Näkemyksiä IBD-potilaan itsehoidosta -opinnäytetyö julkaistu
Crohn ja Colitis ry oli mukana toteuttamassa sairaanhoitaja Heini Herrasen ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon IBD-opinnäytetyötä ”Sairaanhoitajien ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n näkemyksiä IBD-potilaan itsehoidosta”. Se on luettavissa ammattikorkeakoulujen Theseus-tietokannassa. Julkaisun pysyvä osoite on: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017120820338
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata aikuisten tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavien potilaiden itsehoitoa sairaanhoitajien ja potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n näkökulmasta. Lisäksi tavoitteena oli kuvata Crohnin tautia ja colitis ulcerosaa sairastavien potilaiden hoitoon erikoissairaanhoidossa osallistuvien sairaanhoitajien käsityksiä potilasjärjestön roolista potilaiden itsehoidon tukemisessa. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa IBD-potilaan itsehoidosta ja potilasjärjestön roolista IBD-potilaan itsehoidon tukemisessa.
Aineisto kerättiin teemahaastatteluilla ja avoimilla haastatteluilla 15 sairaanhoitajalta yhdessä erikoissairaanhoidon sairaanhoitopiirissä ja kahdelta potilasjärjestön edustajalta. Tutkimushaastattelun aihealueiden teoriapohjana käytettiin Riegelin, Jaarsman ja Strömbergin (2012) kroonisten sairauksien itsehoidon teoriaa. Aineisto kerättiin maalis- ja syyskuun välillä vuonna 2016. Aineisto analysoitiin deduktiivisella ja induktiivisella sisällönanalyysilla.
Haastateltavat kuvasivat IBD-potilaan itsehoitoa ja potilasjärjestön roolia itsehoidon tukemisessa huolehtimisen, seurannan ja hallinnan näkökulmasta. Tulosten mukaan itsehoidosta huolehtimiseen voivat vaikuttaa potilaan talousvaikeudet. Potilaalta voi puuttua opiskelu- tai työpaikka tai hän voi elää toimeentulotuen varassa. IBD-potilas saattaa jättää ostamatta lääkkeitä kustannusten vuoksi. Vaikeat elämäntilanteet heijastuvat väsymyksen hallintaan. Nuorilla on vaikeuksia osallistua opiskeluun oireiden pahenemisvaiheessa ja aikuisilla väsymyksen hallinta näkyy töissä ja vapaa-ajalla. Nuorten aikuisten potilasryhmän kuvattiin etsivän tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista ja itsehoidosta internetistä ja sosiaalisen median kanavista.
Potilasjärjestö tarjoaa keinoja IBD-potilaan itsehoidon tukemiseen. Järjestön tehtävänä on vertaistuki ja kokemuksellinen asiantuntijuus. Vertaistuen kautta mahdollistuu kokemusten vaihtaminen. Potilasjärjestön tehtävänä pidettiin myös yhteiskunnallista vaikuttamista. Järjestö ottaa kantaa IBD:tä koskeviin terveydenhuollon toimintatapoihin. Se on mukana sidosryhmätyöskentelyssä, joka liittyy hoitokäytäntöjen kehittämiseen ja potilaan äänenä olemiseen eri kanavissa.
Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää IBD-potilaiden hoitotyössä sekä sähköisten hoitoympäristöjen ja potilasjärjestön palveluiden kehittämisessä.