Uutiskirje 1/2019

Hyvä Crohn ja Colitis ry:n jäsen!

Luet juuri vuoden 2019 ensimmäistä uutiskirjettä. Tässä uutiskirjeessä kerromme lyhyesti tulevasta toiminnastamme. Tulemme lähettämään muutaman uutiskirjeen vuonna 2019 jäsenillemme, joiden jäsentiedoissa uutiskirjeet on sallittu. Jos jatkossa et halua meiltä sähköpostia, voit muuttaa tietojasi jäsensivujemme kautta >> www.ibd.fi. Sähköposti-viestit on nimetty tietojen muokkauksessa nimellä ”Uutiskirjeet”.

Jäsenmaksut maaliskuussa, jäsenkortit myöhemmin
Vuoden 2019 jäsenmaksut lähetetään valitsemallasi tavalla joko sähköpostitse tai kirjeenä vasta maaliskuussa. Lähetämme jäsenkortit, joiden takaa löytyy myös Vessapassi, myöhemmin vuoden 2019 aikana. Lisätietoja >> 

Jäsenedut
Yhdistyksen jäsenenä olet oikeutettu jäsenetuihin. Jäsenenä saat IBD-lehden neljä kertaa vuodessa (numero 1/19 ilmestyy viikolla 8), edullisemman osallistumismaksun useisiin alueellisiin tapahtumiin, Vessapassin, maksuttomia IBD-oppaita, alennuksia ravintolisistä sekä uutuutena alennuksia Puhdin testipaketeista ja testeistä. Huomaa myös jäsenetuhinta Lautasella-messuille! Lue lisää jäseneduista.
Jäsenenä voit myös toimia vapaaehtoisena, asettua ehdolle Nuorisotiimiin, käyttää äänioikeuttasi yhdistyksen sääntömääräisissä kevät- ja syyskokouksissa sekä asettua ehdolle yhdistyksen hallitukseen.

Diagnoosina jokin muu kuin Crohnin tauti tai colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus?
Crohn ja Colitis ry on nimestään huolimatta myös muita suolistosairauksia sairastavien etujärjestö. Löydät nettisivuiltamme tietoa esimerkiksi mikroskooppisesta koliitista, lyhytsuolisyndroomasta, IBS:stä eli ärtyneen suolen oireyhtymästä, CLD:stä eli kloridiripulista, Hirschsprungin taudista, divertikuloosista ja divertikkeleistä sekä sappihapporipulista. Muut suolistosairaudet >>

Kevään 2019 vertaistapaamiset
Keväällä ja kesällä tapahtumia järjestetään monilla paikkakunnilla, nuorille on tarjolla vertaisviikonloppuja (esim. Crocojen kevätrieha), ja verkossa on tarjolla kaikille avoimia asiantuntijaluentoja ja vertaischatteja. Muista myös aktiiviset verkkovertaisryhmämme Facebookissa!
Päivitämme jatkuvasti nettisivuillemme vertaistoiminnan tapahtumia. Seuraa ilmoitteluamme!
Vertaistapaamiset ovat avoimia kaikille, ota siis vaikka läheinenkin mukaan!
Tulevat tapahtumat >>        Facebookin verkkovertaisryhmät >>

Kevätpäivät 2019
Kevätpäiviä vietetään tänä vuonna 17.-19.5. Kemissä. Katso ohjelma ja ilmoittautumisohjeet täältä >> https://ibd.fi/tapahtumat/kevat2019/

Sopeutumisvalmennuskurssit
Yhdistys järjestää vertaistukipainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja myös vuonna 2019. Kurssit auttavat IBD:tä sairastavaa sopeutumaan elämään sairautensa kanssa ja tarjoavat vertaistukea. Tärkeintä kurssille osallistumisessa on avoin mieli ja halu jakaa kokemuksia ja kokeilla uusia asioita. Kursseille kannattaa hakeutua, kun haluat lisää tietoa sairaudestasi, tukea ja keinoja itsestäsi huolehtimiseen ja elämänilon säilyttämiseen ja haluat oppia sairaudestasi muilta samassa tilanteessa olevilta.
Hae kursseille nettisivujemme kautta >>
Haku on vielä auki seuraaville kursseille:

  • Peruskurssi 10.—13.4.2019, Turku. Haku päättyy 27.2.2019.
    Sinulle, joka et ole aiemmin osallistunut sopeutumisvalmennukseen.
  • Perhekurssi 31.7.—3.8.2019, Rokua. Haku päättyy 5.6.2019.
    Alle 16-vuotiaan IBD:tä sairastavan lapsen koko perheelle.
  • Kurssi pariskunnille 6.—8.9.2019, Karjalohja. Haku päättyy 26.7.
    Pariskunnille, joissa toinen sairastaa IBD:tä.
  • Kurssi IBD:tä sairastavalle ja läheiselle 15.—17.11.2019, Kankaanpää. Haku päättyy 2.10.
    Läheinen voi olla puoliso, vanhempi tai joku muu tukihenkilö.

