”Sairaus päättää elämästäni, en minä” – Kyselytutkimus avaa haavaisen paksusuolitulehduksen kokonaisvaltaisia vaikutuksia elämään
Lehdistötiedote 16.4.2019
Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD), joihin myös haavainen paksusuolitulehdus kuuluu, ovat Suomessa jo lähes kansantauti. Lääkeyhtiö Pfizer ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry ovat selvittäneet sairauden vaikutuksia sairastuneiden elämään Suomessa toteutetulla kyselytutkimuksella[1]. Sen tulokset kertovat, että haavainen paksusuolitulehdus vaikuttaa monen sairastavan elämään enemmän kuin yleisesti kuvitellaan. Yli 80 % vastaajista kokee sairauden henkisesti raskaaksi, ja uupumus, toivottomuus ja häpeä ovat yleisiä tuntemuksia.
Haavainen paksusuolitulehdus eli colitis ulcerosa (CU) yleistyy Suomessa vauhdilla. Tulehduksellisia suolistosairauksia eli haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia sairastaa Suomessa jo lähes 50 000 ihmistä ja sairastuneita tulee lisää noin 2000 vuodessa. Suolistosairauksista onkin ennustettu seuraavaa suomalaista kansantautia[2].
Jotta yleinen ymmärrys sairaudesta paranisi, lääkeyhtiö Pfizer ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry ovat selvittäneet nyt ensimmäistä kertaa yhdessä kyselytutkimuksen avulla sitä, miten haavaista paksusuolitulehdusta sairastavat itse kokevat sairautensa vaikuttavan heidän elämäänsä. Kyselyyn osallistui yli 500 suomalaista haavaista paksusuolitulehdusta sairastavaa.
Vaikka enemmistö (60 %) kyselyyn vastanneista kertoi, että heidän yleinen terveydentilansa on hyvä tai erinomainen, yli 80 prosenttia kokee, että sairaus on henkisesti uuvuttava. Kun sairastuneita pyydettiin kuvailemaan tuntojaan sairauden pahenemisvaiheiden aikana, esiin nousivat muun muassa uupumus, toivottomuus, eristyneisyys sekä häpeä.
Valtaosa vastaajista (78 %) koki, että heidän sairautensa oli vastaushetkellä remissiossa eli ei aktiivinen. Siitä huolimatta sairaudella oli merkittäviä vaikutuksia vastanneiden elämään.
”Vietän vessassa enemmän aikaa kuin missään muualla”
Haavaista paksusuolitulehdusta sairastavien yksi yleisimmistä oireista on ripuli, ja vessassa täytyy käydä useita kertoja päivässä. Sinne on myös päästävä nopeasti. Huonoimpina päivinä vessakäyntejä oli vastaajien keskiarvon mukaan 11, parhaimpina 2. Viidennes vastaajista kertoi, että pahimmillaan vessareissuja voi kertyä jopa yli 20 päivässä. 40 prosenttia keskivaikeaa tai vaikeaa haavaista paksusuolitulehdusta sairastavista puolestaan kokee, että he viettävät vessassa enemmän aikaa kuin missään muualla.
Kivut ja jatkuva vessassa ramppaaminen vaikuttavat laajasti myös henkiseen jaksamiseen ja koko elämään. Yli 40 prosenttia kaikista vastaajista ja jopa 70 prosenttia niistä, joiden sairaus ei ollut vastaushetkellä remissiossa kokee sairauden hallitsevan heidän elämäänsä enemmän kuin he sairauttaan. Moni joutuukin esimerkiksi perumaan jo sovittuja menoja sairauden vuoksi. Noin viidennes kertoo jättäneensä vuoden sisällä väliin neljästä yli kymmeneen tilaisuutta tai tapaamista. Yli puolet kertoo kartoittaneensa vessat työmatkaltaan ja yli 40 prosenttia kokee sairauden vaikuttavan heidän itsetuntoonsa töissä.
Joka neljäs vastanneista sanoo, että sairaudella on vaikutuksia myös perhe-elämään, kuten parisuhteisiin tai lasten hankkimiseen. Lisäksi kolme neljästä pelkää sairauden periytyvän lapsilleen ja noin kolmanneksella olikin suvussa vastaavia suolistosairauksia.
Kommunikaatio lääkäreiden kanssa sujuu, mutta henkiseen puoleen toivotaan lisää tukea
Kyselyn perusteella valtaosa vastaajista (80 %) on tyytyväisiä lääkärin ja potilaan väliseen kommunikaatioon, mutta parantamisen varaakin on. Esimerkiksi lähes puolet vastaajista (49 %) toivoisi lääkäriltä parempaa ymmärrystä siihen kuinka paljon sairaus vaikuttaa elämänlaatuun, yli 40 % kaipasi enemmän ymmärrystä väsymykseen ja yli kolmannes (37 %) siihen miten sairaus vaikuttaa henkiseen jaksamiseen. Neljännes vastaajista myös pelkää leimautuvansa vaikeaksi potilaaksi, jos kyselee liikaa.
Lisäksi esimerkiksi keskustelut sairauden vaikutuksista seksielämään koetaan usein kiusallisiksi, ja harva lääkäri on koskaan keskustellut aiheesta potilaansa kanssa.
Joulukuussa 2018 toteutettuun kyselyyn osallistuneiden vastaajien keski-ikä oli 43 vuotta. Naisia vastaajista oli runsas 70 prosenttia ja miehiä vajaa 30 prosenttia. Vaikka valtaosa vastanneista kertoi saaneensa diagnoosin alle vuodessa oireiden alettua, 14 prosenttia vastanneista kertoi diagnoosissa kestäneen yli viisi vuotta. Vaikka vastaajat kokevat sairauden henkisesti raskaana, lähes 90 prosenttia vastaajista kertoo, että sairaus on saanut heidät arvostamaan elämän tärkeitä asioita. Myös vertaistuki on tärkeää ja 85 % vastaajista kokee potilasjärjestön roolin tärkeänä sairauden hallinnassa.
Poimintoja kyselytutkimuksesta (PDF) >>
Lisätietoja tutkimuksesta:
Kirsi Kalpala, asiantuntijalääkäri, Pfizer Suomi
puh. 09 430 040 (vaihde)
Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry
puh. 040 031 5383
ulla.suvanto@ibd.fi
PP-INP-FIN-0005-10042019
[1] UC Narrative -kyselytutkimus, Pfizer 2018
[2] Kolho & Färkkilä, Duodecim 2017;133:1701–9