Uutiskirje 1/2020
Uutiskirje on toimitettu 23.1. niille jäsenille, jotka ovat antaneet sähköpostiosoitteensa jäsenrekisteriinkä eivätkä ole kieltäneet sähköisten uutiskirjeiden toimittamisen sähköpostiinsa.
Hyvä Crohn ja Colitis ry:n jäsen!
Edessäsi on vuoden 2020 ensimmäinen uutiskirje Crohn ja Colitis ry:ltä. Tässä uutiskirjeessä kerromme lyhyesti tulevasta toiminnastamme.
Jäsenmaksut
maaliskuussa
Vuoden 2020 jäsenmaksulaskut toimitetaan maaliskuussa 2020. Älä käytä aiempia
viitetietoja jäsenmaksun maksamiseen. Lähettämällä laskut tammikuun sijaan
vasta maaliskuussa haluamme huomioida usealle jäsenellemme alkuvuodelle
kerääntyviä, sairaudesta aiheutuvia kustannuksia, kuten esimerkiksi
lääkekustannusten omavastuun.
Jos haluat uuden jäsenkortin, otathan yhteyttä toimistolle info@ibd.fi / 075 325 4400
(ma ja to klo 14-17).
Nettisivut päivitetty
Nettisivumme osoitteessa www.ibd.fi
on päivitetty yhdistyksen graafisen ohjeistuksen mukaiseksi. Sivuillamme on
kattavasti tietoa toiminnastamme ja edustamistamme sairauksista, ajankohtaisia
uutisia sekä aktiiviset sosiaalisen median kanavamme. Jos et siis käytä somea
muuten, voit seurata meitä nettisivujen etusivun alaosassa!
Nimenmuutos sääntöuudistuksessa
Yhdistyksen sääntömuutos etenee suunnitelmien mukaan. Yhdistyksen hallitus on alkuvuodesta hyväksynyt uudet säännöt esitettäväksi kevätkokouksessa Joensuussa 16.5.
Sääntöuudistus sisältää muun muassa yhdistyksen nimen vaihtamisen. Lue sääntöuudistuksesta tarkemmin osoitteesta www.ibd.fi/saantouudistus tai IBD-lehden numerosta 4/2019.
Kutsu kevätkokoukseen on seuraavassa IBD-lehdessä, joka ilmestyy helmikuussa.
Edunvalvonta ja
vaikuttaminen
Vaikuttamistavoitteet ohjaavat yhdistyksen edunvalvontaa. Haluamme myös viestiä
avoimesti, minkä asioiden parissa teemme vaikuttamistyötä.
Tavoitteissa huomioidaan erilaiset suolistosairaudet ja eri elämäntilanteissa
olevien ihmisten tarpeet. Neljä päätavoitettamme ovat:
- Suolistosairaat saavat laadukasta ja yksilöllistä hoitoa asuinpaikasta riippumatta
- Suolistosairaat saavat riittävän taloudellisen tuen
- Suolistosairaiden hoitoa ja tukea kehitetään jatkuvasti
- Suolistosairaiden ja heidän läheistensä arki on sujuvaa
Lue lisää www.ibd.fi/vaikuttaminen/vaikuttamistavoitteet
Vertaistoiminta
Vertaistapaamisia järjestetään monilla paikkakunnilla. Tulevat tapahtumat
>>
Verkossa on tarjolla aktiiviset Facebookin verkkovertaisryhmät, sekä kaikille avoimia asiantuntijaluentoja ja vertaischatteja.
Päivitämme jatkuvasti nettisivuillemme vertaistoiminnan tapahtumia. Seuraa
ilmoitteluamme!
Vertaistapaamiset ovat avoimia kaikille, ota siis vaikka läheinenkin mukaan!
Sopeutumisvalmennuskurssit
Vuonna 2020 järjestetään kuusi vertaistukipainotteista
sopeutumisvalmennuskurssia IBD:tä sairastaville, osa myös heidän läheisilleen.
Hae mukaan, kun haluat lisää tietoa sairaudestasi, tarvitset tukea ja keinoja
sairauden hyväksymiseen ja elämänilon säilyttämiseen, ja jos haluat oppia
sairaudestasi muilta samassa tilanteessa olevilta!
- 16.-19.9. peruskurssi Kankaanpäässä. Haku päättyy 5.8.2020.
- 15.8. alkaen peruskurssi 18-30-vuotiaille, verkkokurssi! Haku päättyy 9.7.2020.
- 3.-6.6. perhekurssi Sipoossa. Haku päättyy 9.7.2020.
- 22.-25.4. IBD:n takia avanneleikatuille Kangasalla. Haku päättyy 12.3.2020.
- 20.-22.3. kurssi pariskunnille Siilinjärvellä Haku päättyy 7.2.
- 20.-22.11. kurssi pariskunnille Lohjalla Haku päättyy 9.10.
Lisäksi järjestetään yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton kanssa
Maksasairaus osana elämää -kurssi, jonka kohderyhmänä mm. PSC:tä sairastavat.
Lisätiedot ja ilmoittautumislomakkeet löydät täältä >>
Tuetut lomat
Vuonna 2020 järjestetään tuettuja, vertaistuellisia lomia yhteystyössä MTLH:n
kanssa.
- 6.—11.7.2020 Loma
lapsiperheille Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.
Hae viimeistään 6.4.2020.
Loman omavastuuosuus on 20€/hlö/vrk, alle 17v. veloituksetta. Lomalla on täysihoito, majoitus jaetuissa kahden hengen huoneissa, perhelomilla perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, sekä ryhmälle suunnattua ohjelmaa. Hakuohjeet nettisivuillamme >>
Tukea Perheille
-hanke
Kolmivuotisen Tukea Perheille -hankkeen tarkoituksena on tukea IBD:tä
sairastavien lasten ja nuorten sekä heidän lähipiirinsä arkea. Katso kaikki
hankkeen tapahtumat ja muut ajankohtaiset asiat nettisivuiltamme.
Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu nuorille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Kampanjakokonaisuuteen kuuluu nettisivustolta löytyvät videot, joissa nuoret sairastavat kertovat elämästään pitkäaikaissairauden kanssa. Käy tutustumassa osoitteessa www.nakymatonsairaus.fi!
Seuraa meitä somessa!
Olemme Facebookissa, Instagramissa ja YouTubessa tunnuksella Crohn ja Colitis
ry, Twitterissä olemme tunnuksella @Crohnjacolitis. Voit seurata meitä myös
nettisivujen etusivun alaosassa!
Yhdistyksen nimi on kokonaisuudessaan Crohn ja Colitis ry. Toimimme aina koko nimellämme, joten tunnistat yhdistyksen
kanavat ja materiaalin ry-päätteestä. Tämä koskee myös verkkovertaisryhmiämme –
vain ry-päätteiset ryhmät ovat yhdistyksen ylläpitämiä.
Jäsenedut
Jäsenenä saat IBD-lehden neljä kertaa vuodessa, edullisemman osallistumismaksun useisiin alueellisiin
tapahtumiin, Vessapassin, maksuttomia oppaita (myös uudet ”Kun lapsi sairastaa”
sekä ”IBD arjessa” oppaat!), alennuksia ravintolisistä sekä Puhdin
testipaketeista ja testeistä. Lue lisää jäseneduista
>>.
Jäsenenä voit myös toimia vapaaehtoisena, asettua ehdolle Nuorisotiimiin,
käyttää äänioikeuttasi yhdistyksen sääntömääräisissä kevät- ja syyskokouksissa
sekä asettua ehdolle yhdistyksen hallitukseen.