”En anna sairauteni määritellä minua” – IBD-viikon tarinat

5.12.2022

IBD-viikolla sosiaalisen median kanavissamme on tutustuttu neljään tarinaan, joiden suuressa osassa on IBD. Voit lukea kaikki tarinat alta.

Emman (3v) vanhemmat, Espoo. Crohnin tauti.

Kun tyttäremme oireilu alkoi, luulimme sitä aluksi lyhytaikaiseksi ja parannettavaksi vaivaksi. Oireet kuitenkin lisääntyivät ja jatkuivat. Emme tunteneet ketään, jonka vauva olisi kieltäytynyt kiinteän ruoan syömisestä ja tarvinnut nenämahaletkua tai gastrostoomaa. Saimme neuvoja vauvan syömiseen ja neuvola kehotti lopettamaan yösyötöt, jotta vauva ei tankkaisi itseään yöllä täyteen.

Eräällä osastojaksolla 1-vuotiaan tyttäremme itkiessä yöllä kipeää vatsaansa, totesi sairaanhoitaja ”sellaisia nämä lapset ovat, ne välillä itkevät”. Tuntui, ettei tilannettamme ymmärtänyt kukaan muu. Tunsimme olevamme pimeässä tunnelissa, emmekä tienneet miten pitkä matka valoon piti kulkea. Uskoimme kuitenkin, ettei loputtomia tunneleita ole. Vertaistuki olisi auttanut, mutta sitä ei kuitenkaan ollut saatavilla, kun diagnoosi puuttui.

Vanhemmuuteen kuuluu erilaisia haasteita ja puhuminen toiselle samankaltaisessa tilanteessa olevalle tai olleelle helpottaa ymmärtämään tilannetta. Tukea on kuitenkin vaikeinta saada silloin, kun tapahtumat ovat vielä kesken ja avoimia. Samalla se on se hetki, jolloin tukea tarvitsisi kaikkein eniten.

Tyttäremme pitkäaikaissairaus koskettaa koko perhettämme ja on osa arkeamme. Selvimmin se näkyy aikatauluina ja suunnitteluna lääkityksen ja letkuruoan vuoksi, sillä tyttären oma syöminen on haastavaa kurkkukivun ja suussa esiintyvien laajojen aftojen vuoksi. Olemme sanoittaneet hänelle oireita ja sairautta. Hän on niin nuori, ettei muista aikaa, jolloin hän oli terve. Vaikeinta on pitkäaikainen kipu. Yritämme elää meille parasta arkea. Nyt saamme onneksi vertaistukea IBD-lasten vanhempien ryhmästä.

Aleksi, 21, Lapua. Crohnin tauti.

Yli puolet elämästäni. Niin kauan olen sairastanut. Olen nyt 21-vuotias ja sairastanut Crohnia viimeiset 12 vuotta. Olin yhdeksänvuotias ja elin suhteellisen normaalia elämää. Sitten, yhtenä yönä, ulostin pelkkää verta. Pidän sitä hetkeä sairauteni alkuna.

Lääkkeet aloitettiin, mutta kivut yltyivät ja tila paheni. Muistan istuneeni talomme rappusten alimmilla askeleilla ja itkeneeni lapsuuteni loppua. En välttämättä tiennyt kaikkea, mutta tiesin ettei sairastaminen olisi helppoa. Ala-aste meni paljolti kotona. Pelkkä pelko kipujen tulemisesta ja vessan mahdollisesta tarpeesta kahlitsivat kotiin kuin vankilaan. Ala-asteen viimeisillä luokilla sain vähän maistaa vapautta, kun biologisen lääkityksen avulla pystyin imitoimaan normaalia elämää. Siitä huolimatta lääkärikäyntejä ja kipuja oli useita kertoja viikossa. Niiden aiheuttamien poissaolojen takia sain myös lintsarin maineen.

