minut on leikattu kahdessa erässä. Elin ensin noin vuoden väliaikaisen avanteen kanssa ja vuonna -22 avanne suljettiin ja otettiin ensimmäisessä leikkauksessa valmiiksi tehty J-pussi käyttöön. Avanteen sulkuleikkauksessa tuli kuitenkin komplikaatioita ja vatsaa jouduttiin operoimaan vielä kolmannen kerran kunnes toipuminen pääsi käyntiin. Nyt olen elänyt kohta kahden vuoden ajan hyvää ja oireetonta elämää J-pussilaisena saaden toteuttaa myös sairauden myötä löytämääni kutsumusta hyvinvointialan yrittäjänä ollen samalla edelleen kuntoutustuella. Alkuperäiseltä koulutukselta ja ammatiltani olen terveydenhoitaja.
Jaan mielelläni kokemuksiani sairaudesta ja leikkauksista yhdistettynä ruuhkavuosiin pienten lasten äitinä sekä siitä, miten sairaus on toisaalta myös auttanut kuuntelemaan itseä paremmin ja ohjannut itseäni palvelevamman elämänrytmin ja oman kutsumuksen toteuttamisen äärelle.
Olen Reetta, vuonna 1986 syntynyt nokialainen. Sain vuonna 2008 diagnoosiksi haavaisen paksusuolentulehduksen. Halusin itse j-pussileikkaukseen 10 vuotta myöhemmin, 2018. Avanne oli muutaman kuukauden, kunnes se suljettiin jatkuvien ongelmien takia. Avanteen sulkusaumassa ilmeni vuoto ja viikko avanteen sulusta olin uudelleen leikkauspöydällä.
Toipuminen vei kaikkinensa n. 1,5 vuotta, koska kärsin esimerkiksi raudanpuutteesta pitkään. Liitännäissairautena minulla on HS-tauti.
Nyt koen eläväni parasta elämääni pussin kanssa ja en ole vaikeista kokemuksistani huolimatta katunut leikkauspäätöstäni.
Kerron mielelläni kokemuksistani suolistosairaudestani ja leikkauksista. Toivon, että voin omien kokemusteni kautta saada enemmän ymmärrystä suolistosairauksia kohtaan ja näkyvyyttä näkymättömälle sairaudelle. Minut voi pyytää kertomaan tarinani lähinnä Pirkanmaan alueella, mutta esimerkiksi Teamsin kautta onnistuu muuallekin!
Olen Sirpa, v. 1983 syntynyt ja asun Varkaudessa. Sain diagnoosin välimuotoinen koliitti v. 2014. Tämän diagnoosin saa silloin, kun ei voida varmuudella sanoa onko kyse Crohnin taudista vai haavaisesta paksusuolentulehduksesta. Historiani tämän sairauden kanssa sisältää paljon haasteita sekä voinnin, työelämän että oikeanlaisen hoidon löytämisen suhteen, mutta kaikella on onneksi onnellinen lopputulos.
Toimin kokemustoimijana lähinnä Pohjois-Savon alueella, mutta sopimuksen mukaan myös valtakunnallisesti, kansainvälisesti tai verkossa. Äidinkieleni suomen lisäksi puhun erinomaisesti englantia.
Kokemuspuheita olen pitänyt mm. potilaiden ensitietopäivässä, oppilaitoksissa, erilaisissa kehittämistyöryhmissä ja potilaspaneeleissa sekä lisäksi olen ollut mukana viemässä tietoutta suoraan päättäjille. Olen käynyt kokemustoiminnan peruskoulutuksen lisäksi kehittäjäkoulutuksen, joten tulenkin mielelläni erilaisiin työryhmiin ja yhteistyöpöytiin, joiden tarkoitus on IBD-tietouden lisääminen sekä potilaiden hoidon ja elämänlaadun parantaminen. Lisäksi onnistuu haastattelut erilaisiin medioihin.
Voit luottaa siihen, että puhun asioista suoraan ja niiden oikeilla nimillä, huumoria unohtamatta.
Olen Marita, v. 1963 syntynyt ja asun Loimaalla. Sain colitis ulcerosa diagnoosin v. 1998, oireet alkoivat jo 1990-luvun alkupuolella. Minulla on myös v. 2004 todettu tyypin 2 diabetes, sekä sappihappojen imeytymishäiriö.
Kokemustoimijakoulutuksen kävin v. 2013 Turussa. Vuonna 2017 valmistuin Turun AMK:n ja VSSHP:n yhteistyössä järjestämästä kokemusasiantuntija-koulutuksesta VSSHP:n kokemusasiantuntijaksi. Myös puolisollani on IBD.
Olen käynyt kertomassa IBD:stä lähihoitajaopiskelijoille, sekä osallistunut erilaisiin messutapahtumiin. Olen kertonut kokemuksistani IBD:n kanssa elämisestä yhdistyksen sopeutumiskursseilla. Voin tehdä kokemuspuhujakeikkoja noin 100 kilometrin säteellä Loimaalta.
Vapaaehtoistyö ja kokemusasiantuntijatyö ovat antaneet paljon erilaisia kokemuksia ja mielekästä tekemistä.
Olen Katja, v. 1979 syntynyt sairaanhoitaja Salosta. Crohnin taudin diagnoosin sain 18-vuotiaana, vuonna 1998. Oireillut olin tätä ennen jo muutaman vuoden. Crohnin tautini on ahtauttava, mutta leikattu minua ei ole.
Kokemustoimijana voin kertoa, miten krooninen sairaus vaikuttaa parisuhteeseen, opiskeluihin tai työelämässä pärjäämiseen sekä miten itse sairauteen ja sen kanssa elämiseen sopeutuu. Haluan tuoda esille, kuinka kroonisesta sairaudesta voi löytää myös jotain positiivista ja kuinka se voi tuoda myös hyviä asioita mukanaan.
Minut voi pyytää kokemustoimijakeikalle avaamaan omaa kokemustani esimerkiksi tuleville hoitajille, työpaikoille tai osastoille Kanta-Hämeen alueella sekä Varsinais-Suomessa Salo-Loimaa-Turku-akselilla.
Uskon, että elämä kantaa, vaikka välillä edessä olisi jyrkkäkin ylämäki.
Olen Nadja, v. 1985 syntynyt vaasalainen. Minulla on colitis ulcerosa, ja olen sairastanut kymmenisen vuotta. Tällä hetkellä minulla on biologinen lääkitys.
Kerron elämästäni lapsiperheen äitinä ja pitkäaikaissairaana. Voin kertoa tarinaani Pohjanmaan alueella suomeksi. Minua voi myös haastatella eri medioihin.
Älä jää yksin sairauden kanssa!