Lausunnot ja kannanotot

Vaikutamme ajakohtaisiin sosiaali- ja terveyspoliittisiin asioihin, jotka koskettavat suolistosairauksia sairastavia. Tuomme sairastavien ääntä esille tekemällä kannanottoja sekä laatimalla lausuntoja esimerkiksi valmisteilla oleviin lakeihin ja suosituksiin. Tältä sivulta löydät kootusti tekemämme lausunnot ja kannanotot. Lisäksi laadimme lausuntoja lääkkeiden hintalautakunnalle.

Lausunto: Avoimuusrekisteri ei saa lisätä kohtuuttomasti järjestöjen hallinnollista taakkaa (19.11.2024)

Lausuimme Avoimuusrekisteriä koskevaan määräysluonnokseen, jossa esitetään tarkennuksia vaikuttamistoiminnan taloudellisten tietojen raportointiin. Ymmärrämme tavoitteen, mutta luonnoksessa esitetyt kriteerit ovat monille järjestöille erittäin vaikeita ellei mahdottomia toteuttaa sekä lisäävät hallinnollista taakkaa. Voit lukea lausuntomme pdf-muodossa.

Lausunto: Alkuomavastuuta ei saa korottaa (6.8.2024)

Lausuimme valtioneuvoston esitykseen, jossa ehdotetaan muun muassa lääkkeiden alkuomavastuun nostamista 70 euroon (+ 20 euroa) sekä sitomista kansaneläkeindeksiin. Samassa esityksessä ehdotetaan myös erilaisia muutoksia, jotka lisäävät lääkevalmisteiden välistä hintakilpailua.

Emme kannata lääkkeiden alkuomavastuun korottamista, sillä se vaikeuttaa erityisesti pienituloisten pitkäaikaissairaiden jo valmiiksi haastavaa taloudellista tilannetta. Suhtaudumme lääkkeiden hintakilpailuun kuitenkin myönteisesti, sillä säästöjä syntyy sekä yhteiskunnalle että yksilöille. Samaan aikaan on kuitenkin pyrittävä säilyttämään suomalaisten markkinoiden kiinnostavuus lääkeyritysten silmissä. Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto: Asiakasmaksujen korotukset ovat uhka yhdenvertaisuudelle (3.7.2024)

Lausuimme valtioneuvoston luonnokseen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen korottamisesta. Lausuttavana olevassa muutosesityksessä ehdotetaan perusterveydenhuollon maksujen korotusta pääsääntöisesti 22,5 prosentilla ja erikoissairaanhoidon maksujen enimmäismäärien korotusta pääsääntöisesti 45 prosentilla. Esimerkiksi erikoissairaanhoidon poliklinikkamaksu nousisi ehdotuksen myötä 66,70 euroon.

Katsomme, että asiakasmaksuihin kohdistuvat korotukset ovat kohtuuttomia, eriarvoisuutta lisääviä ja luovat uhan sairastavien asiakas- ja potilasturvallisuudelle. Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto hallituksen kansallisen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan (25.4.2024)

Lausuimme kansallisen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan painottaen pitkäaikaissairaiden lasten sekä heidän perheidensä huomiointia. Pitkäaikaissairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti sekä lapsen että huoltajien ja sisaruksien hyvinvointiin, jonka vuoksi heitä olisi tarpeen tarkastella erillisenä ryhmänään.

Lisäksi painotimme tarvetta lapsiperheköyhyyteen puuttumiseen sekä kansalaisjärjestöjen parempaan hyödyntämiseen päätöksenteossa ja tiedonhankinnassa. Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: hallituksen kaavailemat lisäleikkaukset sote-järjestöiltä vaikeuttaisivat entisestään pitkäaikaissairaiden arkea (12.4.2024)

Allergia-, iho- ja astmaliitto, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto kantavat huolta mediasta kantautuvista tiedoista, joiden mukaan hallitus pohtii kehysriihessään järjestöavustusten lisäleikkauksia. Järjestöt vaativat hallitusta pitämään kiinni parlamentaarisesta sovusta, jossa päätettiin rahoituksen tasosta vuoteen 2026 asti. Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: yli kolmen miljardin arvoinen vapaaehtoistoiminta vaarassa leikkausuhan alla (11.4.2024)

Allekirjoitimme yhdessä Kansalaisareenan ja yli 170 muun järjestön kanssa kannanoton, jossa vaadimme julkiselta hallinnolta panostusta vapaaehtoisten tukemiseen, koordinointiin ja hyvinvoinnista huolehtimiseen. Vapaaehtoistoiminnan elinvoimaisuutta ei saa pitää itsestäänselvyytenä. Vapaaehtoistoimintaan kannattaa investoida, sillä se lisää tutkitusti sitä tekevien hyvinvointia ja vahvistaa koko yhteiskunnan osallisuutta, yhteisöllisyyttä ja turvaa. Vapaaehtoistyön arvo on Suomessa lähes 3,2 miljardia euroa vuosittain. Lue kannanotto kokonaiuudessaan täältä.

