Olemme mukana Harvinaiset-verkostossa!
IBD ja muut suolistosairaudet ry on hyväksytty yksimielisesti Harvinaiset-verkoston jäseneksi! Verkostoon kuuluu nyt 20 valtakunnallista järjestöä, joiden tavoitteena on parantaa harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien sekä heidän läheistensä asemaa Suomessa.
Harvinaiset-verkosto kokoaa yhteen harvinaissairauksiin liittyvää arjen asiantuntijuutta, joka ylittää järjestö- ja diagnoosirajat. Harvinaissairauksia on paljon ja ne eroavat toisistaan, mutta niitä yhdistää usein tiedon löytämisen vaikeus sekä osaamisen ja asiantuntijuuden vähäisyys. Harvinaiset-verkoston tarkoituksena on lisätä yleistä tietoisuutta harvinaissairauksista ja tehdä niihin liittyvää vaikuttamistyötä.
Kuulumme verkostoon synnynnäisen lyhytsuolisyndrooman ja kloridiripulin osalta. Yhdistyksen edustajana verkostossa toimii sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola. Varaedustajana toimii toiminnanjohtaja Ulla Suvanto.
– Harvinaisten suolistosairauksien vaikuttamistavoitteet eroavat esimerkiksi IBD:stä. Harvinaiset-verkoston kautta pienempien sairausryhmien edunvalvonta ja vaikuttaminen vahvistuu, joka on erinomaista. Yhdistyksenä haluamme vastata kaikkien sairausryhmiemme tarpeisiin sekä kehittää toimintaamme kattavammaksi, Arvola toteaa.