Kaikki oli kuitenkin sairauden kannalta hyvin yläasteen ensimmäisen vuoden loppuun asti. Lääkärin virhearvion takia biologinen lääke menetti tehonsa. Hän oli toivonut suoleni kestävän vähemmällä lääkityksellä. Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun tunsin katkeruutta sairauden suhteen, mutta lääkärien testikappaleena oleminen söi sisältä. Kesän aikana vointini heikkeni merkittävästi ja tiesin, etten voisi palata kouluun syksyllä. Niinpä minulle tarjottiin kotiopetusta.

Jouduin luopumaan sosiaalisuudesta, johon olin alkanut oppimaan takaisin, mutta näin minun ei sentään tarvitsisi stressata vointiani. Syksyn aikana sairauteni oli huonoimmassa tilassa koskaan. Laihduin useita kiloja viikossa. Minulle piti järjestää osastoseuranta jo aikaisemmin, mutta lääkärin kirjoittama sairaalan sisäinen pyyntölomake oli kuulemma kadonnut jonnekin. Asiaa ei myöskään auttanut se, että Seinäjoen patologi totesi suoleni näytepalat terveiksi. Myöhemmin Tampereen patologi oli järkyttyneenä kommentoinut niitä täysin tulehtuneiksi, mutta silloin väärän lausuman aiheuttama vahinko oli jo toteutunut.

Olin muutaman viikon Seinäjoen osastolla, mutta he eivät voineet auttaa minua muuta kuin nesteyttämällä. Minut siirrettiin Tampereen osastolle, jossa suoleni magneettikuvattiin. Seuraavana aamuna kolme lääkäriä seisoi sänkyni päädyssä. He sanoivat, että jos minua ei nyt leikata, niin viikonlopun jälkeen ei olisi enää mahdollisuutta. En ole ikinä tuntenut yhtä puhdasta pelkoa, kuin mitä sillä hetkellä tunsin. Henkisesti tuskin olisin selvinnyt siitä hetkestä, ellei minulle tuntematon nuori naishoitaja olisi ollut tukenani. Tunnin hän istui vierelläni ja piti kädestäni kiinni, kun itkin ja vapisin. Hän lähti vasta äitini saavuttua sairaalalle. Vaikka hän oli vain tunnin elämässäni, hän on elämäni tärkeimpiä ihmisiä. Kerron tämän aina sillä pienellä mahdollisuudella, että hän lukisi tarinani ja saisin vielä kerran kiittää häntä.

Paksusuolen poiston jälkeen elin vuoden avanteen kanssa ja sairauteni tila tasaantui. Suoritin yläasteen loppuun ja siirryin lukioon. Sain nauttia “terveen” ihmisen elämästä. Siihen totutteleminen tosin oli haastavaa, sillä jouduin käytännössä opettelemaan sosiaalisuuden uudestaan. Vaikka fyysisesti olin hyvässä kunnossa, henkinen hyvinvointini oli kärsinyt suuresti. En sitä aluksi itse tajunnut, mutta lopulta minulle ei jäänyt muuta vaihtoehtoa kuin ottaa apu vastaan ja käsitellä psyykkisen puolen ongelmani. Minulla meni 10 vuotta, ennen kuin pystyin käsittelemään tunteeni ja hyväksymään sairauteni.

Lotta, 38, Tampere. Haavainen paksusuolentulehdus.

Olen todennäköisesti sairastunut jo 11-vuotiaana, mutta diagnoosin sain vasta 28-vuotiaana vuonna 2012. Vuosi ennen diagnoosin saamista oli yhtä vuoristorataa, ja viimein hampaanpoistoon saadun antibioottikuurin seurauksena tilanne räjähti käsiin. 40 cm suolesta oli vereslihalla, ja diagnoosiksi keskivaikea haavainen paksusuolentulehdus. Aloituslääkityksenä oli kortisoni ja Asacol, joilla olen pärjäillyt nämä kymmenen vuotta vaihdellen. Sairaushistoriaani on kuulunut useampi sairaalajakso ja jatkuvana kiusana voisin mainita erittäin vaihtelevan jaksamistason sekä ongelmat aineenvaihdunnassa.