Lausunto hallituksen esitykseen kansaneläke- ja elinkustannusindeksien jäädyttämisestä (20.9.2023)

Lausuimme hallituksen esityksestä, jossa ehdotetaan, että eräitä kansaneläkeindeksiin ja elinkustannusindeksiin sidottuja etuuksia ja rahamääriä ei tarkistettaisi vuosina 2024-2027. Indeksien jäädyttäminen koskisi muun muassa sairauspäivä- ja kuntoutusrahan vähimmäismäärää. Käytännössä etuuksien tasot säilyisivät vuoden 2023 tasolla. Esityksen tavoitteena on tasapainottaa Suomen julkista taloutta.

Indeksin jäädyttäminen kolmeksi vuodeksi ei ole perusteltua taloudellisesti epävakaassa tilanteessa, jossa elämisen sekä sairastamisen kustannukset voivat nousta ennakoimattomasti. Yhdistys katsoo, että indeksin jäädyttäminen lisää yhteiskunnallista epätasa-arvoisuutta, vähentää sosiaalista liikkuvuutta sekä heikentää etuuksia saavien työkykyä aiheuttaen yhteiskunnalle lisäkustannuksia esimerkiksi lisääntyneenä mielenterveyspalvelujen tarpeena. Yhtäaikaiset vaikutukset muiden sosiaali- ja terveysturvaan liittyvien esitysten kanssa tulevat pitkäaikaissairaille kalliiksi. Lue lausuntomme kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto sairausvakuutuslain muuttamisesta (13.9.2023)

Lausuimme hallituksen esityksestä, jossa ehdotetaan lääkkeiden vuosiomavastuuta nostettavaksi 619,39 euroon (592,16 euroa vuonna 2023). On hyvä, että hallitus pyrkii välttämään vuosiomavastuun merkittävää nousua jättämällä vuoden 2023 indeksikorotuksen pysyvästi välistä. Arvio vuoden 2024 omavastuukatosta (619,39 euroa) on kuitenkin yhä liian korkea.

Yli 600 euron kertasatsaus välttämättömiin lääkkeisiin on monelle hyvätuloisellekin liikaa, mutta eniten korotus iskee pienituloisiin. Perheessä, jossa esimerkiksi yksi vanhempi ja kaksi lasta sairastaa, tammikuun lääkekustannukset voivat nousta yli 1800 euroon. Kaikki lääkärin määräämät lääkkeet eivät välttämättä myöskään kerrytä lääkekattoa.

Korottamisen sijaan vuosiomavastuuta on pyrittävä madaltamaan tai ainakin ylläpitämään omavastuun nykyinen taso. Lue lausuntomme kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää (16.5.2023)

Allekirjoitimme yhdessä monen muun järjestön kanssa kannanoton hallitusneuvottelijoille. Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla. Kenenkään hoidon ei pidä olla siitä kiinni, missä asuu tai kuinka varakas on. Lääkkeiden omavastuuosuuden jaksotus on yksi keino, jolla voidaan helpottaa pitkäaikaisesti sairastavien alkuvuoden maksutaakkaa.

On tärkeää satsata ihmisten arkiturvallisuuteen, kuten kaikkein tärkeimpien palveluiden saavutettavuuteen ja sujuvaan hoitoon ja palveluiden pääsyyn. Tämä edellyttää hyvinvointialueilta systemaattista hoitopolkujen kehittämistä, jossa potilas ja läheiset ovat keskiössä. Mukaan kehitystyöhön tulee ottaa järjestöt ja arjen työtä tekevät toimijat.

