Keskellä lukee: IBD-viikko 1.-7.12.2022. Reunoissa violetilla taustalla valkoiset silhuetit eri-ikäisistä ihmishahmoista.

Vertaistarinoita sappihapporipulista

Tältä sivulta löydät vertaistarinoita sappihapporipulista. Jos olet kiinnostunut jakamaan oman tarinasi, ota yhteyttä viestintäpäällikkö Renja Nikulaan sähköpostilla renja.nikula@ibd.fi tai puh. 040 632 6622

Elämää sappihapporipulin kanssa (IBD-lehti 3/2020)

Elämää sappihapporipulin kanssa (IBD-lehti 3/2020)

Diagnoosia etsimässä

30-vuotiaan Ilona Pakarisen sairaustarina alkoi jo 11-vuotiaana, jolloin häneltä poistettiin sappikivien vuoksi sappirakko. Vuonna 2018 saatua diagnoosia sappihapporipulista edelsi kuitenkin pitkä ajanjakso pahenevia oireita, tutkimuksia ja epätietoisuutta.

Ilona 3/2020

– Varhaisteini-iässä minulla oli yhä useammin ripuli, ja välitunnit vietin usein koulun vessassa. ”Vessavankeus” alkoi näyttelemään yhä suurempaa osaa elämässäni iän myötä, Ilona muistelee vakavoituen.

Oireilun pahentuessa ja epätietoisuuden kasvaessa kasvoi myös tarve turvautua reseptivapaisiin ripulilääkkeisiin. Diagnoosia edeltävänä kesänä Ilona käytti jopa kahdeksaa eri lääkettä, jotta selviäisi työharjoittelusta.

– Lopulta sain lähetteen KOKS:iin, missä gastroenterologi määräsi minut sappihappojenimeytymistutkimukseen.

Vaikka diagnoosiksi tuli krooninen suolistosairaus, oli diagnoosin saaminen Ilonalle suuri helpotus.

– Vihdoin oireilleni löytyi syy. Muistan gastroenterologin sanoneen, ettei kukaan pelkällä ajatuksen voimalla tuollaista ripulia saa aikaiseksi. Tämä lohdutti suuresti, sillä nyt tiesin että kaikki ei ollut vain korvieni välissä.

Vessavankeus kuormittaa myös henkisesti

Tällä hetkellä Ilonalla on käytössä sappihappoja sitova lääke, joka on kohentanut elämänlaatua tekemällä useimmista päivistä ”hyviä mahapäiviä”. Pitkä epätietoisuus sairastamisesta jätti kuitenkin jälkensä.

– Hakeuduin jutteluapuun hyvin nopeasti diagnosoinnin jälkeen. Asioiden sanominen ääneen on auttanut minua, ja olen päässyt työstämään vessavankeuden aiheuttamia solmukohtia.

Myös läheiset ovat olleet tukena, ja aikoineen he kannustivat Ilonaa lääkäriin ja uusiin tutkimuksiin silloinkin, kun oma luottamus niihin horjui.

– On ihanaa, että minulla on ystäviä, jotka tukevat ymmärtäen, että saatan joutua ravaamaan vessassa. Kotiin jääminen olisi usein helppo vaihtoehto, mutta ystävät tuovat paljon iloa, sisältöä ja onnistumisen tunnetta elämääni, Ilona kertoo hymyillen.

Taide tukena

Kuva-artesaanina Ilona tukeutuu myös taiteeseen. Lisäksi huonoinakin päivinä pystyy maalaamaan ja valokuvaamaan.

– Jos suolistosairautta rupeaisi peittelemään, tekisi se sairastamisesta vain vaikeampaa. Taide on oma tapani tuoda suolistosairautta esille, ja jos niin saan yhdenkin ihmisen ajattelemaan elämää suolistosairaana, sen tuomia ongelmia ja onnistumisia, olen mielestäni onnistunut siinä mitä teen.

Vaikka arki sappihapporipulin kanssa on nyt tasapainoisempaa, vaatii elämä sairauden kanssa edelleen totuttelua.

– Eläminen suolistosairaana on itselläni vielä niin lapsen kengissä, että sitä jatkuvasti pälyilee missä on lähin vessa. Uskon kuitenkin, että mitä tutummaksi sairauteni kanssa tulen ja opin tuntemaan kroppaani ja tekemään töitä ajatusmalleissani, minullakin voi olla varsin valoisa tulevaisuus täynnä uusia erilaisia kokemuksia sairaudestani huolimatta, Ilona kiteyttää.

Juttu on julkaistu IBD-lehdessä 3/2020.