Vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä. Sappihapporipulin tietoisuusviikko.

Kyselytutkimuksen tulokset elämästä sappihapporipulin kanssa; vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä

Sappihapporipulia sairastavien kyselystä selvisi, että monet sairastavista ovat jääneet ilman virallista diagnoosia tai riittävää ohjausta. Usein diagnoosiksi asetetaan virheellisesti myös ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS.

Sappihapporipulissa sappihappojen takaisinimeytyminen on häiriintynyt, jolloin niiden liiallinen pääsy paksusuoleen aiheuttaa ripuliin johtavaa ärsytystä. Diagnoosin saaminen ei kuitenkaan ole aina oireista ja lääkehoidon toimivuudesta riippumatta selkeää – syksyllä 2024 toteuttamastamme kyselystä kävi ilmi, että monet sairastavista ovat jääneet jatkuvalle lääkekokeilulle ilman virallista diagnoosia. Vastanneista yli 90 prosentille (n=274) oli määrätty lääkitys, mutta silti lähes neljäsosa eli ilman diagnoosia.

Ympyräkaavio sappihapporipuliin määrätystä lääkityksestä (n=274). 91 % lääkitys on määrätty, 9 % ei ja 1 % ei osannut sanoa.
Ympyräkaavio sappihapporipulin diagnoosin saamisajankohdasta. Alle vuosi 39 %, 1-3 vuotta 15 %, 3-5 vuotta 8 %, yli 5 vuotta 14 %. 22 % ei ole diagnoosia lainkaan. 1 % ei osannut sanoa.

Sappihapporipulin diagnoosi asetetaan pääsääntöisesti lääkekokeilulla, mutta myös ileokolonoskopia voidaan tehdä ohutsuolen loppuosan tulehduksen poissulkemiseksi. Kokenut lääkäri voi asettaa diagnoosin kuitenkin pelkän anamneesin, poissulkevien laboratoriokokeiden ja lääkevasteen perusteella. Vaikeimmissa tapauksissa voidaan harkita myös SeHCAT-tutkimusta, jolla mitataan menetettyjen sappihappojen määrää. Kyseinen tutkimus tehdään kuitenkin harkitusti valituille henkilöille.

Ympyräkaavio sappihapporipulin diagnosointipaikasta (n=213). Julkinen terveydenhuolto 68 %, yksityinen terveydenhuolto 15 %, työterveys 16 % ja ei osaa sanoa 1 %.

Diagnoosi antaa oireille nimen ja selityksen. Se voi helpottaa läheisten ja työnantajan ymmärrystä sekä olla edellytyksenä sosiaalietuuksiin tai kuntoutukseen hakeutumiselle. Terveydenhuollolle diagnoosi kertoo potilaan tilanteesta yksittäisiä oireita enemmän. Annetuista diagnooseista 68 prosenttia (n=213) tehtiin julkisessa terveydenhuollossa ja noin kolmasosa joko yksityisessä terveydenhuollossa tai työterveydessä.

Elämää rajoittavat oireet

Kyselyn tarkoituksena oli selvittää sappihapporipulia sairastavien oirekuvaa, hoitokokemuksia sekä sairauden arkielämän vaikutuksia. Suurin osa vastaajista kokee työ- ja toimintakykynsä hyväksi, mutta pahimmillaan sairaus sitoo kodin sekä vessan vangiksi. Sappihapporipuliin voi kuulua syöksyulostamisen tarve, jolloin uloste tulee voimalla. Vaikeimmiksi oireiksi koettiinkin jatkuva vessassa ravaaminen, vesiripuli sekä pidätyskyvyttömyys.

Kun vessahätä iskee, on päästävä vessaan HETI. Vesiripuli tulee kuin paineruiskulla maalaten, kuvailee yksi kyselyyn vastanneista.

Jos henkilöllä on sappihapporipulin lisäksi tahdonalaisen sulkijalihaksen heikkoutta, voi seurauksena helposti olla tuhrimista ja vahinkoja. Tällöin olisi hyvä käydä lantiopohjan toimintaan perehtyneen fysioterapeutin luona. Pidätyskyvyttömyyden tutkimiseksi ja hoitamiseksi voi tarvittaessa käydä myös gastrokirurgin vastaanotolla. Apua voi lisäksi saada anaalitamponeista tai vaippahousuista.

Ulostamiseen liittyvien ongelmien lisäksi sairauden oireet kaventavat monien elinpiiriä, vähentävät sosiaalisia suhteita sekä aiheuttavat häpeää. Sappihapporipulin aiheuttamista elämää haittaavista lieveilmiöistä olisi tärkeää kysyä myös vastaanotolla.

Psyykkinen oireilu mitä sairaus on minulle aiheuttanut, on vaikeampaa, kuin fyysiset oireet, kirjoittaa toinen vastaaja.

Pylväskaavio sappihapporipulin vaikeimmisksi koetuista oireista (n=274). Ilmavaivat 18 %, rasvainen uloste 17 %, kipu 24 %, pahoinvointi 11 %, pidätyskyvyttömyys 51 %, turvotus 15 %, useat ulostamiskerrat vuorokaudessa 65 %, yöaikainen ulostaminen 11 %, vatsakrampit 28 %, vesiripuli 58 %, väsymys 24 %, ei oireita 1 %, muu 3 %.

Sappihapporipuliin voi liittyä myös liitännäisoireita kuten lisääntyneitä sappitiekiviä, refluksia sekä kolesterolin tai rasvojen imeytymishäiriöitä. Refluksia koki jopa 42 prosenttia vastaajista (n=274), mutta 37 prosentilla ei ollut sappihapporipuliin liittyviä liitännäisoireita. Rasvojen ja kolesterolin imeytymishäiriöiden lisäksi muutamat henkilöt kertoivat haasteista vitamiinien sekä hivenaineiden, kuten raudan, huonosta imeytymisestä. Osalla vastaajista oli useampia liitännäisoireita.

Pylväskaavio sappihapporipulin liitännäisoireista (n=274). Lisääntyneet sappikivet 4 %, refluksi 42 %, kolestrolin imeytymishäiriö 7 %, rasvojen imeytymishäiriö 24 %, ei liitännäisoireita 39 %, 4 % muu.

Lääkitys edellytys toimintakyvylle

Sappihapporipulia voidaan hoitaa kolestyramiinilla, joka sitoo itseensä sappihappoja. Enemmistöllä on käytössä Questran-valmiste, joka on ainoa kolestyramiinia sisältävä myyntiluvallinen lääke Suomessa. Apteekista on saatavilla myös erityisluvallisia valmisteita, joiden saamiseksi tulee olla yhteydessä hoitavaan lääkäriin erityislupahakemuksen ja reseptin saamiseksi.

Ennen lääkitystä sairaus hallitsi elämääni. Lääkityksen kanssa ei ole juuri oireita ja pystyn elämään elämääni täysillä, kertoo eräs vastaajista.

Haasteita aiheuttaa kuitenkin toistuvat saatavuushäiriöt. Kyselyyn vastanneista 87 prosenttia (n=250) oli kohdannut saatavuushäiriöitä ainakin kerran. Tällä hetkellä Questranin saatavuushäiriön odotetaan kestävän toukokuun loppuun. Epävarmuus lääkkeen saatavuudessa aiheuttaa sitä tarvitseville huolta ja stressiä, sekä uhan sairastavien työ- ja toimintakyvylle.

Saatavuusongelmia on jatkuvasti. Tämä aiheuttaa huolta, kun lääkettä on saatava päivittäin tai olen toimintakyvytön, toteaa kyselyyn vastannut.

Taustasyynä usein leikkaus

Kyselyn vastaajilla yleisin syy sappihapporipuliin on sappirakon poisto. Leikkaus aiheuttaa sappihappojen jatkuvan valumisen suoleen, joka voi johtaa myös häiriöön sappihappojen takaisinimeytymisessä ja kierrossa. Sappirakko oli poistettu 54 prosentilta vastaajista, mutta heistä vain 9 prosentin kanssa oli keskusteltu sappihapporipulin riskistä ennen leikkausta. Suolen toiminnan muutoksista voitiin kertoa pintapuolisesti, mutta syvempää ohjausta tai tietoa sappihapporipulista potilas ei juuri leikkaavalta taholta saa, vaikka ripuli ilmaantuu kohtalaiselle osalle leikatuista.

Olin täysin terve, ei lääkityksiä eikä sairauksia ja sairastuin tähän kaksi päivää sappirakon poiston jälkeen. Pahinta oli että jouduin 7 viikkoa taistelemaan eri lääkäreillä ennen kuin minua uskottiin, kuvailee yksi vastaaja kokemuksiaan.

Pylväskaavio sappihapporipulin syystä (n=213). Amyloidoosi 0 %, haiman vajaatoiminta 1 %, ileosekaaliläpän poisto 2 %, lymfooma 0 %, ileumin poisto 12 %, ohutsuolen tulehdus 8 %, sappirakon poisto 48 %, sappikivien poisto 9 %, sädehoito 0 %, idiopaattinen (tuntematon) 32 %, ei osaa sanoa 9 %, muu 5 %.
Ympyräkaavio tehdyistä virhediagnooseista (n=213). IBS 34 %, muu kuin IBS 11 %, ei virhediagnoosia 39 %, ei osaa sanoa 4 %, muu 12 %.


Sappihapporipuli voi oirekuvaltaan muistuttaa ärtyvän suolen oireyhtymää eli IBS:ää. Virhediagnoosit näkyivät myös kyselyssä, sillä peräti 34 prosentilla (n=213) oli ensin diagnosoitu virheellisesti IBS. Olisikin tärkeää, että lääkäreiden tietoisuutta sappihapporipulista sekä sen mahdollisuudesta elämää haittaavan ripulin taustalla lisättäisiin. Myös IBS-oireita kokevien olisi hyvä tietää, että oireiden taustalla voikin olla sappihapporipuli.

Tietoisuus sappihapporipulista yhä vähäistä

Terveydenhuollon tieto ja ymmärrys sappihapporipulista on kyselyn perusteella puutteellista. 48 prosenttia (n=274) eli lähes puolet vastaajista ei ollut saanut sappihapporipuliin liittyvää ohjeistusta. Saatu ohjeistus on suurimmaksi osaksi liittynyt lääkityksen käyttöön. Vastaajat olisivat erityisesti toivoneet enemmän tietoa sappihapporipulista sairautena, parempaa seurantaa sekä ravitsemusohjausta.

Lääkärit ei tunne sairautta. Jotkut lääkärit vähätelleetkin, toteaa eräs vastaaja.

Pylväskaavio hoitavalta taholta saadun tiedon riittävyydestä (n=274). 1. Tieto siitä mikä sairaus on: riittävä 6 %, melko riittävä 11 %, kohtalainen 17 %, melko riittämätön 27 %, riittämätön 39 %. 2. Sairauden hoito: riittävä 6 %, melko riittävä 18 %, kohtalainen 19 %, melko riittämätön 25 %, riittämätön 33 %. 3. Seuranta ja hoitosuunnitelmat: riittävä 3 %, melko riittävä 9 %, kohtalainen 10 %, melko riittämätön 23 %, riittämätön 54 %. 4. Lääkehoito: riittävä 17 %, melko riittävä 19 %, kohtalainen 22 %, melko riittämätön 18 %, riittämätön 23 %. 5. Potilasjärjestö ja vertaistuki: riittävä 6 %, melko riittävä 14 %, kohtalainen 25 %, melko riittämätön 20 %, riittämätön 35 %. 6. Ravitsemusohjaus: riittävä 5 %, melko riittävä 5 %, kohtalainen 13 %, melko riittämätön 23 %, riittämätön 54 %.

Sappihapporipulia sairastavien kysely toteutettiin syksyllä 2024. Vastaajia oli yhteensä 274.