Vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä – sappihapporipulin tietoisuusviikko 3.–9.3.
Vuodesta 2025 alkaen vietämme sappihapporipulin tietoisuusviikkoa yleisen tietoisuuden lisäämiseksi aiheesta. Sappihapporipulissa sappihappojen takaisinimeytyminen on häiriintynyt, ja sappihappoa päätyy liikaa paksusuoleen aiheuttaen ripuliin johtavaa ärsytystä. Sappihapporipuli tunnetaankin myös nimellä sappihappojen imeytymishäiriö.
Tämän vuoden kampanjan pohjana on muun muassa tuore tieto kyselytutkimuksestamme. Kyselyn tulosten mukaan sappihapporipuli voidaan usein diagnosoida väärin ärtyvän suolen oireyhtymäksi, jolloin oireiden hillitsemiseksi kokeiltu FODMAP-ruokavalio ei välttämättä auta. Sappihapporipuli on myös mahdollinen seuraus sappirakon poistoleikkauksesta, mutta kyselytutkimuksemme mukaan vain harva leikattu on ollut asiasta tietoinen.
- Pääset tarkastelemaan kyselyn tuloksia kattavammain klikkaamalla tästä.
- Mikä on sappihapporipuli? Lue lisää klikkaamalla tästä.
Me IBD ja muut suolistosairaudet ry:ssä tarjoamme valtakunnallisesti tietoa ja tukea sappihapporipulin kanssa eläville ja heidän läheisilleen. Lisäämme myös tietoisuutta, ja tästä syystä nostamme viikolla 10 sappihapporipulia erityisesti esiin. Viikon aikana lisäämme nostamme aihepiiriä esiin muun muassa somekanavissamme, ja tavoittelemalla medianäkyvyyttä.
Osallistu tietoisuuden lisäämiseen!
Voit esimerkiksi ilmoittautua haastateltavaksi mediaan, jos olet valmis kertomaan kokemuksiasi omalla nimelläsi ja kasvoillasi. Ilmoittaudu haastateltavapankkiimme tästä, tai laita viestiä viestintäpäällikkö Renja Nikulalle, renja.nikula@ibd.fi tai 040 632 6622. (Median edustaja! Kaipaatko kokemushaastateltavaa aiheeseen liittyen? Ota yhteyttä!)
Voit osallistua myös omassa somessasi eri tavoin:
- Reagoi yhdistyksen postauksiin Instagramissa, Facebookissa ja Tiktokissa joko tykkäämällä, kommentoimalla tai jakamalla niitä
- Julkaisemalla omia sappihappo-aiheisia postauksia
- Huom! Tägääthän myös yhdistyksen tilit @ibdjamuutsuolistosairaudetry postauksiisi! Voimme uudelleenjakaa postauksia, joihin meidät on tägätty.
Muistutamme myös vertaistuesta: se voi auttaa hankalina aikoina, ja lisää ymmärrystä sairaudesta ja sen oireista. Ylläpidämme Facebookissa sappihapporipulia sairastavien omaa vertaisryhmää, jonne pääset klikkaamalla tästä. Luethan liittymisohjeet ja ryhmän säännöt ennen liittymispyynnön jättämistä.
Tiedote:
Vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä – elämää sappihapporipulin kanssa
Sappirakon poisto voi aiheuttaa monelle oireita, jotka yllättäenkin pakottaa vessaan välittömästi. Tietoisuuden lisäämiseksi 3.–9.3. vietetään Suomen ensimmäistä sappihapporipulin tietoisuusviikkoa.
Monet sappihapporipulia sairastavat jäävät ilman virallista diagnoosia ja riittävää ohjausta, selviää IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toteuttamasta kyselystä. Sappihapporipuli johtuu sappihappojen takaisinimeytymisen häiriöstä, mikä aiheuttaa ripulia. Kyselyyn vastanneilla yleisin syy sappihapporipuliin on sappirakon poisto, joka puolestaan aiheuttaa sappihappojen jatkuvan valumisen suoleen. Tämä voi johtaa myös häiriöön sappihappojen takaisinimeytymisessä ja kierrossa. Vain pienen osan kanssa heistä, keneltä sappirakko oli poistettu, oli keskusteltu sappihapporipulin riskistä ennen leikkausta.
”Suolen toiminnan muutoksista voitiin kertoa pintapuolisesti, mutta syvempää ohjausta tai tietoa sappihapporipulista potilas ei juuri leikkaavalta taholta saa”, sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä sanoo. ”Kyselyn perusteella terveydenhuollon tieto ja ymmärrys sappihapporipulista on puutteellista.”
Diagnoosi asetetaan yleensä lääkekokeilulla, mutta tarvittaessa voidaan tehdä myös muita tutkimuksia. Kyselyyn vastanneista yli 90 prosentille (n=274) olikin määrätty lääkitys, mutta lähes neljäsosa oli ilman diagnoosia, joka itsessään voisi auttaa sairastavia ymmärtämään oireitaan ja auttamaan ammattilaisia oikean hoidon suunnittelussa.
Myös virhediagnosointi on yleistä. Kyselystä selviää, että usein diagnoosiksi asetetaan virheellisesti ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS). IBS:ää hoidetaan yleensä esimerkiksi FODMAP-ruokavaliolla, josta ei puolestaan ole vastaavaa hyötyä sappihapporipulin hoidossa.
Hyvin menee, jos vain lääkettä saa
Kyselyssä selvitettiin myös sairauden vaikutuksia arkeen. Vaikka suurin osa vastaajista kokee työ- ja toimintakykynsä hyväksi, sairauden oireet kaventavat monien elinpiiriä, vähentävät sosiaalisia suhteita sekä aiheuttavat häpeää. Oireisiin kuuluu muun muassa jatkuva vessassa käynti ja vesiripuli. Sappihapporipuli voi myös aiheuttaa liitännäisoireita, kuten sappitiekiviä ja imeytymishäiriöitä.
Toimiva lääkitys on monelle tärkeää arjen sujumiseksi. Sappihapporipulia hoidetaan kolestyramiinilla, mutta lääkkeen saatavuushäiriöt aiheuttavat huolta monelle. Kyselyyn vastanneista jopa 87 prosenttia oli kohdannut saatavuushäiriöitä.
Valtakunnallinen potilasjärjestö IBD ja muut suolistosairaudet ry ohjeistaa sairastavia saatavuushäiriöissä sekä korvaavien erityislupavalmisteiden hankinnassa. Saatavuushäiriöiden lisääntyessä markkinoille olisi tärkeää saada useampi kuin yksi myyntiluvallinen valmiste. Myyntilupia myönnetään lääkeyritysten hakemusten perusteella.
”Tämä helpottaisi yhden valmisteen saatavuushäiriöstä aiheutuvaa toistuvaa stressiä sekä erityislupavalmisteisiin liittyvää byrokratiaa”, Arvola tiivistää.
Pääset tarkastelemaan kyselyn tuloksia kattavammain klikkaamalla tästä.
Lisätietoja kyselyn tuloksista ja suolistosairauksien vaikutuksesta elämään antaa sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola, elisa.arvola@ibd.fi / 040 667 1226.