Sappihapporipulia sairastava: vastaa kyselyyn!
Edustamme yhdistyksenä yhteensä kahdeksaa eri suolistosairautta, mutta tiedonsaanti eri diagnooseista vaihtelee. Kela tilastoi IBD-diagnoosien määrää vuosittain, mutta muiden suolistosairauksien osalta tilastotiedon saaminen on haastavaa, ellei mahdotonta. Myös tieto hoidon tilanteesta on pienempien diagnoosimäärien vuoksi puutteellista. Yksi sairausryhmistämme on sappihapporipuli.
Olemme luoneet sappihapporipulia sairastaville kyselyn, jonka tarkoituksena on selvittää sairastavien oirekuvaa, hoitokokemuksia, lääkkeiden saatavuutta sekä sairauden vaikutusta elämään. Pyrimme samalla vahvistamaan eri sairauksien yhdenvertaisuutta hyödyntämällä kyselyn tuloksia toimintamme kehittämisessä sekä edunvalvonnan ja vaikuttamisen tavoitteiden kirkastamisessa.
Jos sairastat sappihapporipulia, kaipaamme vastaustasi! Vastaaminen vie noin 10 minuuttia. Kysely on anonyymi, eikä sinua voida tunnistaa vastauksistasi.
Vastaa viimeistään sunnuntaina 29.9.2024. Vastaa osoitteessa: www.bit.ly/sappihappokysely
Tiesitkö?
Toteutimme vastaavanlaisen kyselyn divertikuloosia sairastaville maaliskuussa 2024. Kyselyn tulokset auttoivat selkeyttämään edunvalvonnan ja vaikuttamisen tavoitteitamme divertikuloosin osalta. Välitämme tietoa kyselyn tuloksista myös hoitavalle taholle ja luennoimme aiheesta muun muassa Gastroenterologiahoitajien koulutuspäivillä syyskuussa 2024.