Kestävän talouden ehtona ovat hyvinvoivat ihmiset. Mitä pidempään pidämme ihmiset terveinä, työ- ja toimintakykyisinä, sitä paremmin myös julkinen talous voi. Sairauksien ennaltaehkäisy, terveyden edistäminen, oikea-aikainen ja vaikuttava hoito, laadukas kuntoutus ja saumattomat palveluketjut ja niiden hyödyt niin kansanterveydellisesti kuin taloudellisesti esitetään kannanotossamme, jonka voit lukea kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: Sairastamisen kustannukset karanneet käsistä (15.5.2023)

Kuulumme 50:stä potilas- ja kansanterveysjärjestöstä koostuvaan SOSTEn koordinoimaan verkostoon, joka korostaa kannanotossaan, että tulevalla hallituskaudella tulee puuttua sairastamisen kustannuksiin. Verkoston mukaan hallituksen täytyy uudistaa asiakasmaksulainsäädäntöä perustason lääkärikäyntien maksuttomuudella ja maksukattojen yhdistämisellä, sekä muuttaa sairausvakuutuslakia mahdollistamaan lääkkeiden omavastuuosuuden maksun jaksotuksen.

Oikea-aikainen hoitoon pääsy edistää työllisyystavoitteiden saavuttamista. Korkeat sairastamisen kustannukset voivat johtaa toiminta- ja työkykyä rapauttavaan kierteeseen, jossa oikea-aikainen apu viivästyy ja terveysongelmat pahenevat. Puolestaan perustason lääkärikäyntien muuttaminen maksuttomiksi edistää hoitoon hakeutumista ajoissa ja ennaltaehkäisee sairauksien pahenemista tai liitännäissairauksien puhkeamista.

Lue koko kannanotto täältä.

Kannanotto: Hoitotarvikkeista säästäminen tulee kalliiksi (25.1.2023)

Otimme yhdessä usean muun järjestön kanssa kantaa hoitotarvikkeiden käyttäjien yksilöllisten tarpeiden huomioimisesta hoitotarvikkeiden hankinnoissa ja jakelussa. Kannanotossa oli mukana Finnilco ry, Suomen Avannehoitajat ry, Selkäydinvammaiset Akson ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Eturauhassyöpäpotilaat ry, Suomen Diabetesliitto ry ja IBD ja muut suolistosairaudet ry.

Kannanotossa muistutetaan siitä, että toimiva ja sopiva tuote säästää kustannuksia, koska ongelmat tarvikkeiden kanssa aiheuttavat ylimääräisiä terveydenhuollon käyntejä. Lisäksi yksilöllisesti valitut hoitotarvikkeet parantavat tarvikkeiden käyttäjien elämänlaatua merkittävästi. Kannanotto on toimitettu hyvinvointialueiden päättäjille ja hankintatoimeen.

Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto lääkelain ja sairausvakuutuslain muuttamisesta (25.10.2022)

Lausuimme Sosiaali- ja terveysministeriölle ehdotuksesta, jonka merkittävin sisältö olisi sisällyttää biologiset lääkkeet apteekkien lääkevaihdon piiriin. Biologisten lääkkeiden apteekkivaihto voisi auttaa lääkkeiden kokonaiskustannusten nousun hillitsemisessä ja mahdollistaa biologisen lääkehoidon yhä useammalle sitä tarvitsevalle. Muutokseen liittyy myös riskejä ja se tulee toteuttaa vaiheittain, asiakkaiden ohjaus tulee varmistaa ja lääkkeiden vaihtovälin tulee olla esitettyä pidempi.

Biosimilaarien käyttöä tulisi lisätä ensisijaisesti niin, että lääkärit määräisivät jo vastaanotolla edullisinta valmistetta. Tämä helpottaisi sitä, että lääkkeen käyttäjä saisi tarvittavat tiedot ja ohjauksen saman tien oikeaan valmisteeseen ja juuri kyseiseen antolaitteeseen. Apteekkivaihdon toteutuessa on tärkeää, että apteekeissa on sopivat tilat ja resurssit ohjauksen tarjoamiseen.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: IBD-hoitajien lisääminen hoitotyön erikoisaloihin ja riittävä IBD-hoitajien määrä turvattava kouluttamalla heitä riittävästi (19.5.2022)

Otimme yhdessä IBD-hoitajien yhdistyksen ja Gastroenterologiayhdistyksen IBD-jaoksen kanssa kantaa IBD-hoitajien aseman vahvistamisesta ja määrän lisäämisestä. 

Tällä hetkellä IBD:tä ei mainita ehdotuksessa kliinisen hoitotyön erikoisaloista. IBD-hoitajille on tärkeä rooli laadukkaassa ja yksilöllisessä IBD:n hoidossa. Tällä hetkellä koulutettuja hoitajia on n. 100 kappaletta. Tarvetta olisi suuremmalle määrälle, erityisesti koska uusien IBD-diagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. IBD-hoitajat näkyvät myös yhdistyksen vaikuttamistavoitteissa. Haluamme, että IBD-hoitajia koulutetaan jatkuvasti lisää ja heille perustetaan riittävästi virkoja. 

Kannanotto on toimitettu kansanedustajille.

Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto Vapaa! Fri! -hankkeen väliraportista (12.5.2022)

Annoimme Oikeusministeriölle lausunnon Vapaa! Fri! -hankkeen väliraportista. Hankkeen tavoitteena on edistää vapaaehtoistoiminnan asemaa ikääntyvässä yhteiskunnassa. Hankkeessa on tunnistettu hienosti vapaaehtoistoiminnan merkitys hyvinvoinnille. Hankkeessa käsitellään sekä ikääntyvän väestön toimintakyvyn vahvistamista että työikäisen väestön työkyvyn ylläpitoa. 

Nostimme lausunnossamme esille erityisesti potilasjärjestöjen toimintaan liittyviä asioita. Potilasjärjestöjä ei mainita erikseen väliraportissa, mutta potilasjärjestöillä on erityinen hyvinvointia tukeva rooli sairauteen sopeutumisen tukemisessa, vertaistuen mahdollistamisessa ja tiedon tarjoamisessa. On tärkeää, ettei vapaaehtoistoiminta kuormita kohtuuttomasti sairauden lisäksi ja siksi järjestöillä tulee olla riittävät resurssit vapaahtoisten tukemiseen.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto ravitsemushoitosuosituksesta (12.4.2022)

Annoimme Ruokavirastolle lausunnon uudesta ravitsemushoitosuosituksesta. Nostimme lausunnossamme laajasti esille suolistosairaiden tarpeita. Suositusluonnos oli kokonaisuudessaan kattava ja monipuolinen. Toivomme, että toimeenpanoon kiinnitetään erityistä huomiota, jotta yksilölliset tarpeet todellisuudessa huomioidaan eivätkä ne jää vain suosituksen tasolle. 

Muistutimme, että suolistosairaille pitäisi olla osastohoidossa tarjolla monipuolisesti itselle sopivaa ruokaa. Suolistosairairaat saavat turhan huonosti ravitsemusterapeutin palveluita. Yksilöllistä ohjausta tulisi olla tarjolla kaikille, joilla on ongelmia sopivan ruokavalion koostamisessa. Korostimme myös sitä, että FODMAP-ruokavalion ja gluteenittoman ruokavalion hyödyt kannattaa kirjata myös IBD:n kohdalle, koska moni IBD:tä sairastava sairastaa myös IBS:ää tai gluteeniyliherkkyyttä.

Nostimme lausunnossamme esille myös sen, että itselle sopivan ruokavalion kustannukset voivat olla kohtuuttomat ja aiheuttaa vajaaravitsemusta.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Yhdistys on muuttanut nimensä Crohn ja Colitis ry:stä IBD ja muut suolistosairaudet ry:ksi marraskuussa 2020. Ennen sitä tehdyt lausunnot ja kannanotot on Crohn ja Colitis ry:n nimissä.

Kannanotto: STEA:n nimilinjaus ei saa vaikuttaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden järjestölähtöisen kurssitoiminnan toteutumiseen (30.9.2020)

Crohn ja Colitis ry yhdessä kymmenen muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa on luovuttanut 30.9.2020 kannanoton sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekoselle. Kannanotossa ilmenee, että STEA ilmoitti syyskuun alussa luopuvansa sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa edelleen tavoitteellista ryhmätoimintaa, mutta järjestöjä kehotettiin miettimään uusi nimi toiminnalle. Järjestöissä ollaan huolissaan siitä, että nimen mukana heitetään hukkaan vuosikymmenten työ pitkäaikaissairaiden, vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistumiseksi.

Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä >>

Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevasta lainsäädännöstä (syyskuu 2020)

Me Crohn ja Colitis ry:nä annoimme lausunnon sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevasta lainsäädännöstä syyskuussa 2020. Nostimme esille palveluiden yhdenvertaisuutta, riittävää rahoitusta ja järjestöjen roolia koskevia huomioita.

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus on pitkään valmisteltu uudistus, jossa vastuu sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä ja pitkälle myös tuottamisesta siirtyisi nykyisiltä kunnilta ja kuntayhtymiltä uusille sote-maakunnille. Tavoitteena on palvelujen yhdenvertaisempi saatavuus ja kustannusten hillintä. 

Lue uutinen lausunnosta kokonaisuudessaan täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto laista sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (1.4.2020)

Yhdistys on lausunut luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain muuttamisesta (VN/8392/2019). Yhdistys pitää hyvänä, että terveydenhuollon maksukaton piiriin tuodaan enemmän palveluita, mutta korosti lausunnossaan tarvetta terveydenhuollon, lääkekustannusten ja matkakorvausten maksukattojen yhteiselle kokonaisuudistukselle. Luonnoksessa laajennetaan maksuttomia palveluita ja yhdistys pitää hyvänä, että erityisesti terveydenhoitajan käynnit ja alaikäisten poliklinikkakäynnit määritetään maksuttomiksi. Muistutamme kuitenkin, että jatkossa on tärkeää tarkastella myös erikoissairaanhoidon maksujen tasoa, koska ne ovat merkittäviä nimenomaan pitkäaikaissairaiden toimeentulon kannalta. Vaadimme myös, että hoidon kannalta tarpeellisten lääkärintodistusten, hoitotarvikkeiden ja aineiden, kuten tyhjennysaineiden, tulisi olla asiakkaalle maksuttomia. Yhdistys on erityisen tyytyväinen, että luonnoksessa parannetaan asiakasmaksujen kohtuullistamista ja perimättä jättämistä koskevia kohtia. On hyvä, että asiakkaita tiedotetaan jatkossa paremmin kohtuullistamisen mahdollisuudesta ja että maksujen kohtuullistaminen määritetään ensisijaiseksi toimeentulotuen hakemiseen nähden.

Lausunto on kokonaisuudessaan luettavissa täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto luonnoksesta sote-huollon kehittämishankkeiden valtionavustuksista (5.11.2019)

Yhdistys on lausunut luonnoksesta valtioneuvoston asetukseksi sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämishankkeiden valtionavustuksista vuosina 2020 – 2023 (Sosiaali- ja terveysministeriö VN/8546/2019). Yhdistys pitää hyvänä, että luonnoksessa huomioidaan palveluiden yhdenvertaisuuden, oikea-aikaisuuden ja jatkuvuuden parantaminen. Järjestöyhteistyön tulisi kuitenkin näkyä selkeästi asetuksessa, sillä järjestöjen rooli sote-huollon kehittämisessä on merkittävä.

Terveydenhuollon kokonaiskustannusten hillinnän kannalta on tärkeää vahvistaa terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä ja sen tulisi näkyä vahvemmin myös valtionavustuksen myöntämisen edellytyksissä.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

POTKA-verkoston kannanotto: Pitkäaikaissairaalla oltava varaa hoitaa itseään (12.4.2019)

Crohn ja Colitis on osa potilas- ja kansanterveysterveysjärjestöjen verkostoa, jota koordinoi SOSTE ry. Verkosto otti kantaa pitkäaikaissairauksien kustannuksiin.

Voit lukea kannanoton kokonaisuudessaan täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto asiakasmaksulaista (15.9.2018)

Crohn ja Colitis ry on lausunut luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksuista.  Yhdistys pitää tärkeänä mm. hoitoon liittyvien tarvikkeiden ja aineiden maksuttomuutta, ja esittää, että sarjahoitomaksun alle kuuluvat hoidot tulisi kirjata selkeästi lakiin yhdenvertaisuuden periaateen toteutumiseksi hoitomaksujen osalta.

Lausunnon pohjana toimii muun muassa alkuvuoden 2018 laaja kyselytutkimus pitkäaikaissairaille aiheutuvista kustannuksista. Kyselyn tulosten mukaan korkeat asiakasmaksut voivat olla este oikean hoidon toteutukselle sekä vaarantaa hoidon laatua. Asiakasmaksut myös vaikeuttavat sairastavien toimeentuloa ja lisäävät taloudellista eriarvoisuutta. Asiakasmaksujen lisäksi sairastamisen kustannuksia kasvattavat lääke- ja matkakulut.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: Maksukatto ter­vey­den­huol­lon asia­kas­mak­suil­le (3.7.2017)

Sosiaaliturvan leikkaukset ja suuret potilasmaksut rasittavat taloudellisesti monia pitkäaikaissairaita, jotka käyttävät paljon terveydenhuollon palveluita ja lääkkeitä. Tämä saattaa lisätä eriarvoisuutta, kun pienituloisemmat eivät välttämättä pysty hankkimaan tarvitsemaansa hoitoa.