Kyselytutkimus hoitopolusta: Lähes puolet IBD:tä sairastavista kokee uupumusta
Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan uupumusoireita esiintyy jatkuvasti tai usein reilulla 48 prosentilla IBD:tä eli tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavista1. Uupumusoireita on erityisesti nuoremmilla ja naisilla. Kyselytutkimukseen osallistui 1 135 suomalaista IBD:tä sairastavaa henkilöä.
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat yleistyneet Suomessa voimakkaasti ja IBD:tä sairastaa noin 55 000 suomalaista. IBD ja muut suolistosairaudet ry:n ja lääkeyritys Janssen Finlandin tilaaman kyselytutkimuksen mukaan IBD vaikeuttaa noin neljänneksellä vastaajista elämää jatkuvasti tai usein.
Kyselytutkimuksen mukaan lähes puolet kokee uupumusta jatkuvasti tai usein. Uupumus on hieman yleisempää nuorempien ja naisten keskuudessa.
Uupuneisuutta esiintyi kyselyyn vastanneista erityisesti opiskelijoilla. Noin viidesosa kyselytutkimukseen osallistuneista kertoi kokevansa ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden tunteita usein tai jatkuvasti.
”Vaikka sairaus olisi hyvässä hoitotasapainossa, moni sairastava kokee IBD:hen liittyvää jatkuvaa ja voimakasta uupumusta. Moni selviytyy koulu- tai työpäivästä, mutta jaksaminen loppuu kotiovelle. Tämä lisää osaltaan sairastuneiden kokemaa ahdistusta ja masennusta, kun energia ei riitä perheelle ja ystäville”, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto kertoo.
IBD:hen liittyy monenlaisia oireita ja osalla ne heikentävät elämänlaatua. Esimerkiksi kipuja on kyselyn mukaan lähes neljänneksellä ja ne ovat yleisempiä nuorilla, naisilla ja hiljattain diagnoosin saaneilla. Vastaajista 45 prosenttia kertoi kärsivänsä unettomuudesta tai yöllisestä heräämisestä usein tai jatkuvasti.
IBD:n hoitopolussa on vielä selkeytettävää
Kolmannes vastanneista kokee saaneensa diagnoosin viiveellä. Suurin osa vastaajista oli kuitenkin sitä mieltä, että IBD:n hoito aloitetaan nopeasti diagnoosin saamisen jälkeen. Vastanneista kaksi kolmasosaa kokee saamansa hoidon hyväksi.
Suurin osa vastanneista suhtautuu luottamuksella hoitonsa tulevaisuuteen. Kuitenkaan joka viides kyselyyn vastanneista ei tiedä, kuinka oma hoito jatkuu tulevaisuudessa.
IBD:n yleistymisen vuoksi sairauden hoitoa ja seurantaa siirretään yhä enemmän erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Gastroenterologian erikoislääkäri Pauliina Molanderin mukaan erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyössä on kehittämistarvetta laajalti koko Suomessa.
“IBD-potilaiden hyvä ja turvallinen hoito edellyttää erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon saumatonta yhteistyötä. Tämä edellyttää perusterveydenhuollon lääkäreiden kouluttamista ja asianmukaisten alueellisten hoitopolkujen rakentamista. Potilaiden tulee tietää, minne heidän sairaudenhoitonsa siirtyy, miten sitä tulee seurata ja kuka siitä jatkossa vastaa. Sairastavan vastuu oman sairauden hoidosta ja seurannasta on hyvin tärkeää. Valitettavasti terveydenhuollon resurssit ovat kaikkialla rajalliset ja sairauden omaseuranta on vasta kehittymässä”, erikoislääkäri Pauliina Molander toteaa.
“Jotta viive diagnoosin saamisen ja hoidon aloitukseen olisi mahdollisimman lyhyt, pitää erikoissairaanhoidon resurssit kohdistaa oikein. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että hyvässä hoitotasapainossa olevat potilaat voivat siirtyä sujuvasti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Oikea-aikainen hoito parantaa kaikkien potilaiden yleistä hyvinvointia sekä työ- ja toimintakykyä!”
Lisätietoja:
Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, IBD ja muut suolistosairaudet ry, 040 031 5383, ulla.suvanto@ibd.fi
Pirjo Mäenpää, Public Affairs Manager, Janssen Finland, 050 3466366, pmaenpaa@its.jnj.com
IBD ja muut suolistosairaudet ry
IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä tuki- ja edunvalvontajärjestö. Yhdistyksellä on yli 8 000 jäsentä. Yhdistyksen toiminta-ajatus on edistää IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyvinvointia.
Janssen Finland
Lääkeyhtiö Janssen Finland on osa maailmanlaajuista Johnson & Johnson -konsernia. Janssen Finland haluaa muuttaa ratkaisevasti tapaa, miten sairauksia hoidetaan. Yhtiö sijoittaa voimakkaasti innovatiivisten alkuperäislääkkeiden tutkimukseen ja kehitykseen sekä ratkaisujen löytämiseen jo ennen sairauksien puhkeamista. Janssen Finland on yksi nopeimmin kasvavista globaaleista lääkeyhtiöistä. Lisätietoja osoitteessa www.janssen.com/finland.