Miksi vietämme IBD-viikkoa?
IBD-viikolla lisätään yleisesti tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista (IBD), ja vuoden 2021 teemana on ”avoimuus luo hyvinvointia”. IBD-viikkoa vietetään vuosittain 1.–7. joulukuuta.
Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa ei ole aina helppo elää. Monen hyvin intiimeiksi mieltämistä asioista, joihin IBD suoraan vaikuttaa, voi olla vaikea puhua tuttaville, koulukavereille, kollegoille tai monesti edes lähimmille ystäville tai sukulaisille. Tästä syystä moni vaikenee sairaudestaan, vaikka kohtalotovereita on Suomessakin yhä enemmän.
Suolistosairauksien kuormittavuutta ei aina ymmärretä yhteiskunnassa ja yhteisöissä, ja moni sairastava kokee arjessaan runsaasti vähättelyä. Etenkin nuorille IBD-diagnoosi voi olla kova paikka. Moni nuori haluaa elää aktiivista elämää, opiskella ja harrastaa, mutta suolistosairaus saattaa vaikeuttaa tätä. Jo muutenkin epävarmassa ja stressintäyteisessä elämänvaiheessa diagnoosin saaminen voi tuntua monelle musertavalta, eikä sairaudesta välttämättä uskalleta puhua aluksi kellekään. Myös tieto siitä, että sairaus on matkassa koko elämän saattaa masentaa.
Sairauden kanssa sinuiksi tuleminen vie aikaa
Vaikka tieto sairaudesta voi tuntua hankalalta, avoimuus voi helpottaa sosiaalista elämää ja omaa arkea. Kouluttajapsykoterapeutti Leena Ehrling toivoo sallivuutta sairastaville.
”Sinuksi tuleminen sairautensa kanssa vie tosi paljon aikaa. Mutta jos pystyy suhtautumaan siihen sallivasti, se tuo vapautta ja vapaus tuo hyvinvointia”, Leena Ehrling sanoo.
Leena Ehrling avaa oheisella videolla sairauden hyväksymisen problematiikkaa. Kannattaa tutustua myös Leenan ja toiminnanjohtaja Ulla Suvannon mielipidekirjoitukseen aiheesta (Helsingin Sanomat 29.11.2021).
Vertaistuki ja yleinen sallivuus helpottavat sairastuneen elämää
Vertaisten kanssa keskustelemalla saa tukea sairauden hyväksymiseen ja sen kanssa elämiseen. Yhdistyksemme vertaistuellisessa toiminnassa kokemusten jakaminen onnistuu turvallisesti ja luottamuksellisesti.
Muiden ihmisten suhtautuminen suolistosairauksiin voi vaikuttaa kielteisesti monien sairastavien henkiseen hyvinvointiin ja jaksamiseen. Siksi on tärkeää, että myös intiimeistä sairauksista puhutaan avoimesti, kunkin yksityisyyttä kunnioittaen. Jokaisella on oikeus valita itse, miten paljon sairaudestaan kertoo eri tilanteissa.
IBD-viikolla edistetään avointa keskustelua vaikeasta aiheesta ja lisätään myös ulkopuolisten ymmärrystä sairautta kohtaan. Terveyttään ei aina voi hallita, mutta tilannetta voidaan helpottaa ymmärryksellä ja avoimuudella. Sallivassa ja joustavassa yhteiskunnassa jokainen mahtuu elämään ja osallistumaan omien voimavarojensa mukaan.
Mikä IBD?
- IBD (Inflammatory bowel diseases) tarkoittaa tulehduksellisia suolistosairauksia eli Crohnin tautia ja haavaista paksusuolitulehdusta (colitis ulcerosa). Yleisimpiä oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut. Sairauteen voi liittyä myös uupumusta ja niveloireita.
- IBD:stä on tulossa suomalaisten uusi kansansairaus, sillä kun 2000-luvun alussa IBD-diagnooseja oli tehty noin 20 000, on sairastuneita nyt jo yli 55 000. Joka vuosi yli 2000 henkilöä saa IBD-diagnoosin.
Lähde: Kelan tilasto, lääkekorvausoikeusnumero 208.
- IBD:n yleistymisestä kertoo sekin, että vuonna 2020 tehtiin IBD-diagnooseissa uusi ennätys, yhteensä 2674 diagnoosia.
- Sairauden tarkkaa syytä ei tunneta, eikä siihen myöskään nykyisellään ole mitään parannuskeinoa.
- Yleisimmin IBD-diagnoosi saadaan 15–35-vuotiaana, jolloin sairaus kulkee ihmisen mukana loppuelämän. Sairaus ei katso kuitenkaan ikää: diagnooseja tehdään jo vauvaikäisille, mutta niitä tehdään runsaasti myös vanhemmissa ikäluokissa.
- IBD:n oireet ilmenevät vaihtelevasti ja yksilöllisesti. Osalla voi olla oireita toistuvasti ja osalla kausittain. Toisinaan IBD saattaa olla remissiossa, jolloin oireita ei ole, ja toisinaan taas tulee akuutteja kausia, jolloin oireita on runsaasti. Erilaisten oireiden ilmaantumista on vaikea ennakoida.