Selvitykset

Selvitys: IBD:tä sairastavien kokemuksia sairauden vaikutuksesta

Olimme kumppanina Pfizerin ja Nordic Healthcare Groupin syksyllä 2023 toteuttamassa potilaskokemusselvityksessä. Selvityksen tavoitteena oli kuulla IBD:tä sairastavien sekä heitä hoitavien ammattilaisten ajatuksia ja näkemyksiä sairauden nykyisestä hoidosta ja hoitopolusta eri puolilla maata.

Haasteita oli elämän monilla osa-alueilla. Arki vaati paljon ennakoimista suolen toiminnan sekä ruokailujen suunnittelun takia. Myös ihmissuhteet ja sosiaalisuus saattoivat kärsiä ja omaa sairastamista saatettiin joutua perustelemaan muille tarpeettomasti. Sairauden vaikutukset olivat myös monialaisia, eivätkä rajoittuneet pelkästään suoliston oireiluun.

Uutinen potilaskokemusselvityksen tuloksista 17.6.2024.

Kyselytutkimus: Divertikuloosi-kyselyssä korostui tarve kivunhoitoon ja potilaanohjaukseen

IBD ja muut suolistosairaudet ry toteutti jäsenistön toiveesta maaliskuussa 2024 kyselytutkimuksen, jonka tarkoituksena oli kartoittaa divertikuloosia ja divertikuliittia sairastavien oirekuvaa sekä hoitokokemuksia. Vastaajia oli yhteensä 327.

Kyselyn vastauksissa korostuivat sairaudesta aiheutuva kipu sekä puutteellinen potilaanohjaus. Noin kolme neljästä koki saaneensa riittämättömästi ohjausta potilasjärjestöstä tai stressin vaikutuksesta sairauteen. Liikunnan ja ruokavalion ohjeistuksen koki riittämättömänä yli puolet. Peräti 46 prosenttia vastaajista piti riittämättömänä jopa perusohjausta siitä mikä sairaus on ja mihin se voi johtaa.

Kyselyn perusteella divertikuloosin sekä divertikuliitin hoidossa on keskityttävä erityisesti hyvään alkuohjaukseen, potilaan aitoon kohtaamiseen sekä kivunhoitoon.

Uutinen kyselytutkimuksesta 22.4.2024

Kyselytutkimus: Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne on heikentynyt

Allergia-, iho- ja astmaliitto, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto teettivät marraskuussa 2023 kyselytutkimuksen pitkäaikaissairauksien kustannuksista. Kyselyllä selvitettiin lääkekuluista, terveydenhuollon asiakasmaksuista sekä matkoista syntyviä kustannuksia. Kyselyyn vastasi yli 5 000 pitkäaikaissairautta sairastavaa henkilöä, joista yli 1 290:llä oli jokin suolistosairaus.

Sairaudesta koituvat kustannukset tuntuvat merkittävänä rasitteena yhä useammalle. 57 prosenttia pitkäaikaissairaista on joutunut lääkkeiden hinnan vuoksi tekemään erilaisia kompromisseja. Yli kolmannes on kokenut haasteita myös terveydenhuollon asiakasmaksuissa. Sairastavien taloudellinen tilanne vaikuttaa heikentyneen vuodesta 2018, jolloin kyselytutkimus toteutettiin viimeksi.

Uutinen kyselytutkimuksesta 13.2.2024

IBD:tä sairastavien kokemusselvitys 2020: Kaksi kolmasosaa kokee saamansa hoidon hyväksi

Yhteistyössä lääkeyhtiö Janssen Finlandin kanssa toteutetulla verkkokyselyllä kartoitettiin IBD:tä sairastavien kokemuksia sairaudesta. Kvantitatiivisella kyselytutkimuksella selvitettiin lisäksi suolistosairaiden hoitopolun sujuvuutta. Kyselyyn osallistui 1 135 suomalaista IBD:tä sairastavaa henkilöä, ja se toteutettiin marras-joulukuussa 2020.
Vastanneista kaksi kolmasosaa kokee saamansa hoidon hyväksi ja suurin osa suhtautuu luottamuksella hoitonsa tulevaisuuteen. Kolmasosa vastanneista kokee saaneensa diagnoosin viivellä. Enemmistö kuitenkin kertoo hoidon käynnistyneen nopeasti diagnoosin varmistuttua.
Oireiden osalta kyselytutkimuksessa käy ilmi, että uupumus on yleistä. Tutkimuksen mukaan uupumusoireita esiintyy jatkuvasti tai usein reilulla 48 prosentilla IBD:tä sairastavista. Noin viidesosa kyselytutkimukseen osallistuneista taas kertoi kokevansa ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden tunteita usein tai jatkuvasti.
Uutinen ja graafinen tiivistelmä selvityksestä 27.5.2021

