Kartoitus IBD:n kokonaisvaltaisen hoidon saatavuudesta
Eurooppalaisten Crohn ja Colitis yhdistysten kattojärjestön (EFFCA) mukaan IBD:n kokonaisvaltaisen hoidon saatavuus on jakautunut eriarvoisesti EFCCA-maiden kesken. Varsinkin uusien hoitomuotojen sekä lääkkeiden innovaatiot eivät ole kaikissa maissa saatavilla, ja maiden sisälläkin kansalaiset kärsivät epäoikeudenmukaisuudesta. EFCCA:n kehittämän projektin tarkoituksena on tuottaa nämä innovaatiot kattava perusteellinen kartoitus, joka ulottuu eri jäsenmaihin. Se pyrkii tuottamaan parempaa ymmärrystä eurooppalaisesta terveysjärjestelmästä, ja lisäämään tiedon sekä kokemuksen vaihtumista jäsenmaiden välillä. Eriarvoisuuden vähentäminen parantaa myös IBD:tä sairastavien liikkuvuutta Euroopassa ja samalla helpottaa hoitoon pääsyä muissa maissa.
Projektin ensimmäinen pilottivaihe toteutettiin syys-lokakuussa 2016, ja tähän osallistui 7 (Suomi, Serbia, Ranska, Puola, Espanja, Slovenia ja Uusi-Seelanti) jäsenmaata. Ensimmäisessä pilottivaiheessa potilasjärjestön ja terveydenhuollon edustajat yhteistyössä vastasivat kyselyyn ja kyselyyn perustuvaan palautelomakkeeseen. Palautteen avulla EFCCA:n työryhmä pystyy muuttamaan sisällöllisiä ja teknisiä ongelmakohtia lopullista tutkimusta varten.
Jo ensimmäisestä pilottivaiheesta selvisi, että eri IBD-lääkkeet ja hoitomuodot ovat saatavilla eri lailla tietyissä jäsenmaissa ja tietyin ehdoin. Tutkimus jatkuu aina vuoden 2018 puolelle saakka, jolloin projektin viimeinen vaihe toteutetaan. Tutkimuksesta kirjoitetaan myöhemmin lisää IBD-jäsenlehdessä.
Voit lukea koko raportin täältä.