Narsisseja.

Vuoden 2020 hallituksen esittely

Aki, Marita, Teija, Jarkko, Sanna, Katja ja Päivi

Yhdistyksen hallitus koostuu suolistosairauksia sairastavista tai heidän läheisistään. Hallitukseen kuuluvat puheenjohtaja, kuusi varsinaista jäsentä ja kahdesta neljään varajäsentä. Vuodelle 2020 syyskokous päätti valita kaksi varajäsentä. Hallitus kokoontuu vuoden aikana 6–8 kertaa.
Saat yhteyden hallituksen jäseniin sähköpostitse etunimi.sukunimi@ibd.fi.
Yhdistyksen hallitus valitaan vuosittain sääntömääräisessä syyskokouksessa.

Jarkko Lignell, Kangasala, hallituksen puheenjohtaja
Olen mukana yhdistyksen hallituksessa jo toista kertaa. Olin pari vuotta mukana hallituksessa viime vuosikymmenen puolella ja tulin uudestaan mukaan toimintaan muutama vuosi sitten. Toimin tällä hetkellä kuudetta vuotta hallituksen puheenjohtajana. IBD-rintamalla on kokemusta sekä itsellä että perheenjäsenen vinkkelistä. Itselläni todettu CU 1999 ja pojallani Crohn vuonna 2005, kun hän oli kaksi vuotias. Olen yhdistyksessä mukana sekä hallituksen puheenjohtajana, että vertaistukihenkilönä. Mielestäni yhdistyksen kokonaisvaltainen kehittäminen ja hyvän kasvun tukeminen ovat seuraavina vuosina keskeisiä asioita yhdistyksen toiminnassa. Uskon, että yhdistyksellä on paljon annettavaa jäsenilleen. Yhdistyksen puheenjohtajana keskittyisin mm. yhdistyksen henkilöstöresurssien tasaisen kasvun jatkumiseen myös ensi vuonna. Yhdistyksen toiminta kasvaa koko ajan, joten resurssien on kasvettava samaa tahtia, jotta yhdistyksen palvelutaso pystytään pitämään nykyisellä hyvällä tasolla tai jopa kasvattamaan sitä. Olen varautunut käyttämään vapaa-aikani yhdistyksen toimintaan.

Varsinaiset jäsenet:

Katja Bäckström, Forssa
Olen Crohnin tautia sairastava sairaanhoitaja Hämeestä. Työskentelen tällä hetkellä psykiatrisena sairaanhoitajana. Crohnin taudin diagnoosin sain 1998 ja yhdistykseen liityin melko pian sairastumiseni jälkeen. Yhdistyksen hallituksessa olen toiminut vuoden 2019 alusta lähtien. Vapaaehtoisena vertaistoimijana olen toiminut Kanta-Hämeessä Hämeenlinnassa vuodesta 2016 ja Forssassa vuodesta 2018. Suolistosairaus ja yhdistystoiminta ovat tuoneet elämääni uusia, ihania ystäviä. Uskon, että vertaistuen saaminen auttaa jaksamaan suolistosairauden kanssa ja se saattaa parhaimmillaan voimauttaa. Haluan  olla mukana vaikuttamassa suolistosairauksia sairastavien elämänlaatuun.

Päivi Lignell, Kangasala
Olen toiminut hallituksessa 2015 vuoden alusta varajäsenenä ja 2017 alusta varsinaisena jäsenenä. Olen toiminut aiemmin hallituksen sopeutusvalmennustiimissä. Olen toiminut vaikuttamis- ja edunvalvontatiimissä sekä ollut mukana rekrytoinneissa. Olen toiminut yhdistyksen vertaistukihenkilönä perheille jo yli kymmenen vuotta. Viime vuosina olen toiminut myös verkkovertaisena ja ylläpitäjänä Facebook-ryhmässä IBD:tä sairastavien lasten vanhemmille. Perheessäni on 1999 diagnosoitu colitis ulserosa mies ja 2005 diagnosoitu Crohn poika. Vapaaehtoistyöstä voimaa!

Teija Aalto, Helsinki
Heippa! Jos multa kysytään, niin lasi on aina puoliksi täynnä. Intohimonani on numerot ja niiden parissa työskentelenkin. Seuranani kotona on mies, koira sekä kisuli. Olen maalta kotoisin ja rakastan luonnossa liikkumista. Metsä onkin minulle stressin, sekä väsymyksen tehokas poistaja. Harrastan myös juoksemista koirani kanssa ja satunnaista lukemista. Kohta juhlitaan kymmenvuotispäiviä, sillä olen saanut cu diagnoosini uudenvuoden lahjana 2011. Olen ollut yhdistyksen toiminnassa mukana oman sairashistoriani melkein alusta alkaen. Olen toiminut aluksi vapaaehtoisena nuorisotiimissä muutaman kauden ja sen myötä edustanut nuoria ulkomailla euroopan tapaamisissa. Turussa asuessani vedin nuorten- sekä aikuistentapahtumia. Tällä hetkellä toimin verkkovertaisena sekä nautin luottamuksesta hallituksessa. Hallitusvuosia takana on muutama. Tämän kauden jälkeen aion pitää luovan tauon. Höpötellään, kun tavataan!