Tuetut lomat
Järjestämme tänä vuonna tuettuja, vertaistuellisia lomia yhteystyössä MTLH:n kanssa. Loman omavastuuosuus on 20€/hlö/vrk, alle 17v. veloituksetta. Lomalla on täysihoito, majoitus jaetuissa kahden hengen huoneissa, perhelomilla perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, sekä ryhmälle suunnattua ohjelmaa. Hakuohjeet nettisivuillamme >> 

  • 6.—14.6.2019 Voimaa vertaisuudesta -loma omatoimisille aikuisille. Rokua Health & Spa.
    Hae viimeistään 09.03.2019
  • 7.—26.7.2019 Voimaa vertaisuudesta -loma lapsiperheille. Nuorisokeskus Piispala.
    Hae viimeistään 21.04.2019

Tukea Perheille -hanke
Kolmivuotisen Tukea Perheille -hankkeen tarkoituksena on tukea IBD:tä sairastavien lasten ja nuorten sekä heidän lähipiirinsä arkea. Keväällä tulossa mm. Perheiden valmennusviikonloppu 3.-5.5. Tyrvännöllä! Katso kaikki hankkeen tapahtumat ja muut ajankohtaiset asiat nettisivuiltamme.

Edunvalvonta ja vaikuttaminen
Tänä vuonna yhdistyksen toiminnan teemana on edunvalvonta ja vaikuttaminen. Tuomme teemaa esille myös jokaisessa IBD-lehden numerossa. Tämän lisäksi pystymme kevään aikana palkkaamaan uuden työntekijän edunvalvonnan ja vaikuttamisen tehtäviin STEAn esittämän yleisavustuksen korotuksen turvin. Voit tutustua tarkemmin yhdistyksen vaikuttamistyöhön nettisivuiltamme >>

Vessapassipaikat Huoletissa
Voit ladata älypuhelimeesi Huoleti-applikaation, jonka karttanäkymässä näkyvät nyt myös paikat, jotka ovat ottaneet käyttöönsä Vessapassin. Tämä tarkoittaa sitä, että nämä paikat toivottavat vessapassilaisen tervetulleeksi käyttämään wc-tilojaan tarvittaessa. Karttanäkymässä näet myös lähialueiden vertaiset, sekä kevään 2019 aikana lisäksi vapaaehtoisia, joiden kanssa voit keskustella sovelluksen välityksellä.
Saat Huoletin käyttöösi käyttämällä koodia 2U4BM7M9. Koodi on voimassa 30.6. saakka.
Crohn ja Colitis ry:n jäsenenä olet Vessapassin haltija. Lue lisää Vessapassista >>
Lataa Vessapassi älypuhelimeesi jäsensivujen kautta! Mobiili-Vessapassi on myös englanniksi. Paperisen Vessapassin toimitamme myöhemmin tänä vuonna.

Seuraa meitä somessa!
Olemme Facebookissa, Instagramissa ja YouTubessa tunnuksella Crohn ja Colitis ry. Snapchatissa ja Twitterissä olemme tunnuksella @Crohnjacolitis.
Yhdistyksen nimi on kokonaisuudessaan Crohn ja Colitis ry. Toimimme aina koko nimellämme, joten tunnistat yhdistyksen kanavat ja materiaalin ry-päätteestä. Tämä koskee myös verkkovertaisryhmiämme – vain ry-päätteiset ryhmät ovat yhdistyksen ylläpitämiä.

————–

Sähköpostiosoitteet on poimittu Crohn ja Colitis ry:n jäsenrekisteristä ja niitä ei luovuteta ulkopuolisille. Jos haluat jatkossa saada meiltä sähköpostia, voit muuttaa tietojasi jäsensivujemme kautta > www.ibd.fi. Sähköposti-viestit on nimetty tietojen muokkauksessa nimellä ”Uutiskirjeet”.
Jos et ole aktivoinut jäsensivujasi, otathan yhteyttä info@ibd.fi.
Haluatko jatkossa sähköpostia, mutta et halua kutsuja osallistua kyselyihin? Ilmoita siitä meille!

Tutustu henkilötietojen käsittelyyn täällä >>