Diagnoosimäärä kasvaa – Miten varmistamme laadukkaan, yksilöllisen ja yhdenvertaisen hoidon IBD:tä sairastaville?
Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa uusimpien tilastojen mukaan jo 56 000 henkilöä Suomessa, ja vuonna 2021 IBD-diagnoosin sai yli 2 700 ihmistä. IBD yleistyy kovaa vauhtia ja monet elävät sairauden kanssa nuoresta asti. Sairastuneiden työ- ja toimintakyvyn sekä hyvinvoinnin kannalta on ensiarvoisen tärkeää, että jokainen saa nopeasti tarvitsemaansa hoitoa ja tukipalveluita.
Hoidon tulee perustua valtakunnallisiin ja kansainvälisiin hoitosuosituksiin, ja siitä tulee laatia laaturekisteri. On tärkeää kouluttaa lisää IBD-hoitajia, ja perustaa heille riittävästi virkoja. Perus- ja erikoistason terveyspalvelujen yhteistyön ja hoitoketjujen on toimittava saumattomasti, ja varmistettava riittävä osaamistaso ja konsultaatiomahdollisuudet. Terveyspalvelujen käytäntöjen tulisi olla yhteneväisiä Suomessa hoitojen, tutkimusten ja seurannan osalta.
Suolistosairaiden ja heidän läheistensä tulisi saada monipuolisesti tarvitsemansa tukipalvelut. Sairastuneiden arkea sekä sairauden hoitoa ja seurantaa voitaisiin tukea erilaisin digitaalisin ratkaisuin. Liitännäissairaudet pitää tunnistaa ajoissa, ja potilaiden saada laadukasta hoitoa eri erikoisalojen yhteistyönä.
Vuonna 2020 IBD ja muut suolistosairaudet ry sekä Janssen Finland tekivät laajan potilaskokemuskyselyn IBD:hen liittyen. Selvityksessä haluttiin keskittyä potilaan kokemuksen ymmärtämiseen hoitopolun eri vaiheissa sekä IBD:n ja sen hoidon vaikutuksista arkeen ja hyvinvointiin. Kyselyyn vastasi 1 135 IBD:tä sairastavaa henkilöä Suomessa.
Selvityksen tuloksista laadittiin video vaikuttamistyön tueksi. Katso video: