Tarve kivunhoitoon sekä potilaanohjaukseen korostui divertikuloosi-kyselyssä
IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toteuttaman kyselyn tarkoituksena oli selvittää divertikuloosia sairastavien oirekuvaa sekä hoitokokemuksia. Tulosten perusteella divertikuloosin ja divertikuliitin hoidossa olisi tulevaisuudessa panostettava kivunhoitoon sekä onnistuneeseen potilasohjaukseen.
Jäsenistön toiveesta luotu kysely toteutettiin maaliskuussa 2024. Vastaajia saimme 327, joista suurin osa oli yli 50-vuotiaita naisia. Noin puolet vastaajista oli saanut diagnoosinsa alle viisi vuotta sitten, joten tulokset tarjoavat ajankohtaisen katsauksen divertikuloosin potilasohjauksen tilanteeseen.
Divertikuloosi tunnetaan myös suolen umpipussitautina, jossa suolen sisäinen paine aiheuttaa umpipusseja eli divertikkeleitä. Divertikuloosisista puhutaan, kun divertikkeleitä on kymmeniä. Jos divertikkelit tulehtuvat, puhutaan divertikuliitista. Sairaus on yleinen, sillä keski-iän ylittäneistä jopa puolella on joko yksittäisiä divertikkeleitä tai divertikuloosi.
Pääoireena kipu
Divertikuloosi ei oireile kaikilla eikä sairaus etene kaikilla divertikuliittiin. Kyselyyn vastanneista kuitenkin 86 prosenttia oli sairastunut divertikuliittiin vähintään kerran. Vaikeasti oireilevien korostuminen vastauksissa on ymmärrettävää, sillä sairauden suurempi vaikutus lisää kyselyyn vastaamisen halua sekä lisää tarvetta vertaistuelle sekä potilasjärjestön toiminnalle.
Kyselyn vastauksissa nousi esiin erityisesti sairaudesta aiheutuva vatsakipu, jota koki 89 prosenttia vastaajista. Osalla kipu heijastui myös alaselkään. Kipu oli selkeästi myös vaikeimmaksi koettu oire, joka pahimmillaan pysäyttää koko elämän. Kipua saattoi esiintyä jo divertikuloosissa ja vaikuttaa lähes päivittäiseen elämään. Divertikuliitissa kipu oli kuitenkin jo erittäin suurta. Suurin osa arvioi divertikujliitin kivun ylittävän numeron 8, kun kipua pyydettiin arvioimaan asteikolla 1-10.
– Moni kertoi avoimissa vastauksissaan kipujen vähättelystä ja kivunhoidon puutteellisuudesta. Koettu kipu on kuitenkin aina totta ja siihen tulisi saada hoitavalta taholta tukea, helpotusta ja ohjeistusta, toteaa sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola
Puute kokonaisvaltaisesta ohjauksesta
Divertikuloosin ei ole olemassa parannuskeinoa eikä sen tai divertikuliitin syntymiseen ole olemassa tehokasta ennaltaehkäisyä. Selviä syy-seuraussuhteita esimerkiksi toistuvien tulehdusten osalta ei tiedetä. Elintapaohjauksella ja onnistuneella potilasohjauksella voidaan kuitenkin pyrkiä vaikuttamaan sairauden kehittymiseen ja suolen hyvän tilanteen ylläpitämiseen. Kuitenkin peräti joka kolmas kyselyyn vastanneista oli jäänyt kokonaan ilman ohjausta.
Kysyttäessä saadun tiedon riittävyydestä, jopa kolme neljästä olisi halunnut tietää lisää potilasjärjestöstä, vertaistuen mahdollisuuksista sekä stressin vaikutuksesta sairauteen. Puolet vastaajista piti myös ruokavalioon ja liikuntaan liittyvää ohjeistusta riittämättömänä. Moni esitti toiveen pääsystä ravitsemusterapeutille. Peräti 46 prosenttia piti riittämättömänä jopa perustietoa siitä, mikä divertikuloosi on ja mihin se voi johtaa.
Helposti uusiutuvat tulehdukset, mutta vähäiset komplikaatiot
Divertikuliitin hoitoon oltiin suurimmaksi osaksi tyytyväisiä. Kiitosta saivat hoidon nopeus sekä hoitohenkilöstön ystävällisyys. Akuuttitilanteiden hoito vaikuttaa suurimmalla osalla menneen vähintään neutraalisti. 22 prosenttia oli divertikuliitin hoitoon tyytymättömiä. Kriitiikkiä herätti sairauden vähättely, hoitoon pääsemisen vaikeus ja neuvonnan olemattomuus. Monet tunsivat jääneensä sairautensa kanssa yksin.
Enemmistö vastaajista, peräti 67 prosenttia, oli sairastunut divertikuliittiin useammin kuin kerran. Yli puolella uusiutuminen tapahtui alle vuoden sisällä. Uusiutuvat tulehdukset myös aiheuttivat pelkoa, jatkuvaa valppautta oman voinnin kehittymisessä sekä toistuvia sairauspoissaoloja. Selvää syytä joidenkin toistuviin tulehduksiin ei tiedetä, mutta monet vastaajista arvioivat omalla kohdallaan syyksi ruokavalioon tai stressiin liittyviä tekijöitä. Kyseisten aiheiden tulisi tämän vuoksi nousta esiin jo potilasohjauksessa.
Komplikaatioita tapahtui kyselyn tulosten mukaan suhteellisen vähän, sillä 87 prosenttia vastaajista ei ollut saanut lainkaan komplikaatioita. 5 prosentille komplikaatioita oli tapahtunut useammin kuin kerran. Yleisimmät komplikaatiot olivat märkäpaise ja suolen puhkeaminen.
– Suolen puhkeaminen on jo vakava komplikaatio. On syytä pohtia kyetäänkö komplikaatioita vähentämään potilasta aidosti kuuntelemalla sekä oikea-aikaisella hoidolla, Arvola sanoo.
Tulevaisuuden kehityskohteet
Yli puolet vastanneista oli joutunut divertikuliitin vuoksi päivystykseen useammin kuin kerran. Monia harmitti kokonaiskoordinaation puute ja avunsaanti ainoastaan akuuttitilanteessa. Tällöin potilasohjauksesta vastuussa oleva tahokin hämärtyy. Yksilön lisäksi uusiutuvat tulehdukset, toistuvat päivystyskäynnit sekä komplikaatiot rasittavat myös terveydenhuollon resursseja. Hoidon rasituskohtiin on puututtava.
Sekä sairastavan hyvinvoinnin että terveydenhuollon resurssien kannalta olisi keskeistä, että divertikuloosin sekä divertikuliitin hoidon kehittämisessä keskityttäisiin ensimmäisenä hyvään alkuohjaukseen ja potilaan aitoon kohtaamiseen. Myös kivunhoitoon on osattava tarjota apua kuten kivun omahoidon keinoja tai kipupoliklinikan palveluita.
Luennoimme kyselyn tuloksista gastroenterologiahoitajien koulutuspäivillä syyskuussa 2024. Jatkamme tuloksista viestimistä myös tulevaisuudessa, jotta sairauden hyvää hoitoa voidaan kehittää.
Lue lisää divertikuloosista ja divertikuliitista Suolistosairaudet-osiossa.
Lisätietoa kyselystä antaa sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola