Narsisseja.

IBD-verkoston toiminta jatkuu

IBD-verkoston toiminta käynnistettiin jälleen 7.11. vieraillessamme eduskunnassa. Verkoston puheenjohtajana jatkaa kansanedustaja Niina Malm. Kävimme keskustelua hallitusohjelmasta sekä sen vaikutuksista IBD:tä sairastavien elämään. Suunnittelimme tulevaa ja kerroimme tulevista selvityksistä, jotka käsittelevät biologisten lääkkeiden lääkevaihtoa sekä sairastamisen kustannuksia.

Nostimme mm. seuraavia asioita:

  • Kiitimme, että ns. lääkekaton jakaminen osiin on mainittu hallitusohjelmassa! Tämä on asia, jota monet potilasjärjestöt ovat ajaneet vuosia.
  • Ikävämpää on kuitenkin, että v. 2024 lääkekatto on nousemassa 626,94 euroon. Tämä tarkoittaa 34,78 € korotusta yksilötasolla. Kolmen sairastavan perheessä korotus on jopa 104,34 €.
  • Ammatillinen kuntoutuminen on monelle IBD:tä sairastavalle reitti työllistymiseen. Ammatillisen kuntoutuksen ja nuoren kuntoutusrahan vähimmäismäärää ollaan laskemassa 4,92 eurolla (36,91 € > 31,99 €), jolloin ne ovat samalla tasolla muiden kuntoutus- ja sairauspäivärahojen kanssa. Muutos selkeyttää kuntoutusjärjestelmää, mutta heikentää työllistymisen kannustetta. Samanaikaisesti ehdotetut indeksijäädytykset myös heikentävät kuntoutusrahan todellista arvoa.
  • Sairausloman palkattoman omavastuupäivän ulkopuolelle on rajattava IBD:n ohella muut pitkäaikaissairaudet, joille on tyypillistä yksittäisten sairauslomapäivien tarve. Sairaudesta ei saa rankaista!
  • Erikoissairaanhoidon, sarjahoidon sekä sairaalan poliklinikkamaksuihin on ehdotettu 10 % korotusta. Tämä osuu kipeästi IBD:tä sairastaviin, joiden hoito keskittyy lähes kokonaan erikoissairaanhoidon puolelle. Huolena on, että maksujen noustessa tärkeitä kontrollikäyntejä joudutaan taloudellisista syistä jättämään välistä.

Kaiken kaikkiaan ilmaisimme huolemme lääkekaton noston, sosiaaliturvaleikkausten sekä sairastamisen ja elinkustannusten kasvun yhteisvaikutuksista. Vaikuttaminen jatkuu!

Eduskuntavierailu 2023
Toiminnanjohtajamme Ulla Suvanto, kansanedustaja Niina Malm sekä sosiaali- ja terveysturvan asiantuntijamme Elisa Arvola uudelleenkäynnistivät eduskunnan IBD-verkoston toiminnan marraskuussa 2023.