Vertaistarinoita kloridiripulista
Tältä sivulta löydät vertaistarinoita kloridiripulista. Jos olet kiinnostunut jakamaan oman tarinasi ota yhteyttä viestintäpäällikkö Renja Nikulaan sähköpostilla renja.nikula@ibd.fi tai puh. 040 632 6622
Synnynnäisesti mukana (IBD-lehti 2/2022)
CLD-lapsi perheessä (IBD-lehti 2/2018)
Synnynnäisesti mukana (IBD-lehti 2/2022)
Olen Anniina, 36-vuotias kahden lapsen äiti ja elän minusta ihan normaalia elämää lasten ja aviomiehen kanssa Vantaalla. Synnynnäinen kloridiripuli on päivittäinen osa elämääni. Arjessa tämä näkyy lähinnä siinä, että käyn vessassa normaalia enemmän. En tiedä mitään muuta, joten en koe toistuvia vessakäyntejä ongelmaksi. Synnynnäinen kloridiripuli ei ole sellainen ripuli, että pitäisi juosta vessaan kun on hätä, vaan pystyn pidättämään tai ennakoimaan vessakäyntejä.
Toinen arjessa oleva asia on päivittäin juotava suola. Suola on tämän sairauden lääkitys. Jokaisella meistä on henkilökohtainen suolamäärä, NaCl + KCl sekoitus. Haen apteekista annospussit kolmen kuukauden välein, ja onneksi saamme nykyään Kela-korvausta. Itse sekoitan pussin veteen ja juon aika vahvan suolashotin aamulla ja toisen illalla.
Joskus kipeänä ollessani tai kovassa kuumuudessa otan lisäannoksia suolaa, jotta arvot eivät romahda vaan tasapaino säilyy, enkä pahimmassa tapauksessa joudu tiputukseen. Meillä CLD:tä sairastavilla suola-arvoja seurataan verestä ja virtsasta, ja näiden mukaan suolamääriä voidaan muokata, jos arvot ei ole hyvät.
Sairauden harvinaisuuden myötä hoidon saaminen ja oikeiden oireiden hoito ei ole helppoa, sillä usein joutuu aloittamaan lääkärikäynnin kertomalla mikä on kloridiripuli ja miten sitä hoidetaan ja seurataan. Ja sitten vielä lisäksi kertomaan, minkä takia olen lääkärillä, ja mikä on normaalia sairauteeni kuuluvaa ja mikä ei.
Riskien välttämistä
En koe, että sairauteni rajoittaisi tekemisiäni. Ainut mikä tulee mieleen on, että en ota riskiä että söisin vähän epämääräistä ruokaa mistä voisi saada ruokamyrkytyksen, esimerkiksi ulkomaanreissussa ruokakojusta. Vatsatauti voi viedä helposti tiputukseen. Lisäksi sairauden ollessa harvinainen ei vertaistukea ole paljoa saatavilla.
Tulevaisuutta ei voi ennustaa, mutta taudin kanssa voi elää aika normaalia elämää. Myös omalla ajatuksella on merkitystä – jos tämän kokee negatiivisena, niin varmasti tällä on vaikutusta muutenkin omaan elämään. Tietysti tästäkin taudista on pieniä eroavaisuuksia kaikilla sairastavilla. Osalle tauti kulkee mukana mutta ei vaikuta elämään mitenkään, kun taas osalle vaikutuksia perusarkeen voi olla enemmänkin.
Vertaisten tuki auttaa
Itse olen saanut vertaistuesta paljon. Ensimmäinen sopeutumisvalmennus mihin osallistuin 1997 toi elämääni muita kenellä on tämä sairaus, en ollut yksin. Tästä syystä itsekin lähdin mukaan tukihenkilöksi 2008 jotta voin olla perheille, lapsille, nuorille, aikuisille edes se toinen henkilö, jolla tämä tauti on.
Vertaistuen merkitys on suuri esimerkiksi perheille, johon on syntynyt kloridiripulia sairastava vauva, mutta myös lapsille, nuorille ja aikuisille kenellä tämä on, jotta voi keskustella muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Meillä on onneksi kaksi vertaisryhmää Facebookissa. Olen molemmissa ryhmissä ylläpitäjänä ja tukihenkilönä.
Liity meidän Facebook-ryhmään tai ole yhteydessä, jos perheessä tai sinulla on synnynnäinen kloridiripuli. Saat yhteystietoni järjestösuunnittelija Leena Tuutijärveltä: leena.tuutijarvi@ibd.fi tai puh. 040 670 8628. Yhteystietoni löytyvät myös jäsenlehdestä. Ryhmänä olemme aina vahvempia, kun voimme tukea ja auttaa toisia.
Juttu on julkaistu IBD-lehdessä 2/2022.