Olen ammattitaiteilija ja työskentelen yrittäjänä, joten saan pitkälti päättää omista työajoistani. Se on ollut itselle pelastus. Aloitan työt usein vasta aamulla kello10 aikoihin, jotta voin rauhoittaa aamun lepäämiselle tai vessaraville. Tärkeintä oman sairauden kanssa elämisessä on se, että kuuntelen itseäni enkä harrasta sairauttani. Sairaus ei ole elämässäni pääosassa, vaan kaikki se, mitä pystyn, jaksan tai haluan tehdä. Pyrin olemaan positiivinen silloin kun sairaus on hiljainen, ja pahenemisvaiheessa yritän pitää toivoa yllä ja olla stressaamatta asioista, joille en voi mitään.

Minulle tärkeää on riittävä lepo, liikunta ja merkityksellinen elämä. Yritän ottaa elämästä ilon irti aina kun mahdollista. Vaikeimpia hetkiä ovat ne, kun kivut valvottavat ja kunto on niin huono, ettei jaksa yksin kävellä edes vessaan, kaikki lihakset kramppaavat ja kortisoni valvottaa ja turvottaa. Vuosien varrella sairaus on edennyt totaalikoliitiksi ja calpro huidellut välillä pilvissä, mutta

tällä hetkellä tilanne on onneksi rauhallinen. Olen melko tarkka syömisten suhteen, en syö juuri koskaan karkkia tai juo limsoja, se on vaikuttanut merkittävästi mahan kuntoon. Ruokavaliolla voin säädellä jonkin verran vointiani, mutta se ei tietenkään kokonaan poista oireita.

IBD on tuonut armollisuutta itseäni kohtaan. En vaadi itseltäni niin paljoa kuin ennen, lepään enemmän ja toisaalta haluan kuntoilla myös enemmän kuin ennen. Fyysisen terveyden merkitys korostui itselleni varsinkin siinä vaiheessa, kun sen ensimmäisen kerran kunnolla menetti. Oli järkyttävää todistaa, kuinka nopeasti kunto romahti totaalisesti ja sairaalasängyssä maatessani olin valmis tekemään mitä tahansa, että pääsen takaisin omaan elämääni. Olin niin huonossa kunnossa, että en jaksanut edes kunnolla kävellä.

Toisinaan minun on vaikea hyväksyä sitä, että en jaksa kaikkea samalla tavalla kuin ennen, tai että vointini vaihtelee niin rajusti. Olen onnellinen, että pystyn siitä huolimatta elämään normaalisti, tekemään töitä taiteilijana ja toteuttamaan kaikkia niitä asioita mitä haluankin. Vaikka en voi vaikuttaa tietenkään kaikilta osin sairauteeni, koen, että asenteeni sairautta ja elämää kohtaan ylipäätään ovat helpottaneet polkuani. Pyrin valitsemaan aina kadun aurinkoisen puolen, kirjaimellisesti.

Kari, 70, Oulu. Haavainen paksusuolentulehdus.

Haavainen paksusuolentulehdus alkoi toden teolla ilmetä ollessani 59-vuotias. Kesällä 2012 kesäteatterin pääroolia esittäessäni piti tarkkaan miettiä syömiset ja wc-ajoitukset. Onneksi harjoitukset ja esitykset olivat enimmäkseen illalla, kun aamun ankeudet olivat ohi. Syksyn mittaan ulosteet muuttuivat, lopulta pytty oli täynnä tummanpunaista mössöä. Pääsin tähystykseen, jossa näkyi paksusuolen molemmissa päissä selkeät laajat tulehdukset. Kortisonia kouraan ja saikulle kahdeksi viikoksi.

Kortisoni aiheutti aivan pöljän olon mieleeni. Työssäolosta ei tullut yhtään mitään, vaikka suolen tulehdus oli laantumaan päin. Vasta lääketason vähittäinen lasku helpotti oloa. Työskentelin samassa arkkitehtitoimistossa viimeiset 30 vuotta. Työnantajan suhtautuminen vaivaani oli hyvin ymmärtävää. Etätöitähän ei silloin tunnettu, enkä kaikin ajoin olisi siihen kyennytkään. Vaikka aamut ovat pahimmat, lepo oli kyllä ajoittain päivälläkin tarpeen.

