Yhteistyöllä kohti kokonaisvaltaisempaa IBD-hoitoa

14.5.2018

Joka viides tulehduksellista suolistosairautta sairastavista suomalaisista menettää lähes kuukauden vuodessa arkielämästään sairauden oireiden takia ¹. Sairastavista 67 % haluaisi saada lisätietoja hoidon tavoitteista. Lisää tietoa kaivataan myös ravitsemuksesta sekä biologisista lääkehoidoista ².

Crohn ja Colitis ry:n ja AbbVien toteuttaman tutkimuksen mukaan vain reilulla neljänneksellä suomalaisista tulehduksellista suolistosairautta sairastavista potilaista on kirjallinen hoitosuunnitelma¹. Suurin osa sairastavista (71 %) kamppailee tautinsa
kanssa vain lääkemääräyksen voimin¹. Potilaan hyvinvointia pitäisi tarkastella kokonaisvaltaisesti. Sairaus ja sen arki tulisi tehdä yhä näkyvämmäksi, jotta potilas saisi ja osaisi pyytää parempaa hoitoa.

– Sairauden oireita hoidetaan yleensä hyvin, mutta esimerkiksi ravitsemusohjaus ja masennusoireiden tunnistaminen voivat jäädä vähemmälle. Vertaistuella on jaksamista tukeva rooli, kun saa jakaa ajatuksiaan toisen kanssa, Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto avaa.

Kokonaisvaltainen hoitosuunnitelma helpottaisi sairastavan elämän suunnittelua pitkällä tähtäimellä ja auttaisi arjen ja sairauden yhteensovittamista.

– Suunnitelma voimaannuttaa potilasta itsehoitoon, lisää turvallisuudentunnetta ja hoitoon sitoutumista. Hoidon jatkuvuus paranee: seuraavalla käynnillä voidaan jatkaa siitä, mihin viimeksi jäätiin, sanoo IBD-hoitaja Tanja Toivonen Hatanpään sairaalasta.

– Tärkeää on, että potilas ja hoitohenkilökunta puhuvat samalla tasolla asioista ja tavoitteista. Näin voimme tehdä töitä potilaalle tärkeän asian eteen, jotta hän voi elää haluamaansa elämää, Toivonen sanoo.

Uudet työkalut lisäävät kokonaisvaltaisuutta – pilotti jo käytössä

Potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry sekä biolääkeyhtiö AbbVie pohtivat yhdessä hoitohenkilökunnan edustajien ja tautia sairastavien kanssa uudenlaisia työkaluja hoitotavoitteen keskustelun avuksi sekä sairauden hoitoon innovatiivisessa työpajassa. Tuloksena syntyivät taudin hoidon näkyvyyttä, suunnitelmallisuutta ja tasapuolisuutta lisäävät työkalut: IBD-talo, IBD-kortit sekä esitäytettävä, liitännäissairauksia ja hyvinvoinnin tilaa kartoittava oirelomake.

IBD-talosta painetussa julisteessa esitellään elämän eri aihe-alueita: Autotallin aiheina ovat IBD ja matkustaminen, harrastukset ja vapaa-aika. Olohuoneessa aiheena ovat läheiset, psyyke, vertaistuki ja sosiaaliset etuudet. Kirjasto syventyy eri hoitoihin. Myös IBD-kortit käsittelevät arjen eri teemoja. Potilas voi valita itselleen ne teemat, joista haluaa keskustella kullakin hoitokerralla hoitajan tai lääkärin kanssa.

Työkalut ovat olleet koekäytössä muun muassa Mikkelin keskussairaalassa, Hatanpään sairaalassa Tampereella ja Peijaksen sairaalassa Vantaalla. Työkalut ovat potilaiden mukaan helpottaneet keskustelua ja asioiden esille tuomista hoitajan tai lääkärin kohtaamisessa.

– Materiaalit auttavat käsittämään taudin kokonaisvaltaisuutta. Ne kannustavat myös itseä olemaan aktiivinen ja hakemaan tietoa. Kaikkea tiedonsaantia ei tarvitse jättää lääkärikäynneille, Crohnin tautia sairastava Jaana Kokko sanoo.

Lähteet:
1 IBD2020 Patient Survey 2014: International and Finland-specific data.
2 Suomessa tehty kysely potilasjärjestön jäsenille v. 2016, jossa oli mukana v. 2005 ja v. 2013 diagnoosin saaneita (n=115). FIABV170114/03.2017. 5