Sidosryhmäyhteistyö
IBD ja muut suolistosairaudet ry on Suomen sosiaali ja terveys ry, SOSTEn jäsen. SOSTE toimii alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla sosiaali- ja terveyspoliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana. SOSTE laatii kannanottoja, järjestää koulutuksia sekä keskustelu- ja vaikuttamistilaisuuksia, joissa olemme mukana.
Sosten alainen POTKA on potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto, joka lisää järjestöjen yhteistyötä terveyspolitiikan kysymyksissä. Ajamme muiden järjestöjen kanssa yhteisesti tärkeitä tavoitteita sekä jaamme tietoa ajankohtaisista terveyskysymyksistä.
Teemme vaikuttamistyötä yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa laatimalla kannanottoja aiheista ja tuomalla julkiseen keskusteluun terveydenhuoltoon ja sosiaaliturvaan liittyviä epäkohtia. Vakiintuneeksi yhteistyöksi on muodostunut muun muassa meidän, Allergia-, Iho ja Astmaliiton, Psoriasisliiton sekä Reumaliiton IMID-yhteistyö.
Harvinaisempien synnynäisen kloridiripulin ja lyhytsuolisyndrooman osalta teemme yhteistyötä 19 muun järjestön kanssa Harvinaiset-verkostossa. Tavoitteena on parantaa harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien sekä heidän läheistensä asemaa Suomessa lisäämällä tietoisuutta sekä tekemällä niihin liittyvää vaikuttamistyötä.
Vaikutamme lisäksi Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean potilasneuvottelukunnan jäsenenä, joissa tuomme esiin muun muassa lääkkeisiin, saatavuushäiriöihin ja erityislupavalmisteihin liittyviä teemoja. Verkostossa toimii meidän lisäksemme 14 muuta potilas- ja vammaisjärjestöä.
Toimimme myös Kanta-järjestöpaneelissa, jonka tarkoituksena on kehittää Kanta-palveluja kansalaisnäkökulmasta. Nostamme paneelissa esiin muun muassa huomioita OmaKannan käytettävyydstä ja painotamme kattavan sekä toimivan lääkelistauksen tarpeita.
Osallistumme 18 järjestön Sosiaaliturvaopas– työryhmään, joka tuottaa vuosittain päivitetyn version ajankohtaisen tiedon pitkäaikaisairaiden ja vammaisten henkilöiden sekä ikääntyneiden henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Opas pyritään luomaan mahdollisimman kattavaksi ja kohderyhmää palvelevaksi.
Eduskunnassa toimii IBD-verkosto, jonka puheenjohtajana toimii kansanedustaja Niina Malm (SDP). Verkosto toimii suorana tiedonvälityskanavana meidän ja polittiisten päättäjien välillä. Toteutamme yhteistä vaikuttamistoimintaa sekä vaihdamme tietoa ajankohtaisista sosiaali- ja terveysturvan teemoista.
Teemme yhteistyötä gastroenterologian alan hoitohenkilöstön, hyvinvointialueiden sekä oppilaitosten kanssa. Olemme esillä terveydenhuollon ja oppilaitosten järjestämissä tapahtumissa, kuten järjestöpäivillä ja hoitohenkilöstön koulutuksissa. Teemme yhteistyötä hoidon kehittämiseksi ja välitämme tietoa potilaiden näkökulmasta sekä kehittämiskohteista.