Näkymätön sairaus Maailman IBD-päivän teemana – Iloinen jääkiekkoilija Uusitalo ei jaksanut enää nauraa
”Et näytä sairaalta” sanotaan monelle IBD:tä ja muita näkymättömiä sairauksia sairastaville. Totuus on muuta kuin, mitä päällepäin näyttää.
Suuri osa kroonisista sairauksista on sellaisia, jotka eivät näy ulospäin. IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet on yksi niistä. Maailman IBD-päivänä 19.5. halutaan tuoda esille IBD:n näkymättömyyttä. Kun sairaus ei näy ulospäin, on vaikea uskoa sairauden olemassaoloon. Näkymätöntä sairautta sairastavat joutuvat selittämään eri oireitaan monissa tilanteissa. Vaikka sairaus ei näy ulospäin, se ei tarkoita ettei se olisi olemassa.
Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa Suomessa noin 45 000 ihmistä. Uusia diagnooseja tehdään vuosittain yli 2 000. Maailman IBD-päivää vietetään maailmanlaajuisesti 19.5.2015. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista ympäri maailmaa.
Jääkiekkoilija Ville Uusitalo kertoo sairaudestaan videolla
Maailman IBD-päivänä Crohn ja Colitis ry julkaisee neljä #näkymätönsairaus-videoita. Niissä eri elämäntilanteissa olevat IBD:tä sairastavat kertovat elämästään sairauden kanssa. Sairaus koetaan hyvin eri tavalla. Toisille IBD tuo haasteita arkeen joka päivä, toiset eivät edes aina muista sairastavansa. Yksi videolla elämästään kertova on jääkiekkoilija Ville Uusitalo, joka sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Hänelle suolistosairaus on joskus ollut haaste vaikka tällä hetkellä kaikki on hyvin.
– Urheileminen on vaikeaa, kun sairaus on akuutti. Sitä miettii aina, miten jaksaa päivän ja miten monta kertaa täytyy juosta vessassa. Kun akuuttivaihe oli viimeksi päällä, ei minusta huomannut päällepäin, että sairastan jotain sairautta. Monet vaan ihmettelivät, kun aina niin iloinen tyyppi ei jaksanut nauraa aamuisin, Uusitalo kertoo näkymättömästä sairaudestaan.
Brother Christmas vie IBD:tä sairastavia lapsia Linnanmäelle 19.5.
Hyväntekijä Brother Christmas ja jääkiekkoilija Teemu Ramstedt järjestivät maaliskuussa tempauksen, jossa Brother Christamas polki pyörää 24 tuntia The Cock ravintolassa Helsingissä. Tempauksen tuotoilla hankittiin Linnanmäelle 29 ranneketta IBD:tä sairastaville lapsille. Brother Christmas ja Teemu Ramstedt jakavat lapsille rannekkeet ja nimmareita Linnanmäen pääportilla 19.5. klo 15.
Näkymätön sairaus -videoiden julkistustilaisuus Helsingissä
Maailman IBD-päivänä 19.5. klo 17.00–19.00 julkistetaan Näkymätön sairaus -videot, joissa nähdään mm. jääkiekkoilija Ville Uusitalo. Tapahtuma järjestetään SOSTE:n tiloissa Yliopistonkatu 5, 6.krs.
klo 17 kahvitarjoilu. Mahdollisuus tutustua yhteistyökumppaneiden ständeihin
klo 17.30 Crohn ja Colitis ry:n puheenvuoro ja huomionosoitukset
n. klo 18.00 Näkymätön sairaus -videot julkaistaan
18.30 Gastroenterologian erikoislääkäri Nina Erikssonin luento aiheesta näkymätön sairaus
19.00 tilaisuus päättyy
Yhteistyössä: AbbVie, Alcol Pharma, Ferring, IBD Cycling, Medans, MSD, Takeda, Tillotts Pharma
Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairauta sairastavien ja heidän läheistensä etujärjestö. Yhdistyksen keskeisiä toiminta-alueita ovat edunvalvonta ja vaikuttaminen, tiedon välittäminen ja vertaistuen mahdollistaminen. Jäseniä yhdistyksessä on yli 7 000. Toimintaa tukee RAY.
Maailman IBD-päivä näkyy sosiaalisessa mediassa aihetunnisteilla #maailmanibdpäivä ja #näkymätönsairaus.
Crohn ja Colitis ry haastaa kaikki kertomaan oman tarinansa, miten näkymätön sairaus vaikuttaa elämään, ja jakamaan sen aihetunnisteella #näkymätönsairaus.
Lisätietoja:
www.crohnjacolitis.fi/maailman-ibd-paiva
www.worldibdday.org
www.ibd.fi
Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja
Crohn ja Colitis ry
040 031 5383
ulla.suvanto(a)ibd.fi
Jonna Nurminen, viestintäpäällikkö
Crohn ja Colitis ry
040 776 4942
jonna.nurmine(a)ibd.fi