Tutkimus: IBD eli tulehduksellinen suolistosairaus on vaikeutunut lähes kolmasosalla sairastavista
15.5.2019
Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan lähes kolmasosalla IBD:tä sairastavista sairaus on edennyt vaikeampaan suuntaan viimeisen kolmen vuoden aikana. Viidesosalla alle 30-vuotiaista vastaajista on vaikeuksia selvitä arjesta sairauden kanssa.
Suomalaisessa valtakunnallisessa kyselytutkimuksessa selvitettiin tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) sairastavien kokemuksia hoidon toteutumisesta. Vastaajista hieman yli puolet sairasti haavaista paksusuolitulehdusta eli colitis ulcerosaa, kaksi viidesosaa Crohnin tautia ja viisi prosenttia välimuotoista paksusuolitulehdusta. Kyselyyn vastasi 1 273 IBD:tä sairastavaa.
Sairaus on vaikeutunut 28 prosentilla kaikista vastaajista viimeksi kuluneen kolmen vuoden aikana. Alle 30-vuotiaista vastaajista kolmasosa kertoi, että sairaus on vaikeutunut viimeisen kolmen vuoden aikana.
Vastaajien mukaan IBD heikentää toimintakykyä, psyykkistä jaksamista ja elämänlaatua. Haasteita on erityisesti nuorilla, sillä viidesosa alle 30-vuotiaista koki, ettei selviydy riittävän hyvin vastuistaan ja elämästään sairauden kanssa.
Lähes kahdella kolmasosalla IBD:n liitännäisoireita
63 prosenttia kaikista vastaajista kertoi heillä olevan IBD:n liitännäisoireita. Noin puolet vastaajista ilmoitti niveloireista, kuten niveltulehduksesta, nivelreumasta tai selkärankareumasta. Iho-oireita oli yli viidesosalla ja silmäoireita vajaalla kuudesosalla vastaajista.
Kolmasosa Crohnin tautia sairastavista ja kymmenesosa haavaista paksusuolitulehdusta sairastavista oli leikattu sairauden vuoksi.
Vain vajaalla kolmanneksella henkilökohtainen hoitosuunnitelma
Kaksi viidestä vastaajasta koki, että heille ei ole tehty henkilökohtaista hoitosuunnitelmaa ja määritelty hoitojen tavoitteita. Yli puolet vastaajista koki, että hoitosuunnitelmasta olisi heille hyötyä. Hoitosuunnitelmaa piti hyödyllisenä yli neljä viidestä niistä vastaajasta, joille hoitosuunnitelma oli tehty.
– Kaikille tulisi laatia hoitosuunnitelma, ja siinä pitäisi huomioida sairastavan elämäntilanne ja toiveet oman hoitonsa suhteen. Sairastuneen mahdollisuus vaikuttaa oman hoitonsa suunnitteluun ja päätöksentekoon lisää myös hoitoon sitoutumista, Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto toteaa.
Noin kaksi viidestä vastaajasta ei ollut tavannut IBD-hoitajaa lainkaan viimeisen kolmen vuoden aikana.
– Jokaisen IBD:tä sairastavan pitäisi päästä IBD-hoitajan vastaanotolle sairauden alkuvaiheessa ja aina kun tehdään merkittäviä lääkemuutoksia, sanoo gastroentrologi Airi Jussila.
IBD-hoitajat tulevat tulevaisuudessa olemaan vielä merkittävämmässä roolissa sairauden hoidon seurannassa ja ohjauksessa, jotta hyvä hoito toteutuisi sairastavien määrän kasvaessa.
Tutkimuksen toteutti Kantar TNS verkkokyselynä 13.–28.3.2019. Tutkimuksen tilasivat Crohn ja Colitis ry ja Janssen.
IBD-barometrin keskeisimmät tulokset (PDF) >>
Maailman IBD-päivä 19.5.
Maailman IBD-päivää vietetään sunnuntaina 19.5. teemalla Näkymätön sairaus. Seuraa meitä somessa: @crohnjacolitisry #ibdfi #MaailmanIBDpäivä #näkymätönSairaus.
Lue lisää päivästä täällä >>
Lisätietoja:
Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry, 040 031 5383, ulla.suvanto@ibd.fi
Pirjo Mäenpää, Public Affairs Manager, Janssen-Cilag Oy, 050 3466 366, pmaenpaa@its.jnj.com
IBD – tulehdukselliset suolistosairaudet
Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa, ja vuosittain yli 2 000 suomalaista saa diagnoosin. IBD:n syytä ei vielä tiedetä.
Crohn ja Colitis ry
Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä tuki- ja edunvalvontajärjestö. Yhdistyksellä on noin 8 000 jäsentä. Yhdistyksen toiminta-ajatus on edistää IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyvinvointia. Sosiaali- ja terveysministeriö tukee toimintaa Veikkauksen tuotoilla. Lisätietoja osoitteessa www.ibd.fi.
Janssen
Lääkeyhtiö Janssen on osa maailmanlaajuista Johnson & Johnson -konsernia. Janssen haluaa muuttaa ratkaisevasti tapaa, miten sairauksia hoidetaan. Yhtiö sijoittaa voimakkaasti innovatiivisten alkuperäislääkkeiden tutkimukseen ja kehitykseen sekä ratkaisujen löytämiseen jo ennen sairauksien puhkeamista. Janssen on yksi nopeimmin kasvavista globaaleista lääkeyhtiöistä. Lisätietoja osoitteessa www.janssen.com/finland.
EM-10843