Bannerissa koivunsilmuja ja teksti vuosikokous verkossa 22.5.2021.

Kloridiripuli haittoineen pysyy, mutta vammaistukea on haettava yhä uudestaan

Aikuinen ojentaa leikki-ikäiselle lapselle suolaliuosta sisältävää ruiskua.
Kloridiripulia hoidetaan korjaamalla nestepaino ensin suonensisäisesti ja sitten suun kautta otettavalla suolaliuoksella. Hoito on elinikäinen. Kuva: Petri Jauhiainen.

Vammaistuen jatkuva hakeminen aiheuttaa synnynnäistä kloridiripulia sairastavien lasten perheille kohtuutonta rasitetta. Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen vastasi yhteistyökumppanimme kansanedustaja Niinan Malmin kirjalliseen kysymykseen. Parannusta tilanteeseen ei toistaiseksi ole luvassa.

Kansanedustaja Niina Malm on tehnyt kirjallisen kysymyksen alle 16-vuotiaiden kloridiripulia ja muita parantumattomia suolistosairauksia sairastavien lasten vammaistuen myöntämisestä. Kysymyksessä nostetaan esiin se, että kloridiripulia sairastavien lasten kohdalla vammaistuki myönnetään yleensä lyhyissä pätkissä, vaikka sairaus tai sen oireet eivät muutu eikä niihin ole oireita parantavaa lääkitystä. 

Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen vastasi kysymykseen 17.3.2021. Vastauksessa tunnistetaan hyvin, että kloridiripuli on harvinainen sairaus ja myös vammaistukipäätöksiä on siksi vähän. Tämän vuoksi sairaudesta ei ole erillistä ohjeistusta, vaan tilannetta arvioidaan yksilöllisesti.

Ministerin vastauksessa kerrotaan, että ”vammaistukipäätösten taso ja kesto vaihtelevat perusvammaistuesta ylimpään tukeen ja määräaikaisesta myönnöstä toistaiseksi myönnettyyn vammaistukeen”. Vaihteluun vaikuttavat muun muassa lapsen ikä, muut sairaudet ja muut lapsen arkeen vaikuttavat tekijät. Tilannetta arvioidaan Kelaan toimitettujen selvitysten perusteella. 

Haasteet tiedossa, muutoksia ei suunnitteilla

Vastauksen perusteella harvinaisen sairauden perusteella myönnettyyn vammaistukeen liittyvät haasteet ovat tiedossa, mutta muutoksia ei ole suunnitteilla.

”Kloridiripuli aiheuttaa lapsille ja perheille jatkuvaa rasitusta ja hoito on haastavaa. Olisin toivonut, että sairauden pysyvyys ja se, ettei oireisiin pystytä vaikuttamaan lääkityksellä, huomioitaisiin paremmin”, kansanedustaja Niina Malm kommentoi. 

”Tällaisiin asioihin vaikuttaminen on aikaa vievää eikä tapahdu yhdessä yössä, mutta ilman yhden rohkean äidin yhteydenottoa olisin todennäköisesti edelleen täysin tietämätön koko kloridiripulista. Olkaa siis rohkeasti yhteydessä minuun ja kaikkiin muihin edustajiin. Kyllä meidän sähköposteihimme mahtuu muutakin asiaa kuin korona”, Malm kannustaa.

Perheiden kannalta kohtuutonta ja stressaavaa

Kloridiripulia sairastavien lasten tilanne ja vammaistuen myöntämisen ongelmat ovat myös IBD ja muut suolistosairaudet ry:n tiedossa. Yhdistys pyrkii jatkossakin vaikuttamaan siihen, että Kelan etuuksia myönnettäisiin yhdenvertaisesti ja riittävän pitkäksi ajaksi.

”Perheiden kannalta on kohtuutonta, että tukea joudutaan hakemaan vähän väliä, vaikka sairaus ja sen aiheuttama rasitus ei muutu”, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto toteaa.

Yhdistyksen saaman palautteen perusteella epävarmuus tuen jatkumisesta aiheuttaa perheille myös ylimääräistä stressiä. 

Teksti: Olga Haapa-aho

Niina Malmin kirjallinen kysymys 

Ministeri Aino-Kaisa Pekosen vastaus 

Lisätietoa kloridiripulista