Lyhytsuolisyndrooma

Lyhytsuolisyndrooman taustalla monet tekijät
Ikä ja ohutsuolen määrä vaikuttavat
Hoidossa keskitytään nesteiden ja ravintoaineiden saantiin
Jäljellä oleva suoli saattaa mukautua
Kokemuksia elämästä lyhytsuolisyndrooman kanssa

Lyhytsuolisyndroomassa ohutsuolen pinta-ala on pienentynyt suolen osapoiston tai poiston tai suolen toiminnan pettämisen seurauksena. Ohutsuolen tärkeimpänä tehtävänä on osallistua ravintoaineiden hajottamiseen ja niiden imeytymiseen. Ohutsuolessa tapahtuva imeytyminen on sitä tehokkaampaa mitä suurempi ohutsuolen pinta-ala on. Koska lyhytsuolisyndroomassa tämä pinta-ala on pienentynyt, suolisto ei kykene riittävään nesteiden, ravintoaineiden ja energian imeyttämiseen, jolloin kehittyy suolen vajaatoiminta.

Lyhytsuolisyndrooman taustalla voivat olla muun muassa synnynnäiset epämuodostumat, IBD tai vammat

Lapsilla ohutsuolen osapoistoon ja lyhytsuolisyndroomaan johtavat keskosen vakava suolitulehdus tai synnynnäiset epämuodostumat. Aikuisilla lyhytsuolisyndrooman taustalla voi olla tulehduksellinen suolistosairaus, suoliston verenkiertohäiriöt, kasvaimet, vammat tai leikkauskomplikaatiot. Myös vaikea suolen liikehäiriö voi johtaa toiminnalliseen lyhytsuolisyndroomaan kaiken ikäisillä.

Aikuisilla oireyhtymän esiintyvyys Suomessa on noin 6 potilasta miljoonaa asukasta kohti, ja lapsilla ilmaantuvuus on 24 uutta lyhytsuolipotilasta 100 000 vastasyntynyttä kohti. Hyvällä hoidolla valtaosa imeväisikäisistä potilaista pääsee eroon parenteraalisesta nutritiosta ensimmäisen ikävuoden aikana ilman vajaaravitsemuksen kehittymistä.

Ikä ja jäljelle jääneen ohutsuolen määrä vaikuttavat oireyhtymän vaikeuteen

Yleensä lyhytsuolisyndrooman oireisiin voi kuulua laihtumista, ripulia, väsymystä, kuivumista sekä erilaisia imeytymishäiriötä ja niistä johtuvia ravintoainepuutoksia. Lapsilla oireina ovat myös kasvun ja kehityksen hidastuminen. Tila todetaan usein sairaus- ja leikkaushistorian sekä oireiden perusteella. Lyhytsuolioireyhtymä voi jäädä tunnistamatta tai olla alihoidettu erityisesti aikuispotilailla. Diagnoosi annetaan aikuiselle, joka on saanut vähintään kolmen kuukauden ajan yhtäjaksoisesti ravitsemus- ja nestehoitoa suoneen, ja jonka ohutsuolen jäljelle jäänyt pituus on alle kaksi metriä. Lapsilla suolen pituus riippuu lapsen iästä ja koosta sekä jäljellä olevan ohutsuolen anatomiasta ja toiminnasta.

Oireyhtymän vaikeus riippuu diagnoosin saaneen iästä, jäljelle jääneen ohutsuolen määrästä sekä siitä, onko sairastavalla paksusuolta jäljellä. Nuorempien lasten ennuste on usein hyvä, sillä lapsen suolisto vielä kasvaa ja kehittyy.

Iäkkäämmillä henkilöillä on usein muitakin sairauksia, jotka saattavat vaikuttaa kokonaistilanteen vaikeuteen. Lisäksi iäkkäämmillä on yleensä heikentyneestä yleiskunnosta johtuen huonompi ennuste suuresta leikkauksesta toipumiseen.

Myös jäljelle jääneen suolen terveydellä on merkitystä. Sairastavan tilanne on parempi, jos jäljelle jäänyt suoli on täysin terve ja toimii normaalisti. Jos jäljelle jäänyt suoli on esimerkiksi IBD:n vuoksi huonossa kunnossa, saattaa jäljellä olevan suolen kyky osallistua ravintoaineiden hajottamiseen ja imeytymiseen olla heikentynyt.

Lyhytsuolisyndrooman hoidossa keskitytään riittävään nesteiden ja ravintoaineiden saantiin

Lyhytsuolisyndrooman hoidosta vastaa moniammatillinen tiimi, jossa on mukana kirurgi, (lasten)gastroenterologi, anestesiologi, sairaanhoitajia, ravitsemus- ja tarvittaessa muita terapeutteja, farmaseutti ja sosiaalityöntekijä. Kokenut, moniammatillinen suolen vajaatoimintapotilaiden hoitoon perehtynyt hoitoyksikkö on tärkeä osa hoidon suunnittelua. Oireyhtymän hoitoon perehtynyttä moniammatillista työryhmää tulisi konsultoida herkästi jo ennen kuin tilanne on edennyt vaikeaksi. Myös aiemmin pitkäkestoisesti ravitsemusta suoneen saanut ja sittemmin enteraalisella ravitsemuksella oleva lyhytsuolioireyhtymäpotilas on seurannan tarpeessa. Tyypillisiä ongelmia ovat vajaaravitsemus, anemia, suolen toiminnan muutokset sekä maksa- ja munuaissairaudet.

