Vaikuttamistavoitteet
Hyväksytty hallituksen kokouksessa 18.1.2020
Suolistosairaat saavat laadukasta ja yksilöllistä hoitoa asuinpaikasta riippumatta
- Hoito perustuu valtakunnallisiin ja kansainvälisiin hoitosuosituksiin
- IBD:hen tehdään hoidon laaturekisteri
- IBD-hoitajia koulutetaan jatkuvasti lisää ja IBD-hoitajille perustetaan riittävästi virkoja
- Perus- ja erikoistason terveyspalvelujen yhteistyö ja hoitoketjut toimivat saumattomasti
- Jos perustasolle siirretään vastuuta suolistosairaiden hoidosta ja seurannasta, varmistetaan riittävä osaamistaso ja konsultaatiomahdollisuudet
- Terveyspalvelujen käytännöt hoitojen, tutkimusten ja seurannan osalta ovat yhtenäisiä kaikkialla Suomessa
- Suolistosairaat ja heidän läheisensä saavat monipuolisesti tarvitsemansa tukipalvelut
- Potilaiden arkea sekä sairauden hoitoa ja seurantaa tuetaan erilaisin digitaalisin ratkaisuin
- Suolistosairaiden liitännäissairaudet tunnistetaan ajoissa ja potilaat saavat laadukasta hoitoa eri erikoisalojen yhteistyönä
Suolistosairaat saavat riittävän taloudellisen tuen
- Lääkkeiden, matkakustannusten ja terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatot yhdistetään yhdeksi, kohtuullisen suuruiseksi maksukatoksi
- Erityisen kalliita lääkkeitä käyttävien potilaiden maksukatto porrastetaan useammalle maksukerralle
- Pienituloisten maksuja kohtuullistetaan tai jätetään kokonaan perimättä yksilöllisen tilanteen ja maksukyvyn mukaan
- Toimeentulotuessa huomioidaan kaikki sairauteen liittyvät menot
- Asiakasmaksut ovat kohtuullisen tasoisia, selkeitä ja yhdenvertaisia asuin- ja hoitopaikasta riippumatta
- Kelan myöntämiskäytännöt ovat selkeitä, läpinäkyviä ja huomioivat suolistosairaudet
- Suolistosairaat saavat tukea sairaudesta aiheutuviin haittoihin ja kustannuksiin
- Suolistosairaille myönnetään tarvittavat etuudet sopivan pitkäksi ajaksi
- Kuntoutusta tuetaan riittävästi
- Sairauteen liittyvät minimietuudet ovat riittävällä tasolla
Suolistosairaiden hoitoa ja tukea kehitetään jatkuvasti
- IBD määritellään kansansairaudeksi sen yleisyyden perusteella
- Suolistosairauksia koskevaa tutkimusta tuetaan ja kehitetään
- Lääkkeiden saatavuusongelmia vähennetään kansainvälisellä yhteistyöllä
- Lääkkeiden saatavuusongelmista viestitään tehokkaasti apteekeille, potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille
- Kela toimii tiiviissä yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa toimintansa kehittämiseksi
- Suolistosairaiden tarvitsemat lääkkeet kuuluvat lääkekorvauksen piiriin
- Eri suolistosairauksista kärsivät saavat välttämättömät lääkkeensä korvattuina diagnoosista riippumatta
- Terveydenhuollon henkilökunta tuntee myös harvinaisiin suolistosairauksiin liittyvät olennaiset asiat
- Järjestöjen toimintaa rahoitetaan pitkäjänteisesti ja läpinäkyvästi
Suolistosairaiden ja heidän läheistensä arki on sujuvaa
- Suolistosairaiden työelämä joustaa tarvittaessa, jotta sairauden ja työn yhdistäminen on helppoa
- Työterveys tukee suolistosairaita ja työnantajia sopivien ratkaisujen löytämiseksi
- Suolistosairaiden lasten vanhemmat pystyvät jäämään kotiin tarvittaessa hoitamaan lasta ja saavat kohtuullisen taloudellisen korvauksen
- Kouluissa ja varhaiskasvatuksessa varmistetaan sairauden vaatimat joustot ja erityisjärjestelyt
- Sairauden takia sairauslomalla oleville lapsille varmistetaan laadukas opetus
- Vessapassi on käytössä monissa julkisissa rakennuksissa ja yrityksissä suolistosairaiden arjen helpottamiseksi
- Tarvittavat ja itselle soveltuvat hoitotarvikkeet ovat saatavilla helposti ja maksutta hoitotarvikejakelun kautta
- Suolistosairaus otetaan huomioon ikäihmisten palveluissa