Lausunto lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmasta
IBD ja muut suolistosairaudet ry lausui pääministeri Orpon hallituksen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan painottaen lausunnossaan pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheidensä asemaa.
Kansallisella lapsistrategialla pyritään luomaan lapsi- ja perhemyönteinen Suomi, jossa lapsen oikeudet ja asema on vakiinnutettu kaikkeen poliittiiseen ja tosiasialliseen toimintaan. Lisäksi strategialla pyritään turvaamaan haavoittuvassa asemassa olevien lasten asema.
Pitkäaikaissairaat lapset on huomioitava paremmin
Toimme esiin huolen siitä, ettei suunnitelmassa oltu riittävästi huomioitu pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheidensä tilannetta. Pitkäaikaissairaita lapsia tulisi tarkastella omana ryhmänään, sillä sairaus voi asettaa lapsen hyvin haavoittuvaan asemaan.
Fyysinen sairaus vaikuttaa myös psyykkiseen hyvinvointiin, ja sairaudesta johtuvat pitkät poissaolot koulusta voivat vaikuttaa lapsen sosiaaliseen kehitykseen merkittävästi. Pahimmillaan lapsuuden sairaus voi heijastua suurempana syrjäytymisriskinä myöhemmin. Sairastavan lapsen lisäksi vaikutukset ulottuvat yhtä moniuloitteiseisti myös huoltajiin ja sisariin.
Keskittyminen koko perheen hyvinvointiin
Korostimme lausunnossa, että lasten hyvinvoinnista keskusteltaessa on katsottava laajemmin koko perheen hyvinvointia. Sairastavan lapsen huoltajille on yhteiskunnan ja työelämän puolelta taattava joustoa ja tukea, jotta tämä voisi toimia lapsensa paranemisen tukena ilman pelkoa toimeentulon tai työn menettämisestä.
Kritisoimme toimeenpanosuunnitelmaa siitä, että lasten ja perheiden hyvinvointia ja terveyspalveluja käsittelevästä osiosta oli jätetty kokonaan huomiotta lapsiperheköyhyyteen liittyvät toimenpiteet. Pitkäaikaissairastamisesta syntyy jo itsessään kohtuuttomia ja yli puolet pitkäaikaissairaista kokee sairastamisesta aiheutuvat kustannukset suurena taloudellisena rasitteena. Rasite on erityisen suuri perheissä, joissa useampi sairastaa.
Terveydenhuollon asiakasmaksujen nostaminen, lääkkeiden verotuksen sekä maksukattojen korotukset ovat osuneen muiden leikkausten ohella erittäin kipeästi pitkäaikaissairaiden lasten perheisiin. Taloushuolet kumuloituvat myös haasteiksi myös mielenterveydelle ja sitä kautta perheen sekä lapsen hyvinvoinnille.
Järjestöt osallistettava toimintaan
Toimme lausunnossamme esiin myös tarpeen kolmannen sektorin laajempaan osallistamiseen strategiaan liittyvän tietopohjan kerryttämisessä sekä suunnitelmien täytäntöönpanossa. Kansalaisjärjestöillä on valtavasti osaamista pitkäaikaissairaiden lasten sekä heidän perheidensä arjesta sekä ongelmakohdista, jota on osottava hyödyntää myös päätöksenteossa.
Lue koko lausuntomme pdf-muodossa tästä.
Lisätietoa lausunnosta antaa sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola, elisa.arvola@ibd.fi.