Selvitys pitkäaikaissairauksien vaikutuksista työelämässä 2020

Allergia-, iho- ja astmaliitto, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto teettivät selvityksen, jossa kysyttiin pitkäaikaissairauksien vaikutuksia työelämässä. Kyselyyn vastasi lähes 4 000 pitkäaikaissairasta, joista yli 1000:lla oli suolistosairaus. Kyselyyn vastanneista suolistosairaista lähes puolet (47,5 %) kertoi sairauden haittaavan heitä päivittäin tai viikoittain. Luvut olivat saman suuntaisia kaikissa sairausryhmissä.

Yli puolet kaikista vastanneista pitkäaikaissairaista arvioi saaneensa työelämässä vähän tai ei lainkaan tukea sairautensa kanssa. Useampi kuin joka neljäs kokee, että haasteita aiheuttaa erityisesti tiedon puute sairaudesta. Pitkäaikaissairauksien vaikutukset työkykyyn tunnetaan työpaikoilla huonosti, mikä voi heikentää sairastuneen työhyvinvointia. Työkykyä voidaan kuitenkin tukea tehokkaasti jo olemassa olevin keinoin. Saamansa tuen vähyydestä huolimatta yli 70 prosenttia on pystynyt jatkamaan nykyisessä työtehtävässään tai työpaikassaan.
Uutinen 19.11.2021
Esite työelämäselvityksen tuloksista (pdf)

Yhdistys on muuttanut nimensä marraskuussa 2020 Crohn ja Colitis ry:stä IBD ja muut suolistosairaudet ry:ksi. Ennen 11/2020 tehdyt selvitykset on tehty Crohn ja Colitis ry:n nimissä.

Selvitys Crohnin tautia ja Crohnin taudin perianaalifisteleitä sairastavien kokemuksista

Selvityksessä kysyttiin sairauden vaikutuksista elämänlaatuun, arjen aktiviteetteihin ja sosiaalisiin suhteisiin sekä näkemyksiä hoidon toimivuudesta ja tiedon saatavuudesta selvitettiin alkuvuodesta 2020 yhteistyössä lääkeyhtiö Takeda oy:n kanssa.
Uutinen 6.5. 2020

Selvitys ravitsemusterapiapalveluiden saatavuudesta

Selvitys tehtiin yhdessä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Diabetesliiton, Keliakialiiton sekä Munuais- ja maksaliiton kanssa osoittaa, että pitkäaikaissairaat saavat maassamme huonosti ravitsemusterapiaa. Ravitsemusterapiaa on tarjottu alle puolelle niistä pitkäaikaissairaista, joiden sairauden hoidossa ruokavaliolla on merkitystä. Ohjausta ei ole saanut aina edes pyytämällä.
Uutinen 20.5.2019

IBD-barometri 2019 – IBD eli tulehduksellinen suolistosairaus on vaikeutunut lähes kolmasosalla sairastavista

Yhteistyössä lääkeyhtiö Janssenin kanssa toteutettu kyselytutkimus kartoitti IBD:tä sairastavien kokemuksia hoidon toteutumisesta. Kyselyyn vastasi 1 273 IBD:tä sairastavaa. Vastaajista 28 %:lla sairaus on vaikeutunut viimeksi kuluneen kolmen vuoden aikana. Vastaajien mukaan IBD heikentää toimintakykyä, psyykkistä jaksamista ja elämänlaatua. Haasteita on erityisesti nuorilla, sillä viidesosa alle 30-vuotiaista koki, ettei selviydy riittävän hyvin vastuistaan ja elämästään sairauden kanssa.
63 prosenttia kaikista vastaajista kertoi heillä olevan IBD:n liitännäisoireita. Oireita olivat mm. erilaiset niveloireet, kuten niveltulehdukset, nivelreuma tai selkärankareuma. Iho-oireita oli yli viidesosalla ja silmäoireita vajaalla kuudesosalla vastaajista.
Uutinen 15.5.2019
IBD-barometrin keskeisimmät tulokset (PDF)

