Narsisseja.

Tietoa, tukea ja yhteiskunnallista vaikuttamista – jäsenkyselystä kiitosta yhdistyksen toiminnalle

Tulokset eivät yllätä – tieto, Vessapassi ja vertaistuki ovat suurimmat syyt jäsenyyteen, ja yhteiskunnalliselta vaikuttamiselta toivotaan työtä taloudellisten seikkojen eteen. 

Jäsenkyselyn perusteella yhdistyksen toiminta on tasaisen tavoittavaa ja miellyttävää jäsenistölleen, sillä joka toinen vuosi toteutettavan jäsenkyselyn tulokset eivät suuremmin poikkea edeltäjistään. Vastaajien diagnoosien suhteen nousua on kuitenkin nähtävissä ärtyvän suolen oireyhtymää, divertikuloosia ja sappihapporipulia sairastavien vastaajien määrässä.  

Tieto suolistosairauksista ja Vessapassi kannustavat edelleen yhdistyksen jäsenyyteen. Niiden ohella tasapelissä ovat sekä vertaistuen eri mahdollisuudet että halu tukea yhdistyksen tekemää edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä, joka on aiemmista vuosista nousussa. Työtä toivotaan jatkossakin erityisesti lääkkeiden Kela-korvattavuuksien eteen (lue aiheesta lisää sivulta 22), sekä siihen, että terveyspalveluiden käytännöt olisivat yhtenäistä kaikkialla Suomessa.  

Kannatusta saa myös ehdotus eri asiakasmaksujen maksukattojen yhdistäminen yhdeksi, kohtuullisen suuruiseksi maksukatoksi. 

– Työtä asian eteen on tehty jo vuosia, ja se jatkuu edelleen. Hallitusohjelmaan on kirjattu lääkekorvausten vuosiomavastuun jakaminen osiin ja maksukattoja koskevat selvitystarpeet, toiminnanjohtaja Ulla Suvanto kertoo. 

Jäsenlehti ja oman paikkakunnan vertaistapaamiset suosiossa 

Jäsenlehti on yleisin tiedonlähde yhdistyksen toiminnasta, uutiskirjeet ja nettisivut ovat tasavertaisina kakkossijalla. Alueellisista tapaamisista kertovat sähköpostit ja some tavoittavat myös kattavasti.

– Vastaajista lähes puolet ei seuraa meitä somessa. Tulemme jatkossakin panostamaan perinteisiin viestintäkanaviin ja -keinoihin somen ohella, viestintäpäällikkö Renja Nikula toteaa.  

Alueelliset vertaistapaamiset ovat suosittuja, kuten myös sopeutumista tukevat kurssit ja verkkovertaistoiminta. Moni ei kuitenkaan ole osallistunut vertaistoimintaan, koska tapahtumia järjestetään liian kaukana omasta asuinpaikasta.  

– Toivomme lisää vapaaehtoisia mahdollistamaan vertaistukea eri puolille Suomea. Perehdytystä ja tukea tehtäviin on saatavilla, järjestösuunnittelija Susanna Nikkanen kannustaa.

Kritiikkiä saa koettu yhdistyksen laajan kohderyhmän tasa-arvottomuus. Moni toivoo tasapuolisuutta diagnoosiryhmiin, niin tiedon kuin tuenkin puitteissa.  

– Muutokset ottavat aikansa. Teemme jatkuvaa työtä tasapuolisemman yhdistyksen eteen, Suvanto vakuuttaa.

Kyselyyn vastasi 922 jäsentä 19.1.–4.2.2024. Kyselystä tiedotettiin uutiskirjeellä sähköpostitse, somessa sekä nettisivuilla. Jos viesti ei tavoittanut sinua, tarkastathan, että yhteystietosi ovat ajan tasalla jäsenrekisterissä! 

Teksti: Renja Nikula
Kuvitus: Laura Mäkinen / Adobe Stock
Artikkeli on julkaistu Suolistosairaudet-lehden numerossa 1/2024.