CLD-lapsi perheessä (IBD-lehti 2/2018)
CLD (congenital chloride diarrhea) on synnynnäinen suolan imeytymishäiriö, jonka oireena on elinikäinen ripuli. Päivittäisellä suolakorvausliuoksella varmistetaan, ettei suolatasapaino häiriinny. CLD kuuluu suomalaiseen tautiperimään. CLD-lapsia syntyy noin seitsemän viidessä vuodessa.
Ensimmäinen CLD diagnosoitiin Suomessa 1965. Vaikka CLD on harvinainen, hunajakennomaisen suoliston perusteella sitä pitäisi osata epäillä jo rakenneultrassa. Silti vielä nykyäänkin diagnoosi voi viivästyä viikkoja. Ilman diagnoosia CLD-vauva voi kuolla parissa kuukaudessa. Akin ja Jonnan lapsi sai diagnoosin vuorokauden iässä.
– Vauva-aika oli vaativaa. Vauvalla oli ripulia jatkuvasti. Peppu ei kestänyt peppupyyhkeitä, vaan se piti aina pestä ja antaa ilmakylpyjä. Iho meni rikki helposti. Vauvaa piti herättää syömään ja juomaan suolajuomaa öisinkin, lakanatkin vaihdettiin vähintään kerran yössä, Jonna kertoo.
Vasta 4kk iässä neuvolalääkäri kirjoitti lausunnon vaipoista hoitotarvikejakeluun. Sairaalasta sitä ei tehty, koska ”kaikki vauvat kakkaavat”. Aki sanoo, että vaippoja kului yli 30 päivässä.
– Olisimme tarvinneet enemmän tietoa tuesta ja oikeuksista. Lapsi sai alinta vammaistukea, mutta sitä on myöhemmin korotettu, Jonna kertoo.
Jonna pitää blogia ja on koonnut sinne tietoa sosiaaliturvasta avuksi muille. Blogia voit lukea osoitteessa kloridiripuli.blogspot.fi.
Nesteytysvirheet yleisiä
CLD-lapsen vastustuskyky on normaali, mutta vatsataudit voivat helposti olla hengenvaarallisia, pikkulapsena myös kuumetaudit
Lapsi on sairastanut verrattain vähän, sillä olemme olleet tarkkoja infektioturvallisuudesta, Aki selittää
Lapsella oli suositus kotihoidosta ja kielto laittaa päiväkotiin infektioriskin vuoksi. Perhepäivähoitaja olisi sopinut, mutta Jonna oli kotiäiti. Kerhoista lapsi jäi kotiin vatsatautiepidemioiden jyllätessä.
Lapsi on joutunut useita kertoja sairaalahoitoon. Hänellä on ollut kolme vatsatautia, ja joka kerta häntä on hoidettu väärin. Suurin ongelma on ollut nesteytys
– Nesteytysvirheet ovat yleisiä, sillä CLD-potilaan nesteytys poikkeaa tavanomaisesta. Lääkäreiden kanssa syntyy herkästi erimielisyyksiä kaliumin turvarajoista. Hoitohenkilöstön haluaisin arvostan kokemustietoa harvinaisen sairauden hoidossa, sanoo Aki.
– Lapsen kanssa on puhuttu CLD:stä sitä mukaa, kun hän on alkanut huomata eroa itsensä ja muiden välillä. Se miten me asennoidumme, luo lapsen minäkuvaa. Lapsen identiteettiin vaikuttaa, määritelläänkö hänen synnynnäisesti sairaaksi vai sanotaanko, että hänellä on CLD, vanhemmat kertovat.
CLD ei vaikuta arkeen
– Suolan juomisella, tai sillä, mitä pyttyyn tulee, ei ole merkitystä. Emme käytä sanaa ripuli, vaan puhumme CLD:stä tai kloridin imeytymishäiriöstä. Jos lapsi menee kaverille kylään, on siellä hyvä tietää, ettei hänellä ole tarttuvaa ripulia, vanhemmat painottavat.
Vanhemmat kertovat, että ovat tiedottaneet CLD:stä vain niille joiden täytyy tietää: päiväkoti, koulu, kavereiden vanhemmat ja harrastusten vetäjät. Lapsi saa isompana itse päättää, kuinka paljon haluaa tuoda asiaa esiin.
CLD vaikuttaa varmasti lapsen tulevaisuuteen jonkin verran, mutta näyttää siltä, että CLD-aikuiset elävät normaalia elämää. Vanhemmat toivovat, että hoidossa pysyisi aina mukana osaava lääkäri. Suomalaispotilaiden ennustetta selvettävässä tutkimuksessa jopa 92% potilaista piti yleistä terveydentilaansa hyvänä ja vain 8% piti taudin ripulioiretta häiritsevänä.
Perhe ei esiinny jutussa omilla nimillään. Juttu on julkaistu IBD-lehdessä 2/2018