”Sairaus päättää elämästäni, en minä” – Kyselytutkimus avaa haavaisen paksusuolitulehduksen kokonaisvaltaisia vaikutuksia elämään

Yhteistyössä lääkeyhtiö Pfizerin kanssa toteutettu kyselytutkimus haavaista paksusuolitulehdusta eli colitis ulcerosaa sairastaville. Kyselytutkimuksessa selvitettiin sairauden vaikutuksia sairastuneiden elämään Suomessa. Yli 80 prosenttia kyselyyn vastanneista kokee, että sairaus on henkisesti uuvuttava. Kun sairastuneita pyydettiin kuvailemaan tuntojaan sairauden pahenemisvaiheiden aikana, esiin nousivat muun muassa uupumus, toivottomuus, eristyneisyys sekä häpeä.
Uutinen 16.4. 2019

Pitkäaikaissairaudet rasittavat taloutta

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto selvittivät yhdessä keväällä 2018 pitkäaikaissairaiden kokemuksia sairastamisen kustannuksista. Pitkäaikaissairaus on suuri taloudellinen rasite runsaalle kolmasosalle sairastavista. Joka kymmenes pitkäaikaissairas on jättänyt lääkkeen hankkimatta sen hinnan vuoksi. Tutkimukseen vastasi yhteensä noin 1 900 tutkimuksen teettäneiden liittojen jäsentä.
Uutinen ja raportit 24.4.2018

Crohn ja Colitis ry:n osalta kyselyyn vastasi satunnaisotannalla 471 IBD:tä sairastavaa yhdistyksen jäsentä.
Uutinen ja raportit IBD:tä sairastavien osalta 13.6.2018

13.2.2019 julkaistussa tiedotteessa kerrotaan eduskuntapuolueiden näyttävän vihreää valoa maksukattojen uudistamiselle. Puolueet suhtautuvat järjestöjen ehdotuksiin pääosin myönteisesti: kaikki puolueet ilmoittivat olevansa joko yksiselitteisesti lääkekaton jaksottamisen ja maksukattojen yhdistämisen kannalla tai pitävänsä niitä harkitsemisen arvoisina vaihtoehtoina. Tämä selviää kyselystä, jonka toteuttivat Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry, Psoriasisliitto sekä Reumaliitto. 
Uutinen

Kestävä Terveydenhuolto -hanke: Pitkäaikaissairauden vuoksi tekemättä jäävä työ aiheuttaa luultua suuremmat kustannukset 

Tekemätöntä työtä, näkymättömiä kustannuksia -selvityksessä tarkastellaan tulehduksellisten suolistosairauksien (IBD-sairaudet)  ja reumasairauksien aiheuttamia työstäpoissaoloja ja niistä yksilölle, työnantajalle ja yhteiskunnalle syntyviä kustannuksia. Selvityksen osana teetettyyn kyselyyn vastasi 1057 Reumaliiton ja Crohn ja Colitis ry:n jäsentä. Tuloksien  perusteella pitkäaikaissairauden vuoksi tekemättä jäävä työ aiheuttaa luultua suuremmat kustannukset.
Raportti
Uutinen

Tekemätöntä työtä, näkymättömiä kustannuksia -jatkoselvitys

Selvityksessä tarkasteltiin, mistä alueelliset erot tulehduksellisia suolistosairauksia eli IBD:tä ja reumasairauksia sairastavien työ- ja toimintakyvyssä johtuvat. Selvityksessä käytettiin lähteenä THL:n, Kelan ja Eläketurvakeskus ETK:n tilastotietoa sekä erikoislääkäreiden, hoitajien sekä sairastavien haastatteluja. Tuloksien perusteella hoidon kehittämisessä ja toteuttamisessa on merkittäviä alueellisia eroja, jotka vaikuttavat sairastavien työ- ja toimintakykyyn.
Raportti (PDF)
Tiedote

IBD2020-kysely

IBD2020-kyselyssä selvitettiin Crohnin tautia ja haavaista paksusuolitulehdusta (ulseratiivista koliittia) sairastavien (IBD-potilaiden) elämänlaatua, kokemuksia hoidon toteuttamisesta ja näkemyksiä tulevaisuuden mahdollisuuksista IBD:n hoidossa. IBD2020-kysely on tuotettu yhteistyössä AbbVieOy:n kanssa.
Katso video tästä