Hoidon tavoite on mahdollistaa potilaalle mahdollisimman normaali iänmukainen toimintakyky, muut sairaudet huomioiden. Koska lyhytsuolisyndroomassa nesteen ja ravintoaineiden imeytyminen on häiriintynyt, keskitytään oireyhtymän hoidossa energia- ja nestetasapainon saavuttamiseen. Ensisijaisena hoitona sekä lapsilla että aikuisilla on keskuslaskimokatetrin kautta annettava suonensisäinen ravinto. Tämän lisäksi hoitona voidaan käyttää myös suun kautta nautittavaa runsaasti energiaa sisältävää ruokavaliota tai täydennysravintovalmisteita. Vitamiini- ja hivenainepuutokset voidaan todeta verikokeilla.

Useimmiten on tärkeintä syödä paljon, eli hyvin tiheästi päivän mittaan. Runsasenergisen ruokavalion sopiva koostumus riippuu jäljellä olevan suolen anatomiasta. Kaikille ei ole hyväksi esimerkiksi runsaasti energiaa sisältävä rasvapitoinen ravinto. Ravitsemusterapeutti ohjaa sopivan ruokavalion löytymisessä. Lapsilla iästä riippuen saattaa olla käytössä myös enteraalinen letkuravitsemus (nenämahaletku tai gastrostooma eli maha-avanne) tukemassa ravinnonsaantia maha-suolikanavan kautta. Aikuisilla letkuravitsemusta käytetään harvoin.

Hoidon alkuvaiheessa suonensisäistä ravitsemusta annetaan ympärivuorokautisesti. Kun elimistö tottuu hoitoon ja sairastavan tilanne kokonaisuudessaan vakautuu, voidaan siirtyä kotona tai sairaalassa yöaikaan annettavaan suonensisäiseen ravitsemukseen. Erityisesti lasten kohdalla on aina tavoite, että hoito tapahtuu alkuvaiheen jälkeen kotona, ja lapset osallistuvat normaalisti myös varhaiskasvatukseen ja kouluun heti kun tilanne sallii. Vauvaiässä normaali kotielämä on usein parasta kuntoutusta.

Jäljellä oleva suoli saattaa ajan kuluessa mukautua ja sen toiminta tehostua

Jäljellä olevan suolen toimintaa pystytään myös tehostamaan leikkauksen tai lääkityksen avulla. Joissain tilanteissa potilaalle voidaan tehdä suolen pidennysleikkaus, jonka avulla saadaan lisää imeytymispinta-alaa suoleen.

Ravintoaineiden imeytymistä voidaan tehostaa myös lääkkein. Hoitoon voidaan käyttää myös tavanomaisia ripulilääkkeitä, jotka hidastavat suolen läpikulkuaikaa, ja siten antaa ravinnolle enemmän aikaa imeytyä lyhyessä suolessa.

Nesteiden ja ravintoaineiden imeytyminen saattaa vähitellen ohutsuolen leikkauksen jälkeen tehostua, kun suoli alkaa vähitellen mukautua ja sopeutua muutokseen. Tämä saattaa mahdollistaa osittaisen tai täydellisen vieroittumisen suonensisäisestä ravitsemuksesta. Lapsilla ja etenkin vastasyntyneillä suolen mukautuminen laajankin leikkauksen jälkeen on todennäköisempää kuin aikuisilla.

Joskus suonensisäinen ravitsemus epäonnistuu komplikaatioiden tai vaikeiden oireiden vuoksi. Tällöin suolen vaikeaa vajaatoimintaa sairastavalle voidaan tehdä suolensiirto. Oireyhtymään liittyviä riskejä ovat muun muassa keskuslaskimokatetrin aiheuttama tulehdus, syömishäiriöt, maksa- ja munuaisvauriot, luun tiheyden alentuminen ja lapsilla kehityksen ongelmat.

Vertaistukea ja kokemuksia elämästä lyhytsuolisyndrooman kanssa

Yhdistyksen ylläpitämästä Facebook-ryhmästä löydät vertaisia, joiden kanssa voit jakaa kokemuksia elämästä lyhytsuolisyndrooman kanssa. Facebook-ryhmä on nimeltään Lyhytsuolisyndrooma – IBD ja muut suolistosairaudet ry. Kaikissa yhdistyksen ylläpitämissä verkkovertaisryhmissä ovat mukana koulutetut vapaaehtoiset sekä yhdistyksen työntekijä. Tervetuloa mukaan keskustelemaan!

Katso myös video lyhytsuolioireyhtymästä >>.
Videon ovat tehneet Takeda ja Uuden Lastensairaalan hoitohenkilökunnan yhteistyönä. Se esittelee tiiviisti ja kansantajuisesti mistä lyhytsuolioireyhtymässä on kyse, miten sitä hoidetaan, ja miten se vaikuttaa potilaiden ja heidän läheistensä elämään. Video on tarkoitettu potilaiden ja heidän läheistensä sekä hoitohenkilökunnan käyttöön. Lisäksi video auttaa potilaita ja heidän läheisiään kertomaan lyhytsuolioireyhtymästä esim. päiväkodissa, koulussa, neuvolassa ja työ- ja opiskelupaikoilla.