Aki Leppänen, Ylöjärvi. Varapuheenjohtaja.
Olen colitis ulcerosaa sairastava ylöjärveläinen lähihoitaja. Yhdistyksen hallituksessa olen toiminut vuoden 2018 alusta alkaen. Muuta vapaa-aikaani täyttää poikani ja erilaiset yhdistys- ja luottamustoimet. Tavanomaisen hallitustyöskentelyn lisäksi olemme muodostaneet erilaisia tiimejä eri aihealueista. Itse kuulun vaikuttamistiimiin, sillä edunvalvonnassa ja vaikuttamistyössä oma mielenkiintoni on suurimmillaan. Meneillään olevat muutokset sote -palveluissa ovatkin pitäneet hallituksen edunvalvontaan erikoistuneen tiimin mielenkiintoa ja motivaatiota yllä. Viimeisimpänä laadimme lausunnon uudesta asiakasmaksulaista. Kuluneen vuoden aikana olemme myös palkanneet kolme uutta työntekijää. On ollut mielenkiintoista olla mukana rekrytoimassa heitä palvelukseemme. On ollut ilo huomata miten erilaisia osaamisalueita edustavat hallituksen jäsenet ovat yhdessä muiden jäsenten ja työntekijöiden kanssa tekemässä meistä Suomen parasta järjestöä. Odotan innolla miten pääsen jatkamaan työskentelyä nykyisten jatkavien ja uusien hallituslaisten kanssa.

Sanna Koivisto, Tampere
Olen colitis ulcerosaa sairastava valtion virkamies. Asun avopuolisoni kanssa Tampereella. Sain colitis-diagnoosin loppuvuodesta 2015 ja liityin lähes heti yhdistykseen. Olen toiminut vapaaehtoisena yhdistyksessä vuodesta 2016 lähtien aluetapaamisten järjestämisen merkeissä Pirkanmaan alueella. Olen ensimmäistä kertaa Crohn ja Colitis ry:n hallituksessa, mutta minulla on aiempaa kokemusta hallitustyöstä ammattiyhdistyksessä ja urheiluseuroissa. Odotan innolla mitä hallituspesti tuo tullessaan!

Marita Rinne, Loimaa
Olen vuonna 1963 syntynyt lähihoitaja kehitysvammaisten raskaasti tuetuista asumispalveluista. Olen myös neljän aikuisen tytön äiti ja kahden lapsen mummo sekä naimisissa papan kanssa. CU-diagnoosi vuonna 1998 ja samoihin aikoihin liityin yhdistyksen. Vertaistoimijana olen toiminut Varsinais-Suomessa Turussa 90-luvun alusta ja Loimaalla 2016 loppuvuodesta. Toimin kokemuskouluttajana sekä Turun Yliopistollisen sairaalan ja Turun Ammattikorkeakoulun kouluttamana kokemusasiantuntijana Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella. Näitä oppeja vertaisohjaajana sekä kokemustoimijana käytän myös kotona sillä pappakin liittyi cu ihmisiin viimekesän tähystyksen jälkeen. Olen toiminut useamman vuoden hallituksen varajäsenenä ja nyt ensimmäistä kertaa varsinaisena jäsenenä. Hyvän olon ryhmät, vertaistukitapaamiset ja sopeutumisvalmennus on mielenkiintoni kohtena ja kuulun näihin tiimeihin. Olen myös toiminut ohjaajana tuetulla lomalla ja yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseilla vertaisohjaajana.

Varajäsenet:

Marko Uskelin, Inari
Lapin tervehdys! Olen 48-vuotias ja opiskelen media-alaa saamelaisalueen koulutuskeskuksessa Inarissa tällä hetkellä. Crohnin taudin sain 40-vuotislahjaksi leikkauspöydällä syksyllä 2011. Toimin yhdistyksessä pääasiassa verkkovertaisena ja ylläpidän Facebookin Crohn-ryhmää ja Lapin alueen ryhmää. Vessapassia olen saanut jonkin verran levitettyä Lapin alueella. Lääni on iso ja IBD ei ole ollenkaan niin tunnettu kuin muualla Suomessa. Olen myös muutamia haastatteluja antanut medialle ja sitä kautta tuonut kasvoja IBD:lle. Tämä Crohn ja Colitis ry:n hallitus on uusi tuttavuus minulla ja toivottavasti osaan työskennellä yhdistyksen parhaaksi. Odotan mielenkiintoista jatkoa!

Reetta Niemi, Nokia
Olen Reetta, 33-vuotias nainen Nokian Siurosta. Perheeseeni kuuluu puolisoni, hänen poikansa ja kaksi koiraa ja kissa.
Sain colitis ulcerosa -diagnoosin vuonna 2008. Minulla mahtui 10 vuoteen monia lääkekokeiluja ja useista tuli vaikeita haittavaikutuksia. Päädyin itse vuonna 2017 tekemään leikkauspäätöksen. Vuonna 2018 minut leikattiin kaksivaiheisessa leikkauksessa. Vaikka toipuminen oli haastavaa ja vei minulla varmasti normaalia pidemmän ajan voin kuitenkin todeta että se oli yksi parhaista päätöksistään ikinä. Olen saanut lääkkeettömän elämän ja j-pussi toimii minulla hyvin.