Sairauden koettu vaikutus – potilaskokemusselvityksen tuloksia
Eletyt vuodet, suolistosairauden rauhallisuus tai pitkäikäinen diagnoosi näyttävät olevan merkittäviä tekijöitä sairauden koetussa vähäisessä vaikutuksessa elämään.
Olimme kumppanina Pfizerin ja Nordic Healthcare Groupin syksyllä 2023 toteuttamassa potilaskokemusselvityksessä. Selvityksen tavoitteena oli kuulla IBD:tä sairastavien sekä heitä hoitavien ammattilaisten ajatuksia ja näkemyksiä sairauden nykyisestä hoidosta ja hoitopolusta eri puolilla maata.
Nuorena aikuisena, eli 18–39-vuotiaana sekä alku- ja pahenemisvaiheissa sairauden vaikutukset elämään ovat suurempia. Haastetta arkeen tuo suolen aktiivisuus, joka vaatii ennakointia myös kodin ulkopuolelle liikkuessa. Vessojen sijainnit on tiedettävä tarkalleen. Haastetta aiheuttavat myös ruokailujen suunnittelu, niin aikataulujen kuin sisällönkin osalta.
Monella sairauteen liittyvä väsymys vaikuttaa toimintakykyyn. Ihmissuhteet ja sosiaalinen elämä voi jäädä sairauden vuoksi vähäiseksi, erityisesti oireiden aktiivisessa vaiheessa. Moni vastaaja kuvailee, että ihmiset eivät ymmärrä, ettei suolistosairauden kanssa pysty tekemään kaikkea samalla tavalla kaikkina päivinä. Valitettavan yleinen harha-ajatus on, että sairaus on vain vatsavaivoja, joita jokainen kokee joskus.
Muutakin kuin suoliston oireita
Suoliston ulkopuoliset oireet, kuten nivel-, iho- ja suun oireet koetaan arkea hankaloittaviksi tekijöiksi. Myös sairauden ja liitännäissairauksien vaikutus mielen hyvinvointiin ja ulkonäköön esimerkiksi ylipainon muodossa koetaan negatiivisina puolina.
Suolistosairaus voi haastaa työelämään ja opiskeluun osallistumista ja näin ollen myös toimeentulon hankkimista. Erityisesti negatiivisia vaikutuksia kokevat tuoreen IBD-diagnoosin saaneet työelämässä mukana olevat ja opiskelijat. Eläkeikäiset sen sijaan kuvailevat elämäntilannettaan helpommaksi kuin työssä ollessaan, sillä työelämään liittyvä stressi koetaan sairauden kannalta huonoksi. Eläkeläisten keskuudessa haasteeksi nousee sen sijaan lääkkeiden kalleus ja se, ettei ole varaa kaikkeen. Kuitenkin he, riippumatta siitä, milloin diagnoosi on saatu, näkevät tulevaisuuden tavoitteet ja toiveet positiivisempana kuin nuorempi vastaajajoukko.
Yksilölliset oireet ja vaikutukset elämään voivat olla myös hyvinkin vähäisiä, joillakin täysin olemattomia. Sairaus voi tuoda elämään positiivisuutta myös hankalien kausien aikana. Selvityksestä selviää, että monella elämänarvot ovat muuttuneet, ja arvostus elämän pieniin asioihin on lisääntynyt. Armollisuus itseä kohtaan on kasvanut, ja vaatimuksia ja odotuksia on madallettu. Arjessa pärjäämistä ja hyvinvointia tukevat niin ennakointi, säännöllisyys, omat tukiverkostot kuin harrastuksetkin. Voisi siis todeta, että itselle mieluisan arjen rakentaminen edistää hyvinvointia.
Tukea mielelle ja ravitsemukseen, kiitos
Selvityksen erityisenä kiinnostuksen kohteena olivat erilaiset sairauteen liittyvät palvelut, niiden saatavuus sekä sairastavien mahdollisesti erilaiset palveluihin liittyvät tarpeet ja toiveet. Kuten vaikutukset elämään, myös tarve tuelle näyttää olevan suurta sairauden aktiivisessa vaiheessa, nuorilla aikuisilla tai vasta diagnoosin saaneilla.
Ravitsemusterapeutin ja mielenterveyden tuelle on kysyntää, mutta niiden saatavuus eri alueilla vaihtelee. Moni kokee, että ne olisivat tärkeä osa hoidon kokonaisuutta, kuten myös se, että liitännäissairaudet huomioitaisiin paremmin. Myös ammattilaisten mielestä potilaiden henkinen jaksaminen on koetuksella. Selvitykseen vastanneista harvalle on tarjottu tukea mielen hyvinvointiin, ja hoitajat tunnistivat IBD-potilaiden olevan vailla kunnollista tukea suhteessa muihin sairausryhmiin.
Eniten tukea ja tietoa kaivataan sairauden aktiivisessa vaiheessa. IBD-hoitajien mukaan alkuvaiheen tietopaketista osa menee potilailta väistämättä ohi, ja monella on tarve palata tietoon myöhemmin. Moni kaipaa aktiivisessa vaiheessa myös tiuhempaa yhteydenpitoa kuin sairauden rauhallisessa vaiheessa. Hoitopolkuja ja palveluratkaisuja tulisi rakentaa niin, että tukea ja tietoa on saatavilla myös sairaustaipaleen keskellä. Vaikka digiratkaisuissa voi olla enemmän tietoa, johon on helppo omatoimisesti palata, ovat ihmiskontakti ja kasvotusten tapaaminen monelle tärkeää luottamuksen ja avoimen keskustelun mahdollistajana.
Selvitystä varten ryhmähaastateltiin neljä IBD-hoitajaa ja kymmenen IBD:tä sairastavaa. Verkkokyselyyn vastasi 442 sairastavaa. Teksti on julkaistu myös Suolistosairaudet-lehden numerossa 2/2024.