Facebook

Facebookissa on seitsemäntoista IBD ja muut suolistosairaudet ry:n hallinnoimaa verkkovertaisryhmää. Ryhmät ovat tarkoitettu sairastaville itselleen, lukuun ottamatta IBD-lasten vanhempien ryhmää sekä CLD eli synnynnäinen kloridiripuli -ryhmää. Nämä ryhmät ovat tarkoitettu sairastavan lapsen vanhempien keskinäiseen vertaistukeen. Muuten suolistosairautta sairastavien läheiset ovat tervetulleita yhdistyksen muuhun vertaistoimintaan.
Lisätietoa yhdistyksen tarjoamasta vertaistuesta läheisille löydät täältä >>

Facebookin ryhmissä käyttäjät keskustelevat omalla nimellään ja kasvoillaan. Ryhmissä vaihdetaan kokemuksia sairaudesta, kysytään neuvoja ja luodaan toivoa tulevaan. Useat ryhmäläiset ovat olleet onnellisia siitä, että heillä on ollut verkkovertaisryhmässä mahdollisuus tavata muita saman sairauden kanssa eläviä ihmisiä, joille ei tarvitse selittää mistä tässä on kyse. Yhdistyksen hallinnoimissa verkkovertaisryhmissä on säännöt ja niitä valvovat vapaaehtoiset yhdistyksen työntekijän tuella. Ryhmään pääseminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä.

Suljetut ryhmät löytyvät Facebookista hakusanoilla. Vain ryhmän jäsenet voivat nähdä, keitä ryhmässä on ja mitä muut jäsenet julkaisevat.

Ryhmiin pääseminen: kun laitat liittymispyynnön ryhmään, Facebook pyytää sinua vastaamaan kysymyksiin. Vastaa kysymyksiin, jotta ylläpitäjät voivat hyväksyä sinut ryhmään. Viesti ei näy muille ryhmäläisille, vain ylläpitäjille. Viestin kirjoittaminen on ehtona ryhmään hyväksymiselle.
Emme tallenna esittelyitä mihinkään emmekä kerää jäsenistä rekisteriä. Vapaaehtoisia koskee vaitiolovelvollisuus.

IBD ja muut suolistosairaudet ry:n suljetut verkkovertaisryhmät Facebookissa ovat seuraavat:

Raskaus ja IBD -ryhmä on tarkoitettu IBD:tä sairastaville henkilöille, jotka suunnittelevat raskautta, ovat raskaana tai joilla raskausaika on vielä tuoreessa muistissa.
Välimuotoista koliittia sairastavat voivat halutessaan liittyä myös Crohnin tautia sairastavien ja/tai colitista sairastavien ryhmään.

Facebook-ryhmät eri ikäryhmille:

Myös monella alueella on oma Facebook-ryhmä. Alueelliset Facebook-ryhmät löydät täältä >>

Ryhmien ylläpitäjinä toimivat vapaaehtoiset hyväksyvät uudet ryhmäläiset mahdollisimman nopeasti resurssiensa mukaan.