Mitä IBD-potilaat pitävät tärkeänä hoidossaan? Vastaa Leuvenin yliopiston ja EFCCAn kyselyyn!
“Mitä pidät tärkeänä (IBD:n) lääkehoidossa?”, “Mitkä elämänlaatuun vaikuttavat asiat ovat sinulle tärkeitä?”, “Mitä sivuvaikutuksia haluat välttää?”, “Mitä ominaisuuksia tulevaisuuden lääkkeillä tulisi mielestäsi olla?”
Löytääkseen vastauksen näihin kysymyksiin, eurooppalaisten Crohn & Colitis -yhdistysten liitto (EFCCA) ja Leuvenin yliopisto (KU Leuven – Belgia) ovat aloittaneet tutkimuksen. Kyselytutkimuksen avulla on tarkoitus selvittää, mitkä näkökulmat, tekijät ja ominaisuudet ovat tärkeitä tulehduksellista suolistosairautta sairastavalle lääkehoidon valinnassa.
Vastaa kyselyyn klikkaamalla tästä!
Miksi minun tulisi osallistua?
Kun tulehduksellisiin suolistosairauksiin tulee lisää hoitovaihtoehtoja, joilla on omat ominaisuutensa (positiiviset tulokset, sivuvaikutukset, epävarmuudet), uusien lääkkeiden kehitystä on räätälöitävä sen mukaan, mitä potilaat pitävät tärkeänä. Siksi tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia, kuinka tärkeänä IBD-potilaat pitävät hoidon ja sairauden eri ominaisuuksia. Osallistumalla kyselyyn voit auttaa antamaan potilaille äänen, jotta lääkkeitä voidaan kehittää, hyväksyä ja korvata potilaiden tarpeiden mukaan.
Mitä minulta kysytään?
Kysely sisältää tulehduksellista suolistosairautta sairastavan mieltymyksiä lääkehoitoon liittyen. Lisäksi kysytään tietoja henkilökohtaisista ominaisuuksista ja terveydestä.
Missä kysely jaetaan ja kuka siihen voi vastata?
Kyselyä jaetaan maailmanlaajuisesti, sillä se on käännetty suomen lisäksi arabiaksi, kroatiaksi, hollanniksi, englanniksi, ranskaksi, saksaksi, unkari, kreikaksi, italiaksi, romania, puolaksi, portugaliksi ja espanjaksi. Kyselyyn vastaaminen kestää arviolta 30 minuuttia. Kaikki täysi-ikäiset tulehduksellista suolistosairautta sairastavat voivat vastata kyselyyn.
Miten kysely laadittiin?
Kysely on laadittu yhteistyössä EFCCAn, potilaiden, eri maiden potilasjärjestöjen, yliopiston, gastroenterologien, sairaanhoitajien ja tilastotieteilijöiden kanssa.