Muutamien kuukausien remmissioiden jälkeen uusi tulehdus puhkesi usein ennenkuin edellinen kortisonilääkitys saatiin puretuksi. Solunsalpaajiakin kokeiltiin, huonolla menestyksellä. 2015 aloitettu biologinen lääke kohensi oloa heti, ja jopa unohdin koko viheliäisen taudin. Yli vuoden riemua kesti, kunnes elimistö tuotti vasta-aineen lääkettä kohti. Jälleen kortisonille, ja valmistautumaan suolen poistoon. Onnekseni kuitenkin vuonna 2017 ehdotettiin toisentyyppistä biologista lääkkettä, joka toimii edelleen.

Olen vuosikymmeniä esiintynyt tanssi-, musiikki- ja näytelmäryhmissä. Harrastusten aiheuttamat jännitteet ja haasteet koen vain innostavina, eivätkä ne yleensä vaikuta suolentoimintoihini. Hieman harmittaa toteuttamatta jäänyt työnantajani lahjoittama 60-vuotislahja, arkkitehtuurimatka Barcelonaan minulle ja vaimolleni Ailakille, koska silloin suoleni taas ilmoitti pahoinvoinnistaan.

En usko hektisen arjen ja stressin laukaisseen vaivaani, vaikkakin myönnän sen vaikuttaneen edesauttavasti huonoina aikoina. Olen kuitenkin miettinyt perimän merkitystä. Äidilläni todettiin 70-vuotiaana vatsavaivojen syyksi divertikkelit. Äidin isällä oli silloin tällöin juoksu-kiire huussiin, vaikkei hän muulloin edes kävellyt vikkelästi. Isäni kuoli 69-vuotiaana pohjukkaissuolen syöpään. Oma tyttäreni puolestaan sairastui haavaiseen paksusuolentulehdukseen 14-vuotiaana, kymmenisen vuotta ennen omaa diagnoosiani.

Mottoni on ”ota ne eväät mukaasi, mitä sinulla sillä hetkellä on”. Ailakin ja lasten tuki on ollut valtavan suurta koko prosessin ajan. Olen ollut avoin sairaudestani. Hyväksyntä lähtöhetkien wc-viivytyksille on ollut ymmärtävää. Luonteeltani viimehetken ihmisenä olen oppinut ennakoimaan ainakin tärkeitä tapahtumia.

Tyttären sairastuttua en tietoa löytänyt, tai osannut etsiä oikeasta paikasta. Itse diagnoosin saatuani olin taas hyvin kiinnostunut taudista ja siihen liittyvistä toimista. Sairaalasta sain esitteitä ja vahvan suosituksen tutustua ja liittyä yhdistykseen. Tein sen heti. Olen käynyt tyttäreni kanssa muutama vuosi sitten yhdistyksen järjestämällä luennolla täällä Oulussa, ja Ailakin kanssa kävimme ikääntyneille pariskunnille suunnatuilla kursseilla.

Täytin syksyllä 70 vuotta. Harrastan paljon liikuntaa, ja puuhaa omakotitalon hoidossa riittää. Kohtaamme usein lähellä asuvia lastemme perheitä. Panostamme keskinäiseen yhdessäoloon mahdollisuuksien mukaan. En ole liiemmin antanut sairauksien haitata elämääni. Harrastamme Ailakin kanssa paljon yhdessä ja erikseen. Olemme käyneet syksyisin vuodesta 1995 vaellusretkillä. Kun kävimme ensimmäisenä koronakesänä Hetta-Pallas tunturivaelluksella telttaillen, meinasi eräänä aamuna olla jännät paikat. Ulkona oli kymmenen telttaa aukeassa, tunturien välisessä kurussa – eikä näköpiirissä yhtään puskaa eikä tietenkään huussia. Onneksi löytyi ajoissa painanne isohkon kiven takaa..