Syyskokous hyväksyi sääntömuutoksen
Yhdistys tulee jatkossa toimimaan suolistosairaiden puolestapuhujana ja vertaistuen tarjoajana nimellä IBD ja muut suolistosairaudet ry. Patentti- ja rekisterihallituksen jo ennakkotarkastamat säännöt on hyväksytty käyttöönotettavaksi, ja säännöt lähetetään yhdistysrekisteriin merkittäväksi.
Tulehduksellisia suolistosairauksia eli IBD:tä sekä muita suolistosairauksia sairastavien etujärjestö Crohn ja Colitis ry:n jäsenistö on hyväksynyt yhdistyksen sääntömuutoksen 24.10. järjestetyssä syyskokouksessa. Sääntömuutokseen sisältyy nimenmuutos, jonka mukaisesti yhdistys tulee jatkossa olemaan nimeltään IBD ja muut suolistosairaudet ry. Patentti- ja rekisterihallituksen (PRH) jo ennakkotarkastamat säännöt on syyskokouksessa hyväksytty käyttöönotettavaksi heti yhdistyksen sisäisessä toiminnassa, ja säännöt lähetetään yhdistysrekisteriin merkittäväksi. Virallisesti ja kattavasti uusi nimi otetaan käyttöön yhdistysrekisteriin merkitsemisen jälkeen.
– Yhdistyksen nimen täytyy kuvata yhdistystä ja eritoten yhdistyksen jäseniä nyt ja tulevaisuudessa, joten muutos oli tarpeen, yhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Jarkko Lignell tiivistää.
Nimi on valittu annetuista ehdotuksista, kun jäsenistö pääsi vaikuttamaan nimeen jo loppuvuodesta 2019. Toiveita kohderyhmän laajentamisesta ja pääsystä tiedon, vertaistuen ja edunvalvonnan piiriin on tullut sekä sairastavilta kuin myös terveydenhuollon henkilöstöltä.
– Crohn ja Colitis ry -nimi palveli hyvin, mutta moni asia on vuosien saatossa muuttunut. Tarve vertaistuelle ja oikealle tiedolle tulee jatkossakin kasvamaan, toiminnanjohtaja Ulla Suvanto kertoo.
Nykyinen kohderyhmä on laaja, sillä tällä hetkellä yhdistyksen kohderyhmädiagnooseja ovat IBD:n eli tulehduksellisten suolistosairauksien Crohnin taudin ja colitis ulcerosan lisäksi mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli.
Jotain uutta, jotain vanhaa, jotain violettia
Sääntöuudistukseen sisältyy vuosikokousten määrää supistaminen kahdesta yhteen. Uusien sääntöjen mukaan kevätpäivien yhteydessä järjestettävässä ainoassa vuosikokouksessa käsitellään esimerkiksi toimintasuunnitelma, joka antaa seuraavalle kalenterivuodelle toiminnan raamit ja suunnan.
– Tämä tukee paremmin myös rahoittajan aikatauluja, sillä uudet hankehakemukset on jätettävä toukokuun lopussa. Nyt jäsenistöllä on ajankohtaisesti mahdollisuus vaikuttaa tuleviin hankkeisiin, Lignell kertoo.
Muutoksen myötä vertaistuellisista Syyspäivistä ei luovuta, vaan niiden aikataulua ja ohjelmaa rentoutetaan kokouksen jäädessä pois. Kevätkokouksessa valitaan jatkossa myös yhdistyksen uusi hallitus. Syyskokous päätti 24.10.2020, että vuoden 2020 hallitus jatkaa tehtävässään toukokuun 2021 loppuun.
Nimimuutoksesta huolimatta yhdistyksen nettisivujen osoitteena pysyy tutuksi tullut www.ibd.fi, samoin sähköpostiosoitteiden päätteet ovat muotoa @ibd.fi. Myös graafinen ilme pysyy samana logoa lukuun ottamatta. Uuden logon voi bongata virallisen PRH:n hyväksynnän jälkeen kaikista yhdistyksen materiaaleista.
– Kuitenkin painetussa materiaalissa uuden nimen päivittymisessä voi kestää hetki, sillä esimerkiksi uusia oppaita ei ole resurssien puitteissa järkevää painattaa vain nimen vaihtumisen vuoksi, Suvanto sanoo.
Jäsenkortteja uusitaan tällä hetkellä sitä mukaan, kun uusille korteille on jäsenillä luontainen tarve esimerkiksi katoamisen vuoksi.
Kattavasti tietoa ja tukea
Tietoa tarjotaan kustakin sairaudesta nettisivuilla ja oppaissa. Jäsenlehdessä ja sosiaalisessa mediassa välitettävä tieto pyritään pitämään monipuolisena ja kattavana.
– Vaikka suolistosairaudet eroavat toisistaan, ovat monet arjessa vastaan tulevat asiat kuitenkin samankaltaisia sairaudesta riippumatta. Pyrimme viestimään ja lisäämään tietoisuutta suolistosairauksista ja niiden vaikutuksista elämään kattavasti ja monipuolisesti, hän lisää.
Vertaistuessa kaikki suolistosairaudet huomioidaan tarjoamalla vertaistukea niin kasvokkain kuin verkossakin.
– Esimerkiksi alueelliset vertaistapaamiset ovat avoimia kaikille suolistosairauksia sairastaville, ja Facebookin vertaisryhmät toimivat entiseen tapaan kohdennetusti, järjestösuunnittelija Leena Tuutijärvi kertoo.
– Vapaaehtoiset ovat avainasemassa vertaistuen mahdollistajina. Toiveenamme on, että yhä useampi muuta kuin IBD:tä sairastava innostuisi lähtemään vapaaehtoiseksi, esimerkiksi vertaistukihenkilöksi, Tuutijärvi kannustaa.
Patentti- ja rekisterihallituksen ennakkotarkastamiin sääntöihin voit tutustua klikkaamalla tätä >> (PDF)
Lisätietoja antaa
Ulla Suvanto
toiminnanjohtaja
ulla.suvanto@ibd.fi
040 031 5383
Jarkko Lignell
hallituksen puheenjohtaja
jarkko.lignell@ibd.fi