Yhdessä vertaisina – Maailman IBD-päivä 2024 ja yhdistys 40 vuotta
Maailman IBD-päivää vietetään vuosittain 19.5. ympäri maailman. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta IBD:stä eli tulehduksellisista suolistosairauksista. Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa, joita sairastaa Suomessa jo yli 60 000 henkilöä. Vuoden 2023 aikana diagnoosimäärissä tehtiin valitettava ennätys, sillä uuden diagnoosin sai jopa 3 003 henkilöä, mikä on enemmän kuin koskaan aiemmin.
IBD on yksilöllinen, aaltoileva ja näkymätön sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään. Se voi suoliston oireiden lisäksi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin. Aaltoilevan luonteensa vuoksi sairaus voi pysyä oireettomana tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan, aktivoituen tai rauhoittuen.
Tänä vuonna Maailman IBD-päivän teemana on ”yhdessä vertaisina”. Ääneen kannustetaan erityisesti vertaisia, eli heitä, ketkä todella tietävät mitä suolistosairaus voi olla. Jokaisen sairastavan tarina sekä kokemukset ovat omanlaisiaan, mutta samaistumispintaa on helposti löydettävissä. Vertaiskokemuksia voi lukea esimerkiksi IBD ja muut suolistosairaudet ry:n jäsenlehdestä, tai Facebookin vertaisryhmistä.
40 vuotta yhteisellä asialla
Tänä vuonna juhlistamme Maailman IBD-päivän yhteydessä myös suolistosairautta sairastavien ja heidän läheistensä omaa järjestöä, sillä IBD ja muut suolistosairaudet ry täyttää tänä vuonna 40 vuotta! Maailman IBD-päivän teema lomittuu hyvin myös juhlavuoteen. Järjestö on saanut alkunsa tarpeesta tiedolle ja vertaistuelle, eikä perimmäinen tarkoitus ole muuttunut vuosikymmenten aikana.
Toiminnan ja kohderyhmän laajentumista 40 vuodessa sen sijaan on tapahtunut. Alun perin Crohnin tautia sairastavien järjestöksi perustettu järjestö kattaa nykyisin jopa seitsemän muutakin suolistosairausdiagnoosia; divertikuloosin, haavaisen paksusuolentulehduksen, IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän, kloridiripulin, lyhytsuolisyndrooman, mikroskooppisen koliitin sekä sappihapporipulin. Järjestö tarjoaa valtakunnallisesti tietoa ja tukea näitä diagnooseja saaneille sekä heidän läheisilleen, tehden myös yhteiskunnallista vaikuttamistyötä.
”Avainasemassa järjestön merkitykselle ja menestykselle ovat kuitenkin jäsenistö sekä vapaaehtoiset”, toiminnanjohtaja Ulla Suvanto summaa. ”Yhdessä vertaisina tehty tietoisuuden lisääminen on voimakkainta. Lisäämällä tietoisuutta suolistosairauksista stigma heikkenee, ja sairauksia ja niiden vaikutuksia elämään voidaan ymmärtää yhteiskunnallisestikin paremmin.”
IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vuosijuhlaa vietetään lauantaina 18.5.2024 Tampereella, ja Maailman IBD-päivää eri puolella maailmaa sunnuntaina 19.5.
Lisää sinäkin tietoisuutta!
Maailman IBD-päivän ympärillä lisäämme IBD-tietoisuutta nostamalla aihepiiriä laajasti esiin muun muassa somekanavissamme. Myös sinä voit osallistua tietoisuuden lisäämiseen omassa somessasi eri tavoin:
- Reagoi yhdistyksen postauksiin Instagramissa ja Facebookissa joko tykkäämällä, kommentoimalla tai jakamalla niitä
- Julkaise omia IBD-aiheisia postauksia
- Julkaise IBD-aiheisia postauksia valmiita materiaaleja käyttäen: löydät ne tästä Google Drive -kansiosta.
Tägäämällä meidät (@ibdjamuutsuolistosairaudet tai Tiktokissa ja X:ssä @ibdjamuut) voimme jakaa julkaisusi myös meidän kanavissa. Halutessasi voit käyttää #ibdfi ja #maailmanIBDpäivä.
Haluaisitko kertoa tarinasi mediassa? Ilmoittaudu haastateltavaksi tämän lomakkeen kautta, tai laita viestiä viestintäpäällikkö Renja Nikulalle renja.nikula@ibd.fi tai 040 632 6622!