Vertaistarinoita lyhytsuolisyndroomasta
Tältä sivulta löydät vertaistarinoita lyhytsuolisyndroomasta. Jos olet kiinnostunut jakamaan oman tarinasi ota yhteyttä viestintäpäällikkö Renja Nikulaan sähköpostilla renja.nikula@ibd.fi tai puh. 040 632 6622
Martta elää lyhytsuolisyndroomasta huolimatta tavallista elämää (IBD-lehti 4/2021)
Lyhytsuolisyndrooma – harvinainen oireyhtymä (IBD-lehti 1/2020)
Martta elää lyhytsuolisyndroomasta huolimatta tavallista elämää (IBD-lehti 4/2021)
Pirtta Holopaisen odottaessa kaksosia vuonna 2009 huomattiin, että toisella lapsista oli rytmihäiriöitä. Martta ja Tuure syntyivät keskosina raskausviikolla 31+6 suunnitellulla sektiolla. Sisaruksia hoidettiin Kuopiossa pari viikkoa, kunnes Martan huomattiin olevan rytmihäiriöiden lisäksi muullakin tapaa sairas. Hänet siirrettiin ambulanssilla vastasyntyneiden teho-osastolle Helsinkiin.
Martta leikattiin useita kertoja ensimmäisten kuukausien aikana suoliston takia. Ensimmäiseen leikkaukseen hän lähti yllättäen hätäkasteen kautta.
– Olimme Tuuren kummitädin kanssa sairaalan vanhempainhuoneessa ja päätimme lähteä yöksi Espooseen. Päästiin perille, niin soitettiin, että nyt on tosi kiire, tuletteko kastetilaisuuteen, Pirtta kertoo.
Yhdessä leikkauksista Martalta poistettiin 45 prosenttia ohutsuolesta ja osa paksusuolesta nekrotisoivan enterokoliitin (NEC) takia. Kyseessä on keskosilla esiintyvä vakava suolitulehdus, joka on yksi laajan suolen poiston ja lyhytsuolisyndrooman syistä lapsilla.
Alkua hankaloitti myös reissaaminen, koska Tuurea hoidettiin Joensuussa kotikunnan perusteella. Pirtta ja Tuure pääsivät muuttamaan Helsinkiin Ronald McDonald -taloille sisarusten ollessa kahden kuukauden ikäisiä.
Kotiin kymmenkuisena
Martta pääsi kotiin kymmenen kuukauden ikäisenä, kun nenämahaletkusta oli siirrytty gastrostoomaan eli tuttavallisemmin ”masunappiin”. Gastrostooma on mahalaukkuun vatsanpeitteiden läpi viety syöttöletku, jonka kautta Martalle annettiin maitoa neljän tunnin välein. Vaikka kotiin pääseminen oli hyvä asia, se vaati myös paljon.
– Se oli kyllä sellaista sairaanhoitajan työtä, Pirtta muistelee.
Käytössä oli useita lääkkeitä suoliston ja sydämen vaivojen vuoksi, ja oksennuksen ja ulosteiden siivoaminen oli normaalia arkea. Masunappi oli Martalla 3-vuotiaaksi asti, minkä jälkeen myös arki alkoi tasaantua.
– Olen ajatellut, että kauhun tasapaino on aina vakio. Kun rankka alku oli mennyt, niin sitten lapset sairastivat hirveän vähän, toteaa Pirtta.
Tavallista kuudesluokkalaisen elämää
Nykyään lyhytsuolisyndrooma muistuttelee kuudesluokkalaisen Martan elämässä itsestään mahakipujen yhteydessä, löysempänä ulosteena ja tavallista useampina vessakäynteinä.
– Nekin ovat harventuneet iän myötä, toteaa Pirtta.
Muuten eletään tavallista 12-vuotiaan arkea, johon kuuluvat koulun lisäksi ratsastus ja keppihevoset. Erityisiä vaivoja lyhytsuolisyndrooma ei ole enää aiheuttanut, eikä esimerkiksi mahdollisia suolitukoksia ole tullut. Ravitsemukseen ja nesteytykseen pitää kuitenkin kiinnittää huomiota:
– Martta on onneksi hirmu hyvin pystynyt syömään kaikkea. Siemeniä vältellään ja muita vaikeasti sulavia ruokia.
Myös vuosittaiset kontrollit kuuluvat sairauden seurantaan. Yökyläilyjen ja uusien harrastusten yhteydessä Martan sairauksista kerrotaan aikuisille, vaikka nykyään Martta osaa jo itse kertoa oireistaan tarvittaessa.
Juttu on julkaistu IBD-lehdessä 4/2021.
Lyhytsuolisyndrooma – harvinainen oireyhtymä (IBD-lehti 1/2020)
Elämää lyhytsuolisyndrooman kanssa
– Vaatii itsekuria ottaa tilanne haltuun, mutta kun se onnistuu, ei kannata antaa sairauden kontrolloida elämää, Santra Lacy sanoo.
Santralla todettiin Crohnin tauti 12-vuotiaana. Ensimmäinen leikkaus tehtiin 15-vuotiaana, neljä vuotta myöhemmin uusintaleikkaus ja tähän mennessä suolta on lyhennetty kuusi kertaa. Vuonna 2008 tehtiin avanne ja aloitettiin biologinen lääke Humira, mistä lähtien Crohnin tauti on ollut remissiossa.
– En suinkaan tullut terveeksi, sillä lyhytsuolisyndrooma alkoi oireilla enemmän.
Hänelle asennettiin nesteytystä ja ravitsemusta varten laskimoportti. Apuna oli kotisairaanhoito, joka kolmesti viikossa toi tarvikkeet ja kytki laitteisiin.
– Ennuste oli, että tarvitsen nesteytyshoitoa loppuikäni.
Myöhemmän paksusuolipoiston jälkeen laskimoportti tulehtui. Santran hoitotiimi alkoi miettiä muita vaihtoehtoja.
– Mukaan tulivat lisäravinnejuomat ja yksilöllinen juomaseos – kaliumia ja natriumia mehuun sekoitettuna. Vesi on kielletty, koska sillä ei ole ravintoarvoa, Santra toteaa.
Lisäenergiaa juomista
Ohutsuolta on jäljellä noin 170 senttimetriä, lähinnä suolen alkuosaa. Loppuosa on poistettu, samoin paksusuoli. Avanne toimii, eikä Santra käytä enää lääkkeitä.
– Lyhytsuolisyndrooma vaatii runsaan energiansaannin. Normaalin ruuan lisäksi juon lisäravinteita kolme pulloa päivässä eli 1000 lisäkaloria, ja elektrolyyttijuomaa noin litran päivässä.
– Tarvisen paljon proteiineja ja energiapitoista ravintoa. Nestetasapainon ylläpitäminen on ollut isoin haaste.
Nyt Santra voi hyvin. Hän on aktiivinen järjestötoimija ja IBD ja muut suolistosairaudet ry:n verkkovertainen muun muassa lyhytsuolisyndroomaa sairastavien ryhmässä Facebookissa. Koiriensa kanssa hän ulkoilee päivittäin.
– Opinnot jäivät kesken, ja olen nyt alle nelikymppisenä osatyökyvyttömyyseläkkeellä, mutta asenteeni elämään on sairastelusta huolimatta myönteinen, Santra hymyilee.
Juttu on julkaistu IBD-lehdessä 1/2020.