Tyhjennysaineet tulee saada maksutta!
Vaatimus ja pyynnöt on tehty ennen marraskuuta 2020, jolloin yhdistys vaihtoi nimensä Crohn ja Colitis ry:stä IBD ja muut suolistosairaudet ry:ksi.
Tähystystutkimukset ovat tärkeä osa monien suolistosairauksien hoitoa ja seurantaa. Ennen tähystystutkimusta suolen tulee olla tyhjä ja tähän käytetään erilaisia tyhjennysaineita. Käytännöt siitä, saako tarvittavat tyhjennysaineet maksutta vai ei, vaihtelee riippuen hoitopaikasta. Crohn ja Colitis vaatii, että kaikilla pitäisi olla yhdenvertainen oikeus maksuttomiin tyhjennysaineisiin!
Tähystystutkimukset ovat tärkeä osa tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoa. Niitä ei tarvita pelkästään sairauksien toteamiseksi tai seurannaksi, vaan tähystyksellä selvitetään lääkehoitojen tarvetta ja tehoa. Myös dysplasioiden seuraamiseksi säännölliset tähystykset ovat tarpeen.
Jotta paksusuolentähystys onnistuisi parhaalla mahdollisella tavalla, tulee suolen olla tyhjä ja puhdas. Tähän on käytettävissä erilaisia lääkkeellisiä aineita. Tähystyksiä tekevien lääkäreiden ja tyhjennysaineita käyttävien potilaiden käsitykset parhaista aineista eivät aina ole yhdenmukaisia.
Crohn ja Colitis ry pyysi vuonna 2013 Sosiaali- ja terveysministeriöltä (STM) lausuntoa siitä, tulisiko näiden tutkimuksen onnistumisen kannalta oleellisten tyhjennysaineiden olla potilaille maksuttomia. STM:n näkemys on, että kun IBD-diagnoosi on jo olemassa, tyhjennysaineet kuuluvat sairauden hoitoon ja ovat hoidon kannalta välttämättömiä ja siten maksuttomia. STM lähetti tiedon myös kuntakirjeessään, joten tiedon olisi pitänyt kulkeutua myös sairaaloihin.
STM kannanotto tyhjennysaineisiin liittyen
Crohn ja Colitis ry pyysi Fimealta alkuvuodesta 2017 ohjeistusta sairaaloille koskien tyhjennysaineiden maksuttomuutta ja luovuttamista potilaille diagnosoidun IBD:n hoitoon liittyvien seurantatähystysten osalta.
Fimean vastauksesta käy ilmi, että lääkelain 65 §:n tulkinnanvaraisuudesta johtuen Fimea ei voi antaa ohjeistusta siitä, pitäisikö tyhjennysaineita luovuttaa potilaalle vastikkeetta sairaala-apteekista ennen hoidon aloittamista nyt kyseessä olevassa tilanteessa tai vastaavissa muissa tilanteissa. Lain tulkinnanvaraisuudesta johtuen Fimea ei kuitenkaan katso tarpeelliseksi puuttua valvonnallisin toimenpitein nyt kyseessä olevaan lääkkeiden vastikkeettomaan luovuttamiseen, jos se on potilaskohtaisesti perusteltua. Viitaten toimittamaanne sosiaali- ja terveysministeriön vastaukseen (STM/2335/2013) Fimean näkemyksen mukaan lääkelain 65 § sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (734/1992) 5 § ja sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun asetuksen (912/1992) 8 § ovat mahdollisesti ristiriidassa keskenään. Lainsäädäntö on tältä osin epäselvä. Laintulkinnassa joudutaan ottamaan huomioon lainsäädäntöön liittyviä erilaisia näkökohtia, mikä aiheuttaa epäselvyyttä lain oikeasta tulkinnasta. Fimean näkemykseen mukaan lääkelain 65 § voisi vaatia tältä osin tarkastelua ja täsmennystä. Pykälän tarkastelu voi tulla ajankohtaiseksi terveydenhuollon rakenteita koskevien uudistusten (SOTE-uudistus) yhteydessä. Tämän johdosta Fimea saattaa vastauksen tiedoksi myös sosiaali- ja terveysministeriöön.
Crohn ja Colitis ry on myös yhteydessä sosiaali- ja terveysministeriöön ja ajaa lakien uudistamista ja yhdenmukaistamista, jotta lakien ristiriita ja tulkinnanvaraisuus ei asettaisi IBD:tä sairastavia ihmisiä eriarvoiseen asemaan asuinpaikasta riippuen. Nykyisten lakien tulkinnanvaraisuudesta johtuen yhdenvertaisuuden periaate ei toteudu valtakunnallisesti.
Käytännöt vaihtelevat
Kyselimme tilannetta kesällä 2014 sähköpostitse suurimmista sairaaloista. Käytännöt vaihtelivat edelleen laajasti. Osa sairaaloista jopa postittaa tyhjennysaineita potilaille, kun jotkut hoitopaikat ohjeistavat vain ostamaan aineet itse apteekista.
Lapsipotilaiden kohdalla tilanne oli kaikissa sairaaloissa se, että tyhjennykset tapahtuvat pääsääntöisesti osastohoidossa, ja silloin tyhjennysaineet automaattisesti tulevat talon puolesta.
Aiheesta heräsi keskustelua myös yhdistyksen Facebook-sivuilla loppukesästä 2014. Sairaudesta aiheutuu muutenkin hankaluuksia ja lisäkuluja, joten asuinpaikkaan perustuva eriarvoisuus tuntuu erityisen väärältä. Crohn ja Colitis ry aikoo jatkaa työtä tyhjennysaineiden maksuttomuuden eteen esittämällä STM:lle toiveen, että ohjeistuksesta muistutettaisiin sairaanhoidon yksiköitä aktiivisesti.
Epätasa-arvoon voi puuttua
Myös jokainen jäsenemme voi omalta osaltaan edistää tasa-arvon toteutumista. Ensimmäinen askel on keskustella omassa hoitopaikassa lääkärin tai muun henkilökunnan kanssa.
Jos hoitopaikassa käydyistä keskusteluista ei ole apua, voit tehdä kirjallisen muistutuksen hoitopaikan terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle. Liitä kannanotto muistutukseen. Katso tarkemmat ohjeet muistutusten laatimiseen.
Tukea ja neuvoja muistutusten laatimiseen saa myös Crohn ja Colitis ry:n toimistolta. Olemme myös kiinnostuneita kuulemaan vastauksista, mikäli joku jäsenemme asiaa lähtee omassa hoitopaikassaan ajamaan.