Lausunto Revestive-valmisteen korvattavuuteen (ACT-koodi A16AX08)

IBD ja muut suolistosairaudet ry kannattaa korvattavuuden myöntämistä Revestive-valmisteelle lasten lyhytsuolisyndrooman hoidossa.

Lyhytsuolisyndrooman taustalla voi olla monia eri tekijöitä ja lasten kohdalla taustatekijänä on yleensä keskosen suolitulehdus tai synnynnäiset epämuodostumat. Käytännössä lyhytsuolisyndrooma johtaa siihen, että ohutsuolen määrä on pienentynyt, mikä vaikuttaa ravintoaineiden hajottamiseen ja imeytymiseen. 

Sairaus on harvinainen ja Suomessa uusia tapauksia todetaan noin 30 vuodessa. Sairauden oireisiin kuuluu muun muassa ripuli, imeytymishäiriöt ja ravintoainepuutokset. Tämä voi johtaa lasten kohdalla myös kasvun ja kehityksen hidastumiseen. 

Lyhytsuolisyndrooman hoito keskittyy riittävään energian, nesteiden ja ravintoaineiden saantiin. Lasten kohdalla tämä voi vaatia hyvinkin vaativaa ja jatkuvaa hoitoa vanhemmilta ja vaikuttaa merkittävästi koko perheen arkeen. 

Yhdistyksemme on saanut paljon yhteydenottoja vanhemmilta, joilla on kokemuksia Revestive-valmisteesta osana lapsen sairauden hoitoa. Käytännön kokemukset ovat osoittaneet, että Revestiven vaikutukset lasten mahdollisuuksiin elää normaalimpaa elämää ja koko perheen hyvinvointiin ja lepoon ovat olleet todella merkittäviä. IBD ja muut suolistosairaudet ry toivoo, että perheiden arki huomioidaan osana korvattavuuden käsittelyä. 

Kyse ei ole suuresta joukosta potilaita, joten päätöksen taloudelliset vaikutukset lääkityksen kokonaiskustannuksiin ovat pieniä, mutta vaikutukset perheiden jaksamiseen ja lasten vointiin voivat olla todella suuria. Yhdistys toivoo, että juuri tähän lääkitykseen ja lasten vaikeaan lyhytsuolisyndroomaan erikoistuneiden lääkärien näkemykset otetaan huomioon korvattavuuden arvioinnissa. Lisäksi arvioinnissa on tärkeää arvioida taloudellisia, sosiaalisia ja terveydellisiä vaikutuksia, jos tätä lääkettä ei ole käytettävissä vaikeaa lyhytsuolisyndroomaa sairastavilla lapsilla. 

19.1.2022 

IBD ja muut suolistosairaudet ry

Aki Leppänen, puheenjohtaja

Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja

Liite: Lasten vanhempien vetoomus (toimitettu jo aiemmin Hilalle, päivitetty